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-不安-高校生(11/15-00:43)No.455
 ┣Re:不安-香里(11/16-09:42)No.457
 ┗Re:不安-ウツノミヤン(11/16-13:42)No.458


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455不安高校生 2000/11/15 00:43

今とても不安です。私の弟は障害児で歩くことも話すこともできません。何故だろ
う?と考えた事もあったけど、まだ幼くて真面目になんて考えたことなかったで
す。でも今年の夏、初めて血友病が原因と母から教えられました。母は、心配ない
と言うけれど、女の私も50%の確立で遺伝子を持ってる。。。
今まで16年間「大人になったら、結婚して、だんなさんとかわいい赤ちゃんと生活
していくんだろうなあ」って、何の疑いもなかったです。でも私の遺伝子のせいで
赤ちゃんにも未来のだんなさんにも負担を掛けてしまうなんて。できません。
弟と一緒に暮らしてきて、血友病の大変さ、それを世話してきた母の苦労は痛いほ
ど分かります。だから。。。自分が将来そうなるのかと思うと正直怖いです。
ほんとに怖いです。


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457Re:不安香里 E-mail 2000/11/16 09:42
記事番号455へのコメント
高校生さんは No.455「不安」で書きました。
>今とても不安です。私の弟は障害児で歩くことも話すこともできません。何故だろ
>う?と考えた事もあったけど、まだ幼くて真面目になんて考えたことなかったで
>す。でも今年の夏、初めて血友病が原因と母から教えられました。母は、心配ない
>と言うけれど、女の私も50%の確立で遺伝子を持ってる。。。
>今まで16年間「大人になったら、結婚して、だんなさんとかわいい赤ちゃんと生活
>していくんだろうなあ」って、何の疑いもなかったです。でも私の遺伝子のせいで
>赤ちゃんにも未来のだんなさんにも負担を掛けてしまうなんて。できません。
>弟と一緒に暮らしてきて、血友病の大変さ、それを世話してきた母の苦労は痛いほ
>ど分かります。だから。。。自分が将来そうなるのかと思うと正直怖いです。
>ほんとに怖いです。
>
初めまして私は32歳の主婦です。私は、5歳の頃より発病しました。何度も死に直面し
ました。現在も同じ状態です。あなたの気持ちよく分かります。私も何度も泣いてきまし
たから・・・。でもね恐がってばかりいると、病気が喜んじゃうと思うんだけど。結婚し
て12年になるけれども、夫婦二人でいいと主人は言ってくれています。病状が悪くなっ
たら闘っています。落ち込んでいたら時間がもったいないと、思うよ。まぁ、基本的に楽
天家なのかなぁ。ここまでくるのに、色々あったけれどね。笑顔を忘れないでね。

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458Re:不安ウツノミヤン E-mail 2000/11/16 13:42
記事番号455へのコメント
はじめまして、高校生さん。
ここのページには久々(本当に久々)にカキコするウツノミヤンです。
最後まで読んでください。
僕は20歳の患者です。
僕に娘ができれば、その子は確実に「キャリア」です。そう、今の高校生さん
と同じ境遇の子供ができるわけです。
今、僕は生涯、子供を作らずに生きようと考えています。結婚もおそらくしない
でしょう。僕は、勝手な思い込みかもしれないけど、女の人は子供を産みたいと
普通は考える、と思っています。それが自然であり、とても価値のあることだ、とも。
僕に娘ができれば当然、出産について悩むだろうし、とても苦しむでしょう。
そんなのいやです。それに、孫に患者が生まれるかもしれない。
勿論、僕は母親に感謝してるし、生まれてきてよかったとおもってるけど、やっぱり
僕以外の人は健康でいて欲しいし、自分が引き金にはなりたくない。

でもね。高校生さんはどうしたいのか?ってことよく考えたほうがいいと思うよ。
今悩んでること、苦しんでいることはとても価値があることだと思います。

前述の僕の考えだって、暫定的なものに過ぎません。僕は、今はこういう考えだけど、
決してこれに縛られること無く、その時の「本音」で生きたいと考えています。
上記の意見も、まだ世間を知らないガキの拙い意見です。

ここのサイトの利用者の方々にも、キャリアであるとわかっていながらご出産された
勇気ある方々が大勢いらっしゃいます。その方々の意見も参考にされてはいかがでし
ょうか?僕もかなり尊敬しています。僕には、今、勇気がないです。

まあ、僕の目下の敵は1年半後に始まる「就職活動」かな。
血友病でなければ今の自分はなかったので、そのへんをアピールできたらなあ、と。

ではでは。