-教えてください-ｏｐ．ｍａｒｉｎｅ(10/6-23:38)No.434
┣私にも教えてください-かっちゃんママ(10/8-23:38)No.436
┃┗Re:私にも教えてください-ｏｐ．ｍａｒｉｎｅ(10/11-22:05)No.439
┣Re:教えてください-・・・(10/10-10:36)No.438
┗Re:教えてください-UMMD(12/13-12:54)No.462
| 434 | 教えてください | ｏｐ．ｍａｒｉｎｅ E-mail | 2000/10/6 23:38 |
９歳と１歳４ヶ月の息子と、１０歳の娘を持つママです。 息子は二人とも、血友病Ａ（３％未満）です。 と，いうことは，母である私がキャリア？もしかして娘も？調べた方がよいのでしょうか。？ 実は,３年ほど前から，骨髄バンクに登録しようかと考えていたのです。その当時は体重が足りなくて,がんばって増量して,やっと基準プラス３ｋｇをキープできるようになって， でも,ふと気が付いたんです。キャリアかも知れないと。 バンクにそのことを聞いてみたら,「調べていなければ,登録できます。」とのこと。でも，もしも移植が行われたとき,キャリアの骨髄を移植された相手は,どうなるの？そのひとも発病,あるいはキャリアになってしまわないのでしょうか？ どなたか,教えてください。 | |||
| 436 | 私にも教えてください | かっちゃんママ | 2000/10/8 23:38 |
| 記事番号434へのコメント 実は、私も臓器移植カードを持とうとg考えています。 子供が、たくさんの方からの製剤を使わせてもらい 感謝の気持ちを表したいからです。 が、家族の反対で 未だに持てないでいます。 私も、考えました。キャリアの事を・・・ 私は、子供の病気判明時、検査で40％と言われ ましたが、完全にキャリアとは言えない。と 言われ、良くわかりません。何％だったらキャリアなんですか？ それに 「調べていなければできます」とはどういうことですか？ | |||
| 439 | Re:私にも教えてください | ｏｐ．ｍａｒｉｎｅ E-mail | 2000/10/11 22:05 |
| 記事番号436へのコメント かっちゃんママさんは No.436「私にも教えてください」で書きました。 かっちゃんママさん、・・・さん、コメントありがとうございます。 >実は、私も臓器移植カードを持とうとg考えています。 >子供が、たくさんの方からの製剤を使わせてもらい >感謝の気持ちを表したいからです。 私も、登録をしようと思ったきっかけは同じです。それと、病院で出会った子供たちが、一人でも多く助かればと・・・ >完全にキャリアとは言えない。と言われ、良くわかりません。何 ％だったらキャリアなんですか？ 私にもわかりませんが、母親の活性が何％ということではなくて、遺伝子を持っているかいないかを調べるんじゃないのですか？私も勉強不足というか、参考文献がないので、何をどう調べるのか、はっきりわかりませんが。 >それに 「調べていなければできます」とはどういうことですか？ これも、私には理解できないのですが、「健康であること」が、登録者の条件にあって、登録をするだけなら、はっきり判明していないのなら、（本人が健康だと思っていれば）、登録できるらしいのです。その後、提供が決まった時点（骨髄の型が一致）で健康診断というか、いろいろな検査をして、問題がなければ、移植を実行するらしいです。 移植を待ち望んでいる方に、どの段階で、「提供者が見付かった」ことを知らせるのか、わからないけれど、もし、駄目になった時、患者さんの絶望を考えると、登録を踏みとどまってしまっています。 もっと詳しい正確な情報が、あれば、教えてください。 | |||
| 438 | Re:教えてください | ・・・ | 2000/10/10 10:36 |
| 記事番号434へのコメント ｏｐ．ｍａｒｉｎｅさんは No.434「教えてください」で書きました。 >９歳と１歳４ヶ月の息子と、１０歳の娘を持つママです。 >息子は二人とも、血友病Ａ（３％未満）です。 と，いうことは，母である私がキャリア？もしかして娘も？調べた方がよいのでしょうか。？ >実は,３年ほど前から，骨髄バンクに登録しようかと考えていたのです。その当時は体重が足りなくて,がんばって増量して,やっと基準プラス３ｋｇをキープできるようになって， でも,ふと気が付いたんです。キャリアかも知れないと。 >バンクにそのことを聞いてみたら,「調べていなければ,登録できます。」とのこと。でも，もしも移植が行われたとき,キャリアの骨髄を移植された相手は,どうなるの？そのひとも発病,あるいはキャリアになってしまわないのでしょうか？ >どなたか,教えてください。 素人考えの感覚的な話として聞いて下さい。すいません。 私は、次のように理解しているのですが、誰か詳しく知っている人はいませんか。 血友病の人が不足しているものは、血液中にある凝固因子で、これは主に肝臓で作られるもの。 （だから、以前の投稿の話であったように、血友病の人に健康な人の肝臓を移植をすると、 血友病が快復することになる。） キャリア？ といえども、肝臓の機能の話ですよね。 ところが、骨髄バンクの方は、同じ血液中の話でも、赤血球や白血球を作る機能の話で、 当然これは骨髄で作られるもの。 つまり、体の部位が全然違うところの話なのだから、血友病と骨髄移植の話は、 ほとんど関係しないのでは。 | |||
| 462 | Re:教えてください | UMMD | 2000/12/13 12:54 |
| 記事番号434へのコメント >息子は二人とも、血友病Ａ（３％未満）です。 と，いうことは，母である私がキャリア？ ひとりだけなら、突然変異ということもあるかもしれませんが、確率的に考えて２人ともであれば、お母さんはまずキャリアと考えるべきでしょう。 診断は、第Ⅷ因子の活性で、ある程度推測はしますが、確定にはなりません。血友病の２人の持っているＸ染色体上の異常がわかっているのなら、 それをお母さんも持っているかどうかが、確定診断となります。ちなみに原因の３割から４割と考えられている、「逆位」という異常に関しては、 その変異が生じるのは、おじいさんの精子上でおこると考えられています。つまり、おじいさんの精子内のＸ染色体で変異が生じていて、それが受精して お母さんができた。。。ということなので、お母さんは、キャリアとなるわけです。他の変異は、いつ生じるのかはわかりませんが、実は精子内が多いのではないか という気がします。（根拠はありません） もしかして娘も？調べた方がよいのでしょうか。？ 出血症状を伴うということがなければ、特に調べる必要はないと思いますが、お母さんがキャリアなら５０％の確率でキャリアです。 いろいろなことを考える必要がありますが、妊娠、出産を考えるときには知っていても良いかと思います。考え方としては知る必要も無い という考え方もあります。 >実は,３年ほど前から，骨髄バンクに登録しようかと考えていたのです。その当時は体重が足りなくて,がんばって増量して,やっと基準プラス３ｋｇをキープできるようになって， でも,ふと気が付いたんです。キャリアかも知れないと。 >バンクにそのことを聞いてみたら,「調べていなければ,登録できます。」とのこと。でも，もしも移植が行われたとき,キャリアの骨髄を移植された相手は,どうなるの？そのひとも発病,あるいはキャリアになってしまわないのでしょうか？ 骨髄移植は、血液中の細胞（白血球や赤血球など）をつくるところを移植します。骨髄移植をしても、肝臓や脳やなどなど、すべて、その人の細胞に 変わってしまうわけではありません。第Ⅷ因子は肝臓でつくられています。これが変わるわけではないので、血友病キャリアの人の骨髄を移植したからといって その人がキャリアになるということはありません。ただ、骨髄採取は多くの骨からとるので、キャリアの中でもⅧ因子が少ない人は出血症状をきたす可能性が 無いとは言えません。（あまりないとは思いますが）そのあたりのリスクをどう考えるのかというところが、採取する側のスタンス次第でしょう。 そのあたりは、知りませんのでコメントできません。あしからず。 それでは。 | |||