-はじめまして。-まるのママ(4/23-09:58)No.536
┣Re:はじめまして。-しずく(4/23-23:56)No.537
┣Re:はじめまして。-阿部 (Webmaster)(4/24-02:21)No.538
┣Re:はじめまして。-yamanaka(4/24-02:45)No.539
┗Re:はじめまして。-ゆう(4/24-11:17)No.541
| 536 | はじめまして。 | まるのママ E-mail | 2001/4/23 09:58 |
1歳４ヶ月の男の子の母親です。血友病Ａの重症だということが先日わかりました。 今は全身青あざだらけですが、ほかの出血はみられません。田舎の病院なので初め ての患者らしく、このままおまかせしていいものか・・・・。いろいろ不安がつき ません。 | |||
| 537 | Re:はじめまして。 | しずく | 2001/4/23 23:56 |
| 記事番号536へのコメント まるのママさんは No.536「はじめまして。」で書きました。 中学１年中等症の母親です。 お母さんの不安な気持ちよくわかります。私は、幼い我が子のあざを見るたびに、 かわいそうで、せつなくなりました。でも、慣れというのは、恐ろしいもので、 今は、「ああ、またぶつけたね。」程度になりましたが。 さて、病院の件ですが、やはり血液専門の先生がいらっしゃる病院にかかったほうがいい と思います。正確な知識や情報は、とても重要だからです。 ここで情報を得るのも一つですし、図書館などで病院一覧みたいな本もあります。 そして、お近くの病院で紹介状を書いて頂くよう、頼んでみてください。 一般の内科や小児科の先生で、この病気と接点がなかった先生もいます。 専門の先生と、近くの先生と協力して頂けると、お母さんも、お子さんも、 ずいぶん楽になりますよ。 それにここには、あなたの力強い味方が大勢います。 あなたの心が少しでも軽くなりますよう、応援しています。 | |||
| 538 | Re:はじめまして。 | 阿部 (Webmaster) E-mail | 2001/4/24 02:21 |
| 記事番号536へのコメント 阿部です。 >田舎の病院なので初め >ての患者らしく、このままおまかせしていいものか・・・・。 やはり一度専門医へ行かれることをお勧めします。 私の息子は、妻が実家で出産したこともあり、どちらかというと地方の病院で 血友病であることがわかりました。 その時は「この病気はこういうものだ」という先生を信頼して治療（出産時 に頭蓋内出血）を行っていました。 東京に帰ってきてから、改めて専門医にかかったのですが、やはり多くの患者さんを 診ていることから、非常に経験が豊富で、治療のポリシーや、病気に対する考え方な ど、ずいぶん違うなぁという印象を受けました。 私の息子の場合は、ちょっとした怪我は、最寄の個人の診療所で診てもらい、判断に 迷うときなどは専門の主治医と相談をしております。 それ以外は、大きめの怪我をしたときや定期検診程度で、ほとんどは前出の診療所で 治療を行っています。 現在はそれほど不安もなく生活しておりますが、やはり専門医から受けたアドバイス や、同じ血友病の子供を持つ親御さんから学べたことが大きいと思います。 専門医が近くにいるに越したことはありませんが、そうでなくとも十分正しい治療は 受けることができます。 まずは、遠くても専門医に診てもらうことをお勧めします。 後は、親が血友病についてしっかり勉強すること。 そして子供さんの出血の度合いとその対処方法は、もうこれはいろいろ経験するしか ないと思っています。 ＃ウチもだいぶ慣れっこになってしまっているかも・・・ ＃「ゴチン！」「あ〜、今の衝撃なら大丈夫だよ」です ＃以前はあちこち体中調べて、ちょっとしたアザでも気にしていたものですが・・ 今は非常に不安な時期だと思いますが、何かありましたらまたご相談ください。 ここには多くの経験をもったお母様方もいらっしゃいます。 わたしもずいぶん勉強させていただきました。 | |||
| 539 | Re:はじめまして。 | yamanaka E-mail URL | 2001/4/24 02:45 |
| 記事番号536へのコメント まるのママさんは No.536「はじめまして。」で書きました。 >1歳４ヶ月の男の子の母親です。血友病Ａの重症だということが先日わかりました。 >今は全身青あざだらけですが、ほかの出血はみられません。田舎の病院なので初め >ての患者らしく、このままおまかせしていいものか・・・・。いろいろ不安がつき >ません。 はじめまして、yamanakaと申します。 僕も血友病Ａの重症で26最です。 今はＰＣ関連のバイトをしながら大学院浪人をしています。 僕の両親が血友病という告知を受けた時は、谷底に突き落とされたような気持ちだったと 言っていました。 先日血友病と出会ってすぐにサイトに書き込みをされる切り替えの早さを尊敬致します。 血友病の仲間はたくさんいますので、どんどん情報をかき集めてください。 『広島県血友病友の会』のホームページにもおいでください。 更新が止まっているのでなんとかせねば・・・ ダイレクトメールでもかまいませんので相談にのります。 一人で問題を抱え込むのが一番よくないと思います。 | |||
| 541 | Re:はじめまして。 | ゆう E-mail | 2001/4/24 11:17 |
| 記事番号536へのコメント >1歳４ヶ月の男の子の母親です。血友病Ａの重症だということが先日わかりました。 >今は全身青あざだらけですが、ほかの出血はみられません。田舎の病院なので初め >ての患者らしく、このままおまかせしていいものか・・・・。いろいろ不安がつき >ません。 こんにちは。はじめまして、ゆうです。Bの重症の息子も３ヶ月になりました♪ うちの場合たまたま出産した病院に血液専門医がいたのですが それでもさらに詳しい検査をするということで大学病院を紹介していただきました。 そこで感じたのですが、やはり多くの血友病患者を診てらっしゃる先生のほうが 説明もうまく、納得できたということ。初めて診断された時は「この先、体育も無理」 なんていわれ、夫婦して絶望してしまいました。でも、大きい病院では出血さえ 気をつけていれば普通の生活でいいといわれ、安心しました。 それにこの病気って私たち親の気持ちもゆれますよね。 この辺にも気を配って話していただけたのが嬉しかったです。 １回行って終わり・・という病気じゃないので、納得できる病院、先生を 探すのがベストだと思います。 私も２ヶ月前までは不安で仕方なかったんですが、ここで皆さんの意見を聞いてるうちに ずいぶん楽に考えられるようになりました。子供のためにも、肩の力を抜いてがんばってい きましょうね。 | |||