-血友病及び。。-ケンパ(7/6-10:05)No.369
┗Re:血友病及び。。-椎名(7/14-22:40)No.372
| 369 | 血友病及び。。 | ケンパ E-mail | 2000/7/6 10:05 |
お久しぶりです。 小３の息子が血友病Ａ（重症）です。 千葉市に住んでいます。 さて。 血友病も勿論大変なことなんですが、うちの場合は更なる問題を抱 えており、こちらの方がより深刻な部分もあります。 うちの子は、おそらく幼少の頃知らない内に脳内出血をしていたら しく、発達が若干ながら、しかしハッキリ遅れています。 そして、本人も自分が出来ないことをある程度自覚していて、不安 や孤独の中で苦しんでいるようです。 世間一般で言われるような理想は理解出来ます。でも、実情を無視 した観念的世界が現実を歪めることも大いにあり得ると思います。 親として、現状を活かした道をサポートしたいと思っています。 現在市の養護教育センターに通っています。 ここはどちらかというと基本的に目下の勉強が中心事で、勿論それは それで大変ありがたいことなのですが、マクロ的な視野に立った サポートは望めません。 現在、手探りで道無き道を進んでいる状態です。 血友病には、絶対と言うわけではないにしろ脳内出血が付き物で、 それに伴う問題も出てくると思うのです。血友病もさることながら、 脳の問題なのでこちらのケアも重大だと思うのですが、関節症と 違ってこの点に触れたものは一切目にしたことがないので、実際 不思議です。タブーなんでしょうか。 同じような悩みを抱えた親の方はいらっしゃるのでしょうか？ こういう場合、子供の精神面や生活面、そして発達のサポートなど はどういう機関ないし団体に相談すれば良いのでしょうか？ もしご存知の方がいるなら、ご教授ください。 宜しくお願いします。 | |||
| 372 | Re:血友病及び。。 | 椎名 | 2000/7/14 22:40 |
| 記事番号369へのコメント >血友病も勿論大変なことなんですが、うちの場合は更なる問題を抱 >えており、こちらの方がより深刻な部分もあります。 >うちの子は、おそらく幼少の頃知らない内に脳内出血をしていたら >しく、発達が若干ながら、しかしハッキリ遅れています。 >そして、本人も自分が出来ないことをある程度自覚していて、不安 >や孤独の中で苦しんでいるようです。 >現在市の養護教育センターに通っています。 >ここはどちらかというと基本的に目下の勉強が中心事で、勿論それは >それで大変ありがたいことなのですが、マクロ的な視野に立った >サポートは望めません。 > >現在、手探りで道無き道を進んでいる状態です。 > >血友病には、絶対と言うわけではないにしろ脳内出血が付き物で、 >それに伴う問題も出てくると思うのです。血友病もさることながら、 >脳の問題なのでこちらのケアも重大だと思うのですが、関節症と >違ってこの点に触れたものは一切目にしたことがないので、実際 >不思議です。タブーなんでしょうか。 別にタブーな話では無いと思います。ただ脳は頭蓋骨に守られて出血 は他より少なく、また少量の出血では気が付かずに過ごすのだと思います。 僕自身、くも膜下出血で３度入院しましたが、最初の出血は医者も風邪 だろうと言ったくらいです。 その時は自分の自覚症状があまりにも激しい痛みだったので 医者にお願いをして精密検査で見つかりました。 かなりの量でしたが、幸い後遺症は何もありません。 脳の後遺症の場合、経験者が少ないでしょうから脳の病気の患者会などで 新たにリハビリや生活に関する話を聞いたほうが早いと思います。 そしてこの場にフィードバックして頂けると、後の人に参考になると思います。 手探りではありましょうが、悩み苦しみがありましたら、ぜひこの場にどうぞ。 みなさんの発言が少しでも支えになればと思います。 | |||