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| 373 | 小学校に上がる前に…。 | ゆうちゃんのママ | 2000/7/19 13:34 |
初めてのメールです。 ゆうちゃんは生後６ヶ月のときに血友病と診断されました。 血友病Ａの重症です。今６歳で元気に保育園に通っています。 来年から、小学校で 何か会ったらと心配です。 （今4輪自転車を2輪にしてあげたい。） 今のところは、大きな病気もケガもなく、打ち身 （やはり足だと １〜２歩けなくなる。）とかはあるものの、親や先生の目が届いて いるせいだと思っています。 小学校に上がる前で何をどうしたらしたらいいか、（学校にどうやって 知らせるべきか）ご意見のある方教えて下さい。 | |||
| 374 | Re:小学校に上がる前に…。 | まさきパパ E-mail | 2000/7/19 23:28 |
| 記事番号373へのコメント はじめまして 私の息子は今小学２年生です。 私達の場合は小学校に入る前の入学説明会の時に校長先生、保健の先生と 面談をして血友病の説明と普段の生活のこと、かかりつけの病院の事、 出来る事と出来ない事説明（ただし子供がやりたければ１度やらせてみる） けがをした時の対処方法などを話ししました。 そのあと担任の先生が決まった後同じ話をしました。 小学校に入った頃は学校の行き帰りでさえ心配でしたが、 いまは大分慣れ、ケガをする時期（運動会や遠足など）もだんだん 分かってきました。 いまは他の子と変わらず小学校生活しています。 ただたまに足が痛くなり体育を休むこともありますが。 学校側もいろいろな事で悩むと思って冊子を１冊学校に置いてもらっています。 この冊子はCHPnetのホームページの中の血友病に関する情報、資料の中の 血友病に関する小冊子の中に”血友病の子供たちを担当される先生方へ” という冊子があります。 この冊子は佐藤さんという方がボランティアで必要な人に送ってくれています。 一度e-meilしてみてはいかがですか？ 冊子の中はいろいろなことがわかりやすくかいてあるので学校の先生方にも 参考になると思います。 親が心配するよりも子供のほうがへっちゃらで、たくましいものです。 最初は大変でしょうががんばってください。 | |||
| 379 | Re:小学校に上がる前に…。 | ゆうちゃんのママ | 2000/7/24 15:28 |
| 記事番号374へのコメント ゆうちゃんのママです。 いろいろ、参考になりました。 私達の病院は、血友病で通っている人は、ゆうちゃん一人です。 １年に一度、静岡の「こども病院」に健康診断の為通っています。 小学校に入る前は、やはり、２〜３度小学校に行って話を したいと思います。 | |||
| 375 | Re:小学校に上がる前に…。 | 佐藤 E-mail | 2000/7/20 17:47 |
| 記事番号373へのコメント ゆうちゃんのママさん 佐藤です。 「血友病の子供たちを担当される先生方へ」は 私宛にメールで住所、氏名をお知らせいただければ、 いつでも発送いたします。 我が家の場合も、入学前に担任、養護、校長、教頭を交え 病気そのもののこと、息子の状況、対処の仕方などを １時間くらいかけ説明しました。そして上記の冊子を 渡してきました。 やはり頼るもの（冊子）があると、学校側も幾分安心 するようです。 幸い息子の場合、重症のわりには出血頻度も少なく、 体育などで特別に規制していることはありません。 入学してすぐは、ちょっと転んだだけで、保健室に寝かされ 冷やされ、親は呼び出されていましたが、最近では 先生のほうでも、だんだん慣れて来てくださったようです。 やはり、事前に学校側とじっくりお話なさるのがよろしいのでは ないでしょうか。 私の率直な感想としては、幼稚園も小学校も心配していたほどでは ないな、といったところです。 | |||
| 380 | Re:小学校に上がる前に…。 | ゆうちゃんのママ | 2000/7/25 12:45 |
| 記事番号375へのコメント 佐藤さんは No.375「Re:小学校に上がる前に…。」で書きました。 >ゆうちゃんのママさん はじめまして いろいろ、考えさせられました。 ゆうちゃんの、場合も重症ですけど、今のところ、打ち身程度ですんでますし 今はそんなに、心配は ありませんけど これからですよね、1人で、遊びに出かけたりするようになるの 私たちの考えは、あまり、他の人に知られたくない…と言うのが本音です。 でも、とりあえず、校長先生と担任の先生には言っておくべきかと・・・。 病院の方も、血友病と診断してくれて、今までお世話になった先生が4月から （この先生もゆうちゃんが、初めての患者でした。） 開業して、辞められて治療方針が分からなくなってきました。 今は1年に一度静岡のこども病院へ3時間半かけて行っています。 本人がよく動くようになってきたことが今一番の心配事かな？ | |||
| 376 | Re:小学校に上がる前に…。 | ゆうきりんりん E-mail | 2000/7/22 17:17 |
| 記事番号373へのコメント ゆうきりんりんです。 わたしの息子は小5です。保育園に通ってるときは、「小学校に行くようになれば どんな心配事がふえるのかな」と同じように思ってましたが、 親が心配してるほど子供はお気楽な状態で、「なるようになるさ」という感じで す。息子の学校は、毎年クラス替えもあるし、先生もかわるので、新学期になると 先生に説明しています。それと、クラスのみんなにも先生から言ってもらっていま す。 みんなに知ってもらっているので、ふざけ合ったり、ちょっとした軽い 喧嘩などで蹴られたり、たたかれたりしてるのを他の子が見たときに 先生に言ってくれるので助かっています。 ただ、えこひいきのようなかんじに なって、違うめんでイジメとかにあわないかなと、ちょっと心配です。 | |||
| 381 | Re:小学校に上がる前に…。 | ゆうちゃんのママ | 2000/7/27 11:36 |
| 記事番号376へのコメント ゆうきりんりんさんは No.376「Re:小学校に上がる前に…。」で書きました。 > ゆうきりんりんです。 >わたしの息子は小5です。保育園に通ってるときは、「小学校に行くようになれば >どんな心配事がふえるのかな」と同じように思ってましたが、 >親が心配してるほど子供はお気楽な状態で、「なるようになるさ」という感じで >す。息子の学校は、毎年クラス替えもあるし、先生もかわるので、新学期になると >先生に説明しています。それと、クラスのみんなにも先生から言ってもらっていま >す。 みんなに知ってもらっているので、ふざけ合ったり、ちょっとした軽い >喧嘩などで蹴られたり、たたかれたりしてるのを他の子が見たときに >先生に言ってくれるので助かっています。 ただ、えこひいきのようなかんじに >なって、違うめんでイジメとかにあわないかなと、ちょっと心配です。 はじめまして、ゆうちゃんのママです。 そうですよね みんなが知ってるというのは助かる面も多いと思いますが 私どもは なるべくなら校長先生と担任の先生位にしか、いいたくない！！ と言うのが本音です。しかし、足が痛い、手が痛い、手足に黒あざが多い ということが、頻繁におこると、いわざるおけないことなんでしょうか？ なるべくなら、できるだけ普通の子と一緒のことをさせてあげたいと思っています。 今、一クラス35？人位います。はじめ遠い保育園にしようとしましたが、 35人いても近くの方が 小学校に行く時、友達と一緒にいけるかと…。 その反面先生の目が行き届くか 心配でしたが、何もなく過ぎてよかったと思います。 イジメのことは、やはり、心配ですよね？ 今は良くないことが多いので…。 後は本人次第と思っています。 物心つくというか、今は「ど〜してぼくだけ」 と言われどう答えるか？の方が、胃が痛くなってきます。 | |||
| 377 | Re:小学校に上がる前に…。 | デンボ | 2000/7/23 08:22 |
| 記事番号373へのコメント ゆうちゃんのママさん、はじめまして。 うちの息子は７才・小２です。体育の授業のある日や、６時間の日に家庭で予防 輸注しながら元気に通学してます。 入学の時には就学児検診というのがあったんで、それが終って他の皆さんが 帰られてから保健室に行って病気の事を伝えて保健の先生から校長先生とかに 言ってもらいました。「直接お話した方がいいのならいつでも来ますから」とお 願いして。後は入学式の後に担任に止血しにくい事を話して「なんかあったら 電話ください」とお願いしました。年配の女の先生で経験からか、そんなに 心配そうな表情も無く実際「鼻血なんですけど一応」とか「こけて悪い方の膝を ひどく打ったんですが」と電話もらってます。（息子は左膝が入学前から悪い） 万が一怪我をした時の保護者の対応と、病名を言っていい範囲（うちは先生だけ。 他は一切言ってもらったら困ると言ってます）をきちんと伝えるのも必要だと思い ます。あまり参考にもならないかもしれませんが、校長先生に直接話していない・ 本を渡していない親もいるという事で・・・。要は担任次第かな〜なんて思う時 もあります。来年組替えなんでまた１からです。頂いた本はその時の為にとって あります。 | |||
| 378 | Re:小学校に上がる前に…。 | ふー | 2000/7/24 11:26 |
| 記事番号373へのコメント ゆうちゃんのママさんは No.373「小学校に上がる前に…。」で書きました。 >血友病Ａの重症です。今６歳で元気に保育園に通っています。 >来年から、小学校で 何か会ったらと心配です。 ゆうちゃんママさん、こんにちは。 うちは血友病Ｂの同じく、年長さんで保育園に通っています。 ただいま右足筋肉内出血で、約２週間程歩けない状態です（注射しました） 今年になってから、こうゆう状態が頻繁になり、移動するにも抱っこで 移動させています。小学校に上がったらこんな風にやってられないので 車椅子の準備とかしなくてはいけないのかなぁ・・・ と考え中です。働く母としては色々な 困難にぶち当たりまくりで、精神的に疲労困憊です。 （な〜んてそんな事、言ったら皆頑張ってるのに怒られちゃいますね。） ほんと、でもこうゆう事が無ければあの小冊子で先生方は 充分理解してくれるでしょう。 | |||