-はじめまして-ヨウコ(3/16-00:13)No.501
┣Re:はじめまして-佐藤(3/16-19:29)No.503
┣Re:はじめまして-かっちゃんママ(3/16-22:40)No.506
┗Re:はじめまして-こうちゃんママ(3/17-01:44)No.508
┗うれしかったです-ヨウコ(3/20-23:49)No.511
┗Re:うれしかったです-心配性の母(4/9-20:43)No.527
| 501 | はじめまして | ヨウコ E-mail | 2001/3/16 00:13 |
はじめまして。血友病A（重症）の6歳の男児の母親です。パソコンにも不慣れ で，初めての投稿なので、ちょっとドキドキしています。 心配しながら入園させた幼稚園も，理解ある，暖かい先生方に見守られ，無事に2 年が過ぎ，いよいよあさってが卒園式です。入園前の2年間は，インヒビターができ てしまったこともあり，私自身が不安で，あまり外で遊ばせなかったので，友達が いませんでした。ですから，幼稚園での2年間で，息子は，心も体も，ひとまわりも ふたまわりも成長したと思います。 4月からはいよいよ1年生になります。小学校は，また不安が大きいです。体育の 授業は？・・・あざのことを友達に言われたら？・・・担任の先生はどのように接 してくれるだろうか・・・ これから，相談の書き込みを時々すると思いますが，よろしくお願いします。 先日，佐藤さんに，「血友病の子供たちを担当される先生方へ」という冊子を送 っていただきました。とてもわかりやすく書かれており，またアンケート調査の結 果などもとても参考になりました。入学時に活用したいと思います。 佐藤さん，本当にありがとうございました。 | |||
| 503 | Re:はじめまして | 佐藤 | 2001/3/16 19:29 |
| 記事番号501へのコメント 佐藤です。 ご卒園おめでとうございます！ > 先日，佐藤さんに，「血友病の子供たちを担当される先生方へ」という冊子を送 >っていただきました。とてもわかりやすく書かれており，またアンケート調査の結 >果などもとても参考になりました。入学時に活用したいと思います。 > 佐藤さん、本当にありがとうございました。 > お役に立ててなによりです！ > 4月からはいよいよ1年生になります。小学校は，また不安が大きいです。体育の >授業は？・・・ 我が家はBの重症なのですが、幸い、いっさい規制をせずに済んでいます。 >あざのことを友達に言われたら？・・・ うちでも最初、このことを心配していたのですが、 息子より「体中青あざだらけ、傷だらけ」の“腕白な”お友達が２人いて、 息子の青あざなんて霞んでいました（笑） >担任の先生はどのように接してくれるだろうか・・・ 幼稚園でもそうでしたが、最初はこわごわ（？） 慣れると普通に・・・と言ったところでしょうか。 小学校でも楽しい生活が送れるといいですね。 | |||
| 506 | Re:はじめまして | かっちゃんママ | 2001/3/16 22:40 |
| 記事番号501へのコメント ヨウコさんは No.501「はじめまして」で書きました。 > ☆はじめまして。 卒園おめでとうございます。 インヒビターは、どうですか？消えましたか？ うちは、１０歳になるんですが、１歳のときからインヒビターができ 未だにあります。0にするべく治療中ですが。 ここには、経験者が一杯なので、何でも小さな事でも、 相談する事をお勧めします。皆さん、同じような事で悩み、苦しんでいますから きっと、元気がもらえるはず。（私も、そうです） 小さい頃は、怪我に気をつけているだけだったけど、今となっては、 心まで病まないように、精神的な支えになってやれるよう気をつけています。 | |||
| 508 | Re:はじめまして | こうちゃんママ | 2001/3/17 01:44 |
| 記事番号501へのコメント ヨウコさんは No.501「はじめまして」で書きました。 はじめまして。血友病Ｂ（軽症）の5歳男児の母親です。 私も、ホントに時々しかパソコンをいじらないので、1年以上経ってもまだ慣れません。 おまけに、文章が下手なので考えながらパソコン打ちすると、夜中になってしまいます。 打ち直したり、出そうか出すまいか考えたり、何度も読み返したりして・・・。 情ない。（Ｔ．Ｔ）すらすら打てる人が羨ましい！ > 4月からはいよいよ1年生になります。小学校は，また不安が大きいです。体育の >授業は？・・・あざのことを友達に言われたら？・・・担任の先生はどのように接 >してくれるだろうか・・・ > これから，相談の書き込みを時々すると思いますが，よろしくお願いします。 時々と言わず、どんどん書き込んでくださいね。 > 先日，佐藤さんに，「血友病の子供たちを担当される先生方へ」という冊子を送 >っていただきました。 私も、佐藤さんから入園のときに冊子を送っってもらった一人です。 年中で入園の時にも、大変役立ちました。その頃ここを知ったばかりで、同じ病気の子供を 持つ親御さんとの接触は、本当に心強かったですし、励みにもなりました。 この場をお借りして、佐藤さん、本当に有難うございました。 ヨウコさんも、また私たちに色々な経験談を教えてくださいね。 そして、お互いパソコンもがんばりましょう！！ | |||
| 511 | うれしかったです | ヨウコ E-mail | 2001/3/20 23:49 |
| 記事番号508へのコメント 佐藤さん，かっちゃんママさん，こうちゃんママさん，私の初めての投稿に，早速返事をいただき ありがとうございました。とってもうれしかったです。 >私も、ホントに時々しかパソコンをいじらないので、1年以上経ってもまだ慣れません。 >おまけに、文章が下手なので考えながらパソコン打ちすると、夜中になってしまいます。 >打ち直したり、出そうか出すまいか考えたり、何度も読み返したりして・・・。 私も，全く同じです。初めての投稿も，しっかり12時を回ってしまいました。今日は・・・？ かっちゃんママさんのお子さんも，インヒビターがあるのですね。息子は，1歳11ヶ月の時にで き，一番高かったときで１５BU/mlでしたが，昨年4月にゼロになりました。でも，昨年の12月頃よ り，注射後の止血に時間がかかるようになり（15分くらい圧迫していないと完全に止まらない）おか しいなと思っていましたら，今年1月の検査で１BU/mlで，ちょっと心配しています。また値が高くな ってしまうこともあるのでしょうか？今までも，上がったり下がったりの繰り返しでしたが・・・ こうちゃんママさんは，以前歯の生え替わりのことを心配していましたね。最近「血友病につい て」の方でも書き込みがありましたが，息子もつい最近乳歯を立て続けに2本抜きました。乳歯が自 然と抜ける前に，後ろから永久歯が生えてきてしまったのです。息子の場合は，抜歯前30分に1回， その日の夜1回，次の日の朝1回と，計3回注射をしました。でも1本めの時は，その次の日に出血して しまい，またもう1回注射をしました。インヒビターがなければこんなにたくさん打たなくてもいい のかな，という気もしますが，やはり，口の中は血腫ができると大変ですから。 本当に，思い切って投稿してよかったです。これからもよろしくおねがいします。 | |||
| 527 | Re:うれしかったです | 心配性の母 | 2001/4/9 20:43 |
| 記事番号511へのコメント ヨウコさんは No.511「うれしかったです」で書きました。 > 佐藤さん，かっちゃんママさん，こうちゃんママさん，私の初めての投稿に，早速返事をいただき >ありがとうございました。とってもうれしかったです。 >>私も、ホントに時々しかパソコンをいじらないので、1年以上経ってもまだ慣れません。 >>おまけに、文章が下手なので考えながらパソコン打ちすると、夜中になってしまいます。 >>打ち直したり、出そうか出すまいか考えたり、何度も読み返したりして・・・。 > 私も，全く同じです。初めての投稿も，しっかり12時を回ってしまいました。今日は・・・？ > > かっちゃんママさんのお子さんも，インヒビターがあるのですね。息子は，1歳11ヶ月の時にで >き，一番高かったときで１５BU/mlでしたが，昨年4月にゼロになりました。でも，昨年の12月頃よ >り，注射後の止血に時間がかかるようになり（15分くらい圧迫していないと完全に止まらない）おか >しいなと思っていましたら，今年1月の検査で１BU/mlで，ちょっと心配しています。また値が高くな >ってしまうこともあるのでしょうか？今までも，上がったり下がったりの繰り返しでしたが・・・ > > こうちゃんママさんは，以前歯の生え替わりのことを心配していましたね。最近「血友病につい >て」の方でも書き込みがありましたが，息子もつい最近乳歯を立て続けに2本抜きました。乳歯が自 >然と抜ける前に，後ろから永久歯が生えてきてしまったのです。息子の場合は，抜歯前30分に1回， >その日の夜1回，次の日の朝1回と，計3回注射をしました。でも1本めの時は，その次の日に出血して >しまい，またもう1回注射をしました。インヒビターがなければこんなにたくさん打たなくてもいい >のかな，という気もしますが，やはり，口の中は血腫ができると大変ですから。 > > 本当に，思い切って投稿してよかったです。これからもよろしくおねがいします。 > | |||