はじめまして

-はじめまして-ＡＫＩＲＡ(8/8-05:05)No.391
　┗男の子１万人に0.7人ぐらいです-高田　昇(8/8-18:57)No.392

391	はじめまして	ＡＫＩＲＡ E-mail URL	2000/8/8 05:05
はじめまして！私は、３０才の血友病患者です。何から書いていいのか、よく判りせんが、簡単な自己紹介から。家族は、妻と娘の３人家族。仕事は、タクシ－の運転手。今も、自己注射をしながらの生活。後は、Ｃ型肝炎との闘病かな。インタ－フェロンは、効かなかったですね。昔から、やりたい事はやってきたので、結構満足な人生ですね。学生の頃は注射をしながら、暴走族にいたり。バンドをやって、ツァ－をやったり、今は、ボ－トに乗ってバス釣りをしてます。こうやってみると、かなりお気楽に見えますよね。けど、イジメ等も結構受けたかな。就職も厳しかったし、妻は親から縁切られるし、辛い事も沢山でした。今は、自分でＨＰを作り、そこに心のペ－ジｔいうのを作ってみんなで健康や、生き方等を話し合っています。やっぱ、自分の殻に閉じこもっているのも寂しいですからね。自分でも、こんなサイトがある事が知らずに、今日初めて知ったんです。もし、ここで、同じ痛みなどいろいろ話が出来たらと思い、書き込みさせて頂きました。また、遊びにきますので、よろしくお願いします。

392	男の子１万人に0.7人ぐらいです	高田　昇 E-mail URL	2000/8/8 18:57
記事番号391へのコメントＡＫＩＲＡさんは「生まれつき、先天性第Ⅷ因子欠乏症という、１５０万人に一人の難病と闘っております。」と書いていましたね。実際には男の子１万人に、0.7人ぐらいです。厚生省研究班で、東京医大の福武勝幸教授が発表されたデータは、これまでで最も信頼性の高いデータだと思います。 http://csws.tokyo-med.ac.jp/csws/hivcsg/result98.html 日本の血友病の実態がでているものです。ご覧になってみてください。広島大学医学部附属病院輸血部　高田　昇 nobotaka@hiroshima-u.ac.jp または　takata@aids-chushi.or.jp