-はじめまして。-ゆう(3/9-19:48)No.484
┣Re:はじめまして。-海くんママ(3/10-09:16)No.486
┣Re:はじめまして。-阿部(3/10-15:37)No.488
┗Re:はじめまして。-こうちゃんママ(3/11-02:05)No.490
| 484 | はじめまして。 | ゆう E-mail | 2001/3/9 19:48 |
はじめまして。生後１ヵ月半のBの息子を持つ、ゆうと申します。 息子は生まれてすぐに初期嘔吐（ミルクをすぐに吐く）症状で 検査したところ、血友病が分かりました。 診断されてまだ日が浅いのと、これといった出血症状が まだないのでどの程度のものかまだ分かりません。 今後血液専門の先生に診ていただく予定です。 最初病名を告げられたときは正直言ってショックでした。 男の子で思う存分体を動かすことができないんじゃないかと 思ってましたから・・・。 （今はもう立ち直りましたよ。この子を産んで 本当に幸せですから♪） でも、このHPを知って少しほっとしています。 これから、病気の事で色々悩むこともあると思います。 どうぞアドバイスをお願いします。 | |||
| 486 | Re:はじめまして。 | 海くんママ E-mail | 2001/3/10 09:16 |
| 記事番号484へのコメント ゆうさんは No.484「はじめまして。」で書きました。 >はじめまして。生後１ヵ月半のBの息子を持つ、ゆうと申します。 >息子は生まれてすぐに初期嘔吐（ミルクをすぐに吐く）症状で >検査したところ、血友病が分かりました。 > >最初病名を告げられたときは正直言ってショックでした。 >男の子で思う存分体を動かすことができないんじゃないかと >思ってましたから・・・。 はじめまして！海くんママです。 うちもＢで、もう５ヶ月になりましたが、３ヶ月の時に硬膜下血腫で 血友病が分かりました。１ヶ月ちょっと入院し、今は家にいます。 病名を告げられたときのショック、私にもすっごくよくわかります。 思っていもいない病名でしたから。 赤ちゃんだと簡単には症状はでませんよね。 ゆうさんの所ではまだ生まれて間もないのですね。 でも、すぐに大きくなっていってしまいますよ。 これからの難関はハイハイ時期や歩き初めの時期だと思いますが、 私もまだ関節などへの出血は体験していないので、どんな風になるのかと （本や文章ではあーだこーだと読んで頭の中では分かっているつもりです が）実際にちゃんとわかるだろうか、等ちょっと不安です。 でも、みなさん頑張っていらっしゃいます！ 元気な赤ちゃんの顔を見ていると元気が沸いてきます！ 頑張りましょうね！ | |||
| 488 | Re:はじめまして。 | 阿部 E-mail | 2001/3/10 15:37 |
| 記事番号484へのコメント 阿部です。 ゆうさんは No.484「はじめまして。」で書きました。 >最初病名を告げられたときは正直言ってショックでした。 ウチもショックどころの騒ぎじゃなかったですよ。 妻は実家で出産したのですが、自分は忙しくてどうしても都合が付かなくて 生まれたのを見届けてすぐに東京にとんぼ返り。 数週間後に血友病で頭蓋内出血していると言われて戻ると、保育器の中 で色々な機械やらパイプのようなもの等が繋がれており愕然とした記憶が あります。 奥で先生から説明を受けて出てくると、看護婦さんたちが気の毒そうに私たち を見る視線が痛かった。 >（今はもう立ち直りましたよ。この子を産んで >本当に幸せですから♪） ですね。 もう３年ほど経ちましたが、多少の制限(ほとんど他の子と変わらないくらい 活発に動いているかも)、気遣いはありますが 「血友病」だから・・・というネガティブな気持ちは、もうほとんど ありません。 これからも頑張っていきましょう。 ---------------- 阿部 (Webmaster) | |||
| 490 | Re:はじめまして。 | こうちゃんママ | 2001/3/11 02:05 |
| 記事番号484へのコメント ゆうさんは No.484「はじめまして。」で書きました ゆうさん、はじめまして。 家の息子もＢですが、もう5歳になります。 息子は生後10ヶ月のときに、血友病だと分かり同時に入院でした。 その時私は、お腹に2人目を身ごもっていました。 それまでにも何度か病院に行ってたのですが、血液検査もなく、ひざ関節を腫らし たときも、関節に溜まった血液を（今考えると恐ろしいのですが）注射で抜いたり したんですよ。まあ、それが治らなくて検査してもらえたんですけど・・・。 当時は、そんな結果が出るとは夢にも思っていなかったので、病名を告げられてか ら午後には別の専門医へ息子と二人で車を走らせ、主治医となる先生から説明を聞 いている間も呆然としていて、検査中の合間に主人に電話を入れた時に、はじめて 涙が溢れ出たのを憶えています。 >（今はもう立ち直りましたよ。この子を産んで >本当に幸せですから♪） 良かったです。私も同じ気持ちです。 2年前より自宅で注射も出来るようになり、注射をのぞけば他の子と変わりなく今の ところ過ごしています。2，3歳のころまでが一番怪我をすることも多いし、注射で可 哀相な場面もあると思いますが、ここには同じ経験を持つお母さん方がいらっしゃ るので大丈夫ですよ。私もこれからも沢山教わらなければならないし・・・歯の生 え変わりとかその他いろいろ・・・。 一緒にがんばりましょうね。 | |||