-はじめまして-ゆうきりんりん(5/25-21:24)No.305
┣Re:はじめまして-佐藤(5/26-18:55)No.307
┗Re:はじめまして-かずほママ(5/27-10:42)No.308
┗Re:はじめまして-ゆうきりんりん(5/27-16:47)No.310
┗Re:はじめまして-かっちゃんママ(5/28-20:32)No.316
| 305 | はじめまして | ゆうきりんりん E-mail | 2000/5/25 21:24 |
はじめてお便りします。 もうすぐ11才になる息子は、生後3ヶ月の時に血友病Aと診断され、 その当時は、なにがなんだか訳がわからず、「なんでうちの子が!」と 思いました。やんちゃ息子ですので2才頃から幼稚園にかけて、 青あざが絶えなく、他人から見ると幼児虐待をしてるように見られてるような 気がしてなりませでした。 小学校3年から、私が自宅で注射するようになってからは、病院に子供を 連れて行かなくてもいいだけ、すごく楽になりました。 これからも何が起こるか解りませんが、今まで経験した事でなにかアドバイス できればいいですし、反対に相談にのってもらうほうが多いと思いますが よろしくお願いします。 | |||
| 307 | Re:はじめまして | 佐藤 | 2000/5/26 18:55 |
| 記事番号305へのコメント ゆうきりんりんさん はじめまして。佐藤です。 >青あざが絶えなく、他人から見ると幼児虐待をしてるように見られてるような >気がしてなりませでした。 これって、みんな少なからず感じていることですよね。 我が家でも、病気が分かるきっかけとなった診察の際、幼児虐待を 疑われました。（後々、病名が分かり、医師と親しく会話するようになって 医師の口から直接「実は最初、幼児虐待かと思いました」と言われちゃいました。） そこまで露骨ではなくても、近所のお母さん方に青あざが多いことから「虐待してたり して・・・・」と冗談半分で言われた経験がお有りの方もいるのでは？ これからの季節、痣を隠しにくくなり、ちょっぴり憂鬱な気分です。 ゆうきりんりんさん、これからも先輩格として、 皆さんにいろいろアドバイスいただければうれしいです。 | |||
| 308 | Re:はじめまして | かずほママ URL | 2000/5/27 10:42 |
| 記事番号305へのコメント ゆうきりんりんさんは No.305「はじめまして」で書きました。 >やんちゃ息子ですので2才頃から幼稚園にかけて、 >青あざが絶えなく、他人から見ると幼児虐待をしてるように見られてるような >気がしてなりませでした。 うちもいわれたことがあります。 自分の親にも、私が乱暴に扱うからだとか、 病院に見せに行ったときは虐待しているのなら だいたいは人の目に付きにくい背中とか、お腹に 内出血があるものですよ、と笑っていっていただきましたが・・・ 今は、まだ小さいので顔、おでこなどに多いです。 やっぱり、人の目は気になるますね。 神に誓っても殴ったりしてないんですけどね。 。 > これからも何が起こるか解りませんが、今まで経験した事でなにかアドバイス >できればいいですし、反対に相談にのってもらうほうが多いと思いますが >よろしくお願いします。 うちもまだ、一歳３ヶ月。 これからの方が、今までよりいろんな事があるんだと思います。 なにかあったときはアドバイスお願いしますね。 とにかく近くに同じ病気の方がいないので とっても心細いのです・・・ > > > > > > > > > > > > > > > > | |||
| 310 | Re:はじめまして | ゆうきりんりん E-mail | 2000/5/27 16:47 |
| 記事番号308へのコメント かずほママさんは No.308「Re:はじめまして」で書きました。 >ゆうきりんりんさんは No.305「はじめまして」で書きました。 >>やんちゃ息子ですので2才頃から幼稚園にかけて、 >>青あざが絶えなく、他人から見ると幼児虐待をしてるように見られてるような >>気がしてなりませでした。 > >うちもいわれたことがあります。 >自分の親にも、私が乱暴に扱うからだとか、 >病院に見せに行ったときは虐待しているのなら >だいたいは人の目に付きにくい背中とか、お腹に >内出血があるものですよ、と笑っていっていただきましたが・・・ >今は、まだ小さいので顔、おでこなどに多いです。 >やっぱり、人の目は気になるますね。 >神に誓っても殴ったりしてないんですけどね。 >。 >> これからも何が起こるか解りませんが、今まで経験した事でなにかアドバイス >>できればいいですし、反対に相談にのってもらうほうが多いと思いますが >>よろしくお願いします。 >うちもまだ、一歳３ヶ月。 >これからの方が、今までよりいろんな事があるんだと思います。 >なにかあったときはアドバイスお願いしますね。 >とにかく近くに同じ病気の方がいないので >とっても心細いのです・・・ 佐藤さん、かずほママさん、書き込みありがとうございます。 最近パソコンを買い、「絶対子供のことでメールを送受信できればいいな」と思っていたので すごく嬉しいです。 私は、大阪の赤十字病院に通っています。病院でよく会うお母さんは、血友病Bの 中学2年生の息子さんがいます。使っている薬はちがいますが、症状は同じですので、 会うたびに近況報告しています。どちらかが調子よくて病院で顔をあまり合わさないときは、 お互いに電話番号を教えたので、電話をかけあったりもしています。 話をしてわかったのですが、いがいに家も自転車で30分ぐらいで行ける距離だったので びっくりした反面、なにか心強い気がしました。 だから、自分ではわからないけど、かずほママさんの近くにも案外いるかもしれないし、 いらしたらすごくいいですね。 >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> > | |||
| 316 | Re:はじめまして | かっちゃんママ | 2000/5/28 20:32 |
| 記事番号310へのコメント ゆうきりんりんさんは No.310「Re:はじめまして」で書きました。 >かずほママさんは No.308「Re:はじめまして」で書きました。 >>ゆうきりんりんさんは No.305「はじめまして」で書きました。 >>>やんちゃ息子ですので2才頃から幼稚園にかけて、 >>>青あざが絶えなく、他人から見ると幼児虐待をしてるように見られてるような >>>気がしてなりませでした。 >> >>うちもいわれたことがあります。 >>自分の親にも、私が乱暴に扱うからだとか、 >>病院に見せに行ったときは虐待しているのなら >>だいたいは人の目に付きにくい背中とか、お腹に >>内出血があるものですよ、と笑っていっていただきましたが・・・ >>今は、まだ小さいので顔、おでこなどに多いです。 >>やっぱり、人の目は気になるますね。 >>神に誓っても殴ったりしてないんですけどね。 >>。 >>> これからも何が起こるか解りませんが、今まで経験した事でなにかアドバイス >>>できればいいですし、反対に相談にのってもらうほうが多いと思いますが >>>よろしくお願いします。 >>うちもまだ、一歳３ヶ月。 >>これからの方が、今までよりいろんな事があるんだと思います。 >>なにかあったときはアドバイスお願いしますね。 >>とにかく近くに同じ病気の方がいないので >>とっても心細いのです・・・ > > 佐藤さん、かずほママさん、書き込みありがとうございます。 >最近パソコンを買い、「絶対子供のことでメールを送受信できればいいな」と思っていたので >すごく嬉しいです。 > 私は、大阪の赤十字病院に通っています。病院でよく会うお母さんは、血友病Bの >中学2年生の息子さんがいます。使っている薬はちがいますが、症状は同じですので、 >会うたびに近況報告しています。どちらかが調子よくて病院で顔をあまり合わさないときは、 >お互いに電話番号を教えたので、電話をかけあったりもしています。 >話をしてわかったのですが、いがいに家も自転車で30分ぐらいで行ける距離だったので >びっくりした反面、なにか心強い気がしました。 > > だから、自分ではわからないけど、かずほママさんの近くにも案外いるかもしれないし、 >いらしたらすごくいいですね。 > ☆ゆうきりんりんさん はじめまして。 3／27〜今日までリハビリ入院していましたので、CHPNETから遠ざかっていました。 大阪ですね。うちは、堺市です。病院は、奈良県立医大に行っています。 関節障害も出ていて、インヒビターもあるので かなり厄介です。 子供は、10歳で 姉が中一です。また、お話しましょう。 > > > > > > > > > > > > >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >>> >> > | |||