女の子なのですが

-女の子なのですが-のんまま(9/29-21:21)No.421
　┣Re:女の子なのですが-かっちゃんママ(10/1-00:36)No.429
　┗女性血友病は珍しいです-高田　昇(10/8-10:17)No.435

421	女の子なのですが	のんまま	2000/9/29 21:21
生まれたばかりの女の子なのですが、血友病といわれ資料をわたされました。詳しくは、又大きな病院で、検査するつもりですが、女性血友病について教えて下さい。

429	Re:女の子なのですが	かっちゃんママ	2000/10/1 00:36
記事番号421へのコメントはじめまして。生まれたばかりで、血友病と言われ驚いたことでしょう。家も、3ヶ月のときに　見つかり毎日泣いてばかりだった日を思い出します。（早くも10歳になりましたが・・）詳しい検査をするとの事。しっかり調べてあげてください。そして、お医者さんと相談して前向きに受け止めてください。決して悲観するような病気ではないと思います。家の子は、今は車いすに乗っていたりしますが、みんなと同じですよ。早くに見つかったという事は、それだけけがに注意してあげられるんだから良かったんだ！と思えるといいですが・・病院で出会うみんな子供もお母さんも、頑張っています。頑張って！子供は、お母さんを頼りにしていますよ。

435	女性血友病は珍しいです	高田　昇 E-mail URL	2000/10/8 10:17
記事番号421へのコメント >　生まれたばかりの女の子なのですが、血友病といわれ資料をわたされました。女性血友病について詳しく書かれた資料は稀です。何と書いてありましたか？血友病は普通、男性１万人に0.7人の発生率です。面倒ですから、１万人に１人としますと、保因者の確率も１万人に１人。両方が偶然に結ばれる確率は１億分の１になるのです。日本で最も正確な血友病と類縁疾患の統計は、東京医大の福武勝幸教授の調査です。 http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/6-1.html このように現在、日本で登録上での女性血友病の人数は24名にすぎません。ということで、私に今まで相談があった「女性の血友病」は、しばしば診断まちがいでした。 >詳しくは、又大きな病院で、検査するつもりですが、女性血友病について教えて下 >さい。大きな病院で、確認して頂いてから、本格的な情報集めになると思います。血友病そのものについての説明は、私たちのホームページの内容が詳しいと思います。ただ、元々研修医教育用のテキストですから、少し難しいです。広島大学医学部附属病院輸血部　高田　昇 takata@aids-chushi.or.jp