-初めまして-香里(8/19-16:16)No.398
┗Re:初めまして――こちらこそ-ウツノミヤン(8/21-09:31)No.399
| 398 | 初めまして | 香里 E-mail | 2000/8/19 16:16 |
初めまして。私は、３２歳の主婦です。５歳の頃より゛特発性血小板減少性紫斑 病゛です。現在も治療中です。最初の症状は、鼻血が止まりませんでした。個人病 院で診察しても原因がわからず、しばらくしてから国立姫路病院小児科で診察して もらいました。医師に家族が怒られたのです。「何でもっと早く連れて来なかっ た」と、その日から病気との闘いが始まりました。３歳下の弟は、母は私に付き添 っているので親戚にあずけられていました。祖父母も親戚も私の付き添いを交代で してくれました。父は、輸血が追いつかないと分かると、新聞に記事を載せてもら ったり、自衛隊に行ったりしてあらゆる手段を使って輸血をお願いしてくれまし た。手術もできないし、何度も死に直面しました。保育園・幼稚園の思い出がない のです。童謡とか遊び方をしりません。小学生の時は、入退院を繰り返しながら通 学しました。高学年になると生理が始まり止らない時がありました。体育の授業は 休んでいました。中学生になると少しずつ体育もしていきました。時々入退院を繰 り返していました。高校生になると、演劇部に入部したり生徒会の役員をしたりし ました。この頃から、いつどうなっても悔いのないようにと思って、色々な事にチ ャレンジしていきました。私立の短大に進学しました。 その年に運命的な出会いがありました。主人との出会いです。こんな病気している ので諦めていたら、友人が紹介してくれたのです。その時主人もまだ大学生だった のでいつも会っていました。まさか結婚出来るなんて私も家族も思っていませんで した。出産の難しさも言いました。いつ死と直面するか言いました。それでも私で いいと言ってくれた時の事いつまでも忘れられません。私が２１歳主人が勤めてま だこれからの時でした。結婚してからも死に直面しました。転勤で東京に居る時で す。子宮の多量出血でお腹がパンパンにはれて、両家の親・親戚が呼ばれました。 足の方が色が無くもうだめだと思われたそうです。主人の実家で妹がもしものため に留守番をしていたそうです。でも、乗り越えました。それからも悪い時がありま すが大丈夫です。転勤していた約５年間は、全くだめでした。やはり精神的に違い ますね。医師との出会いもありますね。現在でも検査結果は一緒ですが体力をつけ てこれ以上悪くならないように、上手に病気と付き合っていきます。これも私の人 生ですからネ。 | |||
| 399 | Re:初めまして――こちらこそ | ウツノミヤン E-mail | 2000/8/21 09:31 |
| 記事番号398へのコメント どうもはじめまして。 僕は血友病の患者です。今は彦根での大学生で、一人暮ししてますが、 実家は姫路です。なんだか親近感が湧きますね。 かかりつけは姫路日赤小児科でした。 僕の場合も生まれてすぐ血友病だとわかり、家族も大変戸惑ったようです。 なにしろ遺伝ではなく突発性で、どんな病気なのか理解するのが大変だった ようで……。 まあそんな僕でもなんとか一人でやってるんですけどね。 現在のところは「一人が楽かな〜」と思っている今日この頃です。 ではでは〜 | |||