-はじめまして-しょうたママ(11/24-03:49)No.459
┣Re:はじめまして-椎名(11/27-10:41)No.460
┣Re:はじめまして-阿部(WM)(12/5-12:44)No.461
┗Re:はじめまして-ＡＫＩＲＡ(12/25-14:45)No.463
| 459 | はじめまして | しょうたママ E-mail | 2000/11/24 03:49 |
はじめまして しょうたママです。２７歳です。 以前からこのサイトの事は知ってましたが、最近やっとパソコンを購入し、参加で きるようになったので、早速書き込みさせてもらいまーす。 私の長男(しょうた)は現在１歳１ヶ月です。 ５ヶ月の時に血友病Ｂ(重症）と診断 されました。 ３週間程入院しましたが、その後は大きな出血も無く、毎日元気に遊んでます。 今は、家庭で注射が出来るように、毎週病院へ通い、私が注射練習をしてます。 一般的にはこんな早い時期から注射練習はしてないと聞いてるので、なんで？ と 思われるかもしれませんが、主治医の先生は出来る限り早い方がイイという考え方 で、同じ病院に通ってる方は皆さん家庭注射をされてます。 この病気はとにかく迅速な対処が必要だと思ってます。 出血に気付いた時に早く薬を注射する事が出来るし、予防投与をしていれば、出血 も軽減すると聞き、なおかつそれを家庭で出来れば、病院へ通う手間も減ります。 ただ、今のところちょっとした皮下出血が見られるだけで、薬を必要とする出血は 殆どありません。 小さな息子に注射で痛い思いをさせるのは、申し訳ない気もします。 それでも予防投与や少しでも早い処置により、障害が残るのを防いだり、痛みが軽 減できるのであれば・・・と思い、練習をしてます。 でも正直なところ、本当にこれでイイのだろうか？ と思ったりもします。 皆さんはどう思いますか？ 長くなってしまいましたが、今私は、いろんな事を知りたいと思ってます。 血友病についてはもちろん、 血友病に限らず、病気の子供を持つ親としての思い や、考え、 病気と闘ってる本人の方の思いや、考えなど どんな事でもかまいま せんので、お話して頂ければ・・・と思います。 最後に、掲示板に書かれてる皆さんのお話のおかげで勇気を頂きました。 ありがとうございました。 前向きに頑張ろうと思います。 そして、これからも 宜しくお願いします。 | |||
| 460 | Re:はじめまして | 椎名 | 2000/11/27 10:41 |
| 記事番号459へのコメント 確かに予防投与は効果はありますが、小さいうちから続けていると大切な 血管が痛んでしまいますよ。医者は治療をしたがるでしょうが．．． だって、大事になってから来られると大変でしょ（苦笑） それに効果は人にもよりますが、１日ちょっとしか持続しませんからね〜。 インヒビターも怖いし．．． 予防が必要になるのは、運動量の増える時期まで延ばした方が良いのでは？ それまでは、食事とかで増血を心がけた方が身体に良いと思います。 僕なんて、肝臓ボロボロですよ（苦笑） | |||
| 461 | Re:はじめまして | 阿部(WM) E-mail | 2000/12/5 12:44 |
| 記事番号459へのコメント 阿部です。 どうも皆さんお久しぶりです。 引っ越しだなんだかんだと続いてやっとパソコンをインターネットに接続 したところです。２週間弱ほどインターネット不通状態でした。 しばらく段ボールの開梱作業が続きそうでうんざり。 新居は階段があるので、息子が落ちやしないかと大変心配。早く手すりを 付けなきゃ。 しょうたママさんは No.459「はじめまして」で書きました。 >一般的にはこんな早い時期から注射練習はしてないと聞いてるので、なんで？ と >思われるかもしれませんが、主治医の先生は出来る限り早い方がイイという考え方 >で、同じ病院に通ってる方は皆さん家庭注射をされてます。 １歳過ぎから家庭注射ですか。早いですね。 ２歳10ヶ月の息子は血管が細くて素人では絶対無理！お医者さんも手こずっている のでまだまだしばらく駄目かなと思っています。 >出血に気付いた時に早く薬を注射する事が出来るし、予防投与をしていれば、出血 >も軽減すると聞き、なおかつそれを家庭で出来れば、病院へ通う手間も減ります。 >ただ、今のところちょっとした皮下出血が見られるだけで、薬を必要とする出血は >殆どありません。 予防投与に関しては色々賛否両論があるようです。 息子の場合は、血管が細くて頻繁に注射が出来るような状況ではないので 重傷になりそうだったら、とにかく最寄りの病院へ走ることにしています。 （車で数分の小児科に事情を伝えてあり、ありがたいことに、基本的にいつでも 最優先で対応してくれます。) この３年弱で感じたことですが、ヤバイなと思ったときだけ注射をしていれば 後に残るような問題は取りあえずないと感じています。 (誰にでも当てはまる訳ではありませんが） >でも正直なところ、本当にこれでイイのだろうか？ と思ったりもします。 >皆さんはどう思いますか？ というわけで、先生、親、それぞれの考え方だと思います。 予防を続けた方が後遺症の残る障害を持つ確率は低い。 注射の回数が増えれば増えるほど様々なウィルスに感染する確率は高い。 などなど・・・トレードオフで決めれば良いと思います。 来年からは息子も幼稚園なので、予防注射が必要なシーンが出てくるかな と思っています。 >ありがとうございました。 前向きに頑張ろうと思います。 >そして、これからも 宜しくお願いします。 ここを読んでいると本当に皆さんに元気づけられます。 今後ともよろしくお願いいたします。 ------------------------------ 阿部 (サボり気味のWebmaster) | |||
| 463 | Re:はじめまして | ＡＫＩＲＡ E-mail URL | 2000/12/25 14:45 |
| 記事番号459へのコメント はじめまして！私は３０才の血友病Ａの男です。 ここまで、紆余曲折ありましたが、家族（妻と９歳の娘）にも恵まれました。 書き込みをみさせていただきました。 うちの場合、小さい頃には自己注射が出来なかったため、 病院に急患に通う日々でした。やはり後遺症も少し残ってます。 予防的にと言うのは、正直な話で正解だと思います。 ただ、小さいお子さんの場合は、先生と親との話で進めるべきだと思いますが。 お子さんも、これから大きくなれば、おかしいなと判ると思うし、 疲れたときなどは、早めに注射が出来るようになれますものね。 自己注射で、予防的に打つのは良い事だと思います。 ただ、子供は親に心配をかけたくないという気持ちを、 必ず持っているものです。だから、痛くなるのを判ってても、 それを口に出せない時もあります。酷くなってから、症状を訴えた時は、 怒らずに、優しく看護してあげて下さいね。 今は、昔に比べて肝炎に関しても、安全だと思いますし。 使わざるを得ないわけですから、お子さんの過ごしやすい環境のためにも、 症状が固定する前に、注射していくしかないですよね。 私は、３０才になって、大分出血が少なくなりました。 そして、予防的に注射をする事によって、 学生時代は、音楽活動もしてたし。今では、野球やバスフィッシング。 野球は、障害者野球や一般の野球もしてますし。 バスフィッシングは、ボ−トにも乗りますよ。 勇気を持って、病気や人生に立ち向かっていける事を 心より願ってます。 良かったら、私のＨＰにも遊びに来てください。 闘病記や、詩などいろいろありますので。 http://www7.lunartecs.ne.jp/~aki-boo/new-hp.htm これから、いろんな壁があると思いますが、気持ちが負けぬよう頑張りましょう。 | |||