-奈良県立医大付属病院へ-ゆう(3/13-17:36)No.496
┣Re:奈良県立医大付属病院へ-ブー君のママ(3/13-22:38)No.499
┃┗Re:奈良県立医大付属病院へ-ゆう(3/14-16:37)No.500
┗Re:奈良県立医大付属病院へ-かっちゃんママ(3/16-22:32)No.505
┗Reいって来ました-ゆう(3/28-23:01)No.520
┗Re:Reいって来ました-かっちゃんママ(3/30-15:45)No.523
| 496 | 奈良県立医大付属病院へ | ゆう E-mail | 2001/3/13 17:36 |
こんにちわ、ゆうです。 今日、お世話になっている病院に行ったところ 奈良県立医大附属病院への紹介状を頂きました。 まだ息子（２ヶ月）は診断されたばかりで 重傷度を調べてもらう目的です。 今の病院では‘３％未満’との結果しか分かっていないので・・・。 （重症か中等症ということですね。） 神戸から車で行こうと思うのですが 道が良く分からないんです。 どなたか行かれた方いらっしゃいませんか？ 後、重傷度が分かったらどのような治療になっていくのですか？ こちらの先生は「方針を決めて・・・」とおしゃっていましたが どのような`方針’があるのでしょう？ 初めての病院で‘どんなところで、どんなことをするんだろう？’ と少し不安です・・。小さなことでも結構ですので 教えてください。 | |||
| 499 | Re:奈良県立医大付属病院へ | ブー君のママ E-mail | 2001/3/13 22:38 |
| 記事番号496へのコメント ゆうさんは No.496「奈良県立医大付属病院へ」で書きました。 >こんにちわ、ゆうです。 > >今日、お世話になっている病院に行ったところ >奈良県立医大附属病院への紹介状を頂きました。 >まだ息子（２ヶ月）は診断されたばかりで >重傷度を調べてもらう目的です。 >今の病院では‘３％未満’との結果しか分かっていないので・・・。 >（重症か中等症ということですね。） > >神戸から車で行こうと思うのですが >道が良く分からないんです。 >どなたか行かれた方いらっしゃいませんか？ >後、重傷度が分かったらどのような治療になっていくのですか？ >こちらの先生は「方針を決めて・・・」とおしゃっていましたが >どのような`方針’があるのでしょう？ > > >初めての病院で‘どんなところで、どんなことをするんだろう？’ >と少し不安です・・。小さなことでも結構ですので >教えてください。 ゆうさん、こんばんはー ブーくんのママです。 我が家も 8年前に血友病と判って奈良県立医大へ主治医の先生の勧めで行ってきま した。うちの長男も３％くらいとしか県立病院の先生に言われていませんでした。 （でも 行ってみたら１パーセント前後で重症と言われました） うちの場合は、なるべく多くの親族で行くよう言われていたので 母と姉、叔母、 そして 長男、次男、私、主人の7人で行きました（主人は、運転手で・・・） 次男が生まれてすぐに長男の血友病のことがわかったのですが 生まれてすぐだと 症状が判りにくいと言われ 次男が7ヶ月になるまで待ちました。（次男は、血友病 ではありませんでした） 診察内容は、最初、予診室に呼ばれて家族構成や 家族暦を聞かれ 少し待って吉 岡教授の診察室に呼ばれて 色々聞かれて（確か どんな出血を起こしてるかとか こちらの聞きたい事とかをお話して）最後に主人を除く全員が採血されて終わりま した。 確かに少し緊張したけど それより朝早くから起きてミルクのお湯の用意とかオム ツとか着替えとかの準備の方が大変だったよう気がする・・・ だから ゆうさんもあんまり行く前から 悩まないで 言われた時間に遅れないよ うに 忘れ物の無いように・・・肩の力抜いて行って来て下さい。 道順は、正確じゃないかもしれないけど うちも神戸じゃないけど近いから≪実家 は神戸です≫参考にして下さい。 阪神高速で大阪方面向いて行って 環状線で松原線に入って終点からそのまま西名 阪道路に入って法隆寺インターで降り 右折、橿原神宮方面目指して30分位です。 法隆寺インター降りてからは、インターネットの地図検索で見て行った方がいいと 思います。 結果は、電話で尋ねたと記憶しています。 奈良医大は、血友病の研究では全国でも有名なところなので頑張って行ってきてく ださいね。 それと 方針についてですが この病気 程度は、違っても基本的には、血液製剤 を打つ事によって その子の生活レベルを保って行く・・・って事だと思います。 その製剤の使い方とか量を程度によって決めていくと言う意味でおっしゃったのだ と思うのですが・・・違ったらごめんなさい もし判りにくいところがあれば メール下さっても良いですよ。 | |||
| 500 | Re:奈良県立医大付属病院へ | ゆう E-mail | 2001/3/14 16:37 |
| 記事番号499へのコメント ブー君のママさんは No.499「Re:奈良県立医大付属病院へ」で書きました。 >ブー君のママさん、色々な情報ありがとうございます！ > >>うちの場合は、なるべく多くの親族で行くよう言われていたので 母と姉、叔母、 >そして 長男、次男、私、主人の7人で行きました（主人は、運転手で・・・） >次男が生まれてすぐに長男の血友病のことがわかったのですが 生まれてすぐだと >症状が判りにくいと言われ 次男が7ヶ月になるまで待ちました。（次男は、血友病 >ではありませんでした>> 私のお世話になっている病院では、親戚を連れて行くように等、何もいわれなかったの ですが、母を連れて行ったほうがいいですか？ ３０年以上前に私の兄が９ヶ月で亡くなっているのですが、どうやら血友病 だったようです。そのころはよくわかならかったので、説明もされなかったそうです。 もし兄のことを聞かれても私の生まれる以前のことなので、母を連れて行ったほう が・・・いいですよね。 ＞確かに少し緊張したけど それより朝早くから起きてミルクのお湯の用意とかオム >ツとか着替えとかの準備の方が大変だったよう気がする・・・ そうですよね・・・。うちは母乳オンリーなんですが、授乳できるインターを 探してから行かなくては！ >結果は、電話で尋ねたと記憶しています。 >奈良医大は、血友病の研究では全国でも有名なところなので頑張って行ってきてく >ださいね。 >それと 方針についてですが この病気 程度は、違っても基本的には、血液製剤 >を打つ事によって その子の生活レベルを保って行く・・・って事だと思います。 >その製剤の使い方とか量を程度によって決めていくと言う意味でおっしゃったのだ >と思うのですが・・・違ったらごめんなさい >もし判りにくいところがあれば メール下さっても良いですよ。 病院と聞くとどうしても気が重くなりますが、病気の状態を知るため！ がんばっていってきます。ありがとうございました。。 | |||
| 505 | Re:奈良県立医大付属病院へ | かっちゃんママ | 2001/3/16 22:32 |
| 記事番号496へのコメント ゆうさんは No.496「奈良県立医大付属病院へ」で書きました。 >> > >初めての病院で‘どんなところで、どんなことをするんだろう？’ >と少し不安です・・。小さなことでも結構ですので >教えてください。 ☆はじめまして。１０歳の子の母です。 大阪在住で、奈良医大にお世話になっています。 初めての病院でのご心配は、もっともです。でも、安心してください。 ここの小児科は、血友病専門中の専門！！ 先生方は、親切で親身になってくださいます。教授・助教授をはじめ、 若手の先生も、血友病に関しては、良くご存知ですよ〜 他の病院では、「血友病患者は、うちの子だけ」なんてことも多いですが ここでは、たくさんの患者さんと出会えます。そして、情報を 得られます。友達ができます。うちも、少し距離がありますが、 入院・通院も、こちらにお願いしています。 行き方も、ブー君のママさんが言われたのが、いいと思います。吉岡教授の診察曜 日等確認していったほうがいいと思います。 たしか、火曜日＆木曜日だったはず。（確認してね） 兵庫県の患者さんも、何人か知っています。 あまり心配せずにこれから、どうするのがBESTなのか 考えていきましょうね。私も、やっと１０年頑張ってきました。 まだこれからも、がんばるよ〜。 | |||
| 520 | Reいって来ました | ゆう E-mail | 2001/3/28 23:01 |
| 記事番号505へのコメント 皆さん、色々な情報ありがとうございました。 無事、診察していただきました。 まだ詳しい検査結果は出ていないのですが 吉岡教授から分かりやすい説明を受け 今まで以上に前向きになれました。 ありがとうございました。 | |||
| 523 | Re:Reいって来ました | かっちゃんママ | 2001/3/30 15:45 |
| 記事番号520へのコメント ゆうさんは No.520「Reいって来ました」で書きました。 ☆気になっていたのですが、よかったです。 いっしょに頑張りましょうね♪ | |||