CHPnet お気楽会議室
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-初めまして！-ケンパ(5/2-02:00)No.280
　┗Re:初めまして！-のりこ(5/3-20:01)No.283
　　┗Re:初めまして！-ケンパ(5/3-23:02)No.285
　　　┗Re:初めまして！-かっちゃんママ(5/5-18:06)No.291
　　　　┗頑張る-ケンパ(5/6-22:02)No.293
　　　　　┗Re:頑張る-かっちゃんママ(5/10-19:40)No.296
　　　　　　┣Re:頑張る-山中　肇(5/11-00:34)No.297
　　　　　　┃┗Re:頑張る-かっちゃんママ(5/11-21:46)No.301
　　　　　　┣Re:頑張る-ケンパ(5/11-05:47)No.298
　　　　　　┃┗Re:頑張る-かっちゃんママ(5/11-21:39)No.300
　　　　　　┗歩けるって素晴らしい-ウツノミヤン(5/11-10:14)No.299
　　　　　　　┗Re:歩けるって素晴らしい-かっちゃんママ(5/11-21:55)No.302
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280初めまして！ケンパ E-mail 2000/5/2 02:00

皆さん初めまして。
小３のケン（Ａ：重症）の父親です。

幼稚園の頃から足首の出血を繰り返していて、
現在関節症を起こしかかっていて、リハビリ中です。

最近漸く気付いたのは、冬になると関節出血の頻度が
倍増するということです。うちだけでしょうか？
今年から冬場は足首のストレッチをしてから登校させる
ようにしています。

薬の投与回数は昔から多いです。
幼稚園の頃から一日置きに打ってます。かつて打ち過ぎか
と思い、比較的調子の良い時に様子を見ながら減らしたら、
あっという間に関節出血を繰り返し、今日の状態の引き金を
作ってしまってるような部分もあるので、このペースは崩して
いません。
まず出血を無くして、関節の様子を見ながら足の強化を
図って、次いで投与回数を減らして行くつもりです。

過去に知らない間に脳内出血を起こしていたのでしょうか、
精神面での発達の遅れもあり、そちら方面でのサポートも
受けています。

血友病＆発達遅滞ということで、何もかも手探り状態です。
若干の不安も孕みつつ「前向き」をモットーにエイヤッと
進む毎日です。

よろしくお願いします。


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283Re:初めまして！のりこ 2000/5/3 20:01
記事番号280へのコメント
ケンパさんは No.280「初めまして！」で書きました。
>皆さん初めまして。
>小３のケン（Ａ：重症）の父親です。
>
>幼稚園の頃から足首の出血を繰り返していて、
>現在関節症を起こしかかっていて、リハビリ中です。
>
>最近漸く気付いたのは、冬になると関節出血の頻度が
>倍増するということです。うちだけでしょうか？
>今年から冬場は足首のストレッチをしてから登校させる
>ようにしています。
>
>薬の投与回数は昔から多いです。
>幼稚園の頃から一日置きに打ってます。かつて打ち過ぎか
>と思い、比較的調子の良い時に様子を見ながら減らしたら、
>あっという間に関節出血を繰り返し、今日の状態の引き金を
>作ってしまってるような部分もあるので、このペースは崩して
>いません。
>まず出血を無くして、関節の様子を見ながら足の強化を
>図って、次いで投与回数を減らして行くつもりです。
>
>過去に知らない間に脳内出血を起こしていたのでしょうか、
>精神面での発達の遅れもあり、そちら方面でのサポートも
>受けています。
>
>血友病＆発達遅滞ということで、何もかも手探り状態です。
>若干の不安も孕みつつ「前向き」をモットーにエイヤッと
>進む毎日です。
>
>よろしくお願いします。
>
>はじめまして。同じく小4重症＆インヒビターの子の母です。
これまた同じく関節症を起しています。3月下旬から入院中で（足の筋肉の強化
目的）連休で外泊中です。今は歩けないので足首の固定をして　車椅子です。
インヒビターも治療中で、免疫寛容療法7ヶ月目です。まだまだ、うまくいきませ
ん。また、よろしくお願いします。

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285Re:初めまして！ケンパ E-mail 2000/5/3 23:02
記事番号283へのコメント
ケンパです。

のりこさん、初めまして。
レスありがとうございます。

お子さんの入院生活は如何ですか？
色々と制限があるので、ストレスが溜まって大変なことと思います。
関節の回復は時間がかかるみたいですね。お互い頑張りましょう。

よろしくお願いします。

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291Re:初めまして！かっちゃんママ 2000/5/5 18:06
記事番号285へのコメント
ケンパさんは No.285「Re:初めまして！」で書きました。
>こんにちは。外泊中の子供は、テンションが高いです。
久しぶりの兄弟げんかも　数知れず・・
連休にも旅行へ行った事もなく　上の子にはかわいそうなことです。
リハビリも、10歳ではなかなか自分に厳しくなれず、すぐに　痛いから・・
と、泣いて中断します。甘えと不安と痛さで普通の10歳よりも
幼いような気がします。ストレスもひどいと思いますが、やはり自分で
乗り越えてゆくのを見守るしかないです。最近「頑張って！！」を
連発して　もうこれ以上がんばれない！　と泣かれた時には
どうしていいかわからなくなりました。お母さんは、こんなに入院したこと
ないやろ？　とも言われます。何で、自分だけ・・と思っているのでしょうね。
前向きに頑張れる子でいて欲しいです。
親も未熟で　すぐ怒ったりしますが、これでいいと思っています。あまり
腫れ物のように　扱うのはよくないですものね。ではまた。

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293頑張るケンパ 2000/5/6 22:02
記事番号291へのコメント
かっちゃんママさん、こんにちは。

>最近「頑張って！！」を
>連発して　もうこれ以上がんばれない！　と泣かれた時には
>どうしていいかわからなくなりました。

正確な状況が判らないのでアテずっぽなことを言うかもしれま
せんが、お気に障ったら許してくださいね。

確かに腫れものに触るような扱いも良くないとは思いますが、
これ以上出来ないというものを無理に引っ張るのもどうなのか
なぁと思います。別に放って置きましょうというワケではなく、
リハビリは子供のペースに合わせて、親はホンの少し先取りす
るくらいだけでも良いような気もします。

足は治っても心にキズを作ってしまったら、それはまたそれで
大変なんじゃないかなぁと思います。
出来ることなら明日にでも治って欲しいのが親心ってもんです
が、その気持ちを子供にぶつけても良い結果は出ないというの
が、僕の拙い経験から得た感触です。

長々とすみませんでした。


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296Re:頑張るかっちゃんママ 2000/5/10 19:40
記事番号293へのコメント
ケンパさんは No.293「頑張る」で書きました。
>かっちゃんママさん、こんにちは。
>
>>最近「頑張って！！」を
>>連発して　もうこれ以上がんばれない！　と泣かれた時には
>>どうしていいかわからなくなりました。
>
正確な状況が判らないのでアテずっぽなことを言うかもしれま
>せんが、お気に障ったら許してくださいね。
>
>確かに腫れものに触るような扱いも良くないとは思いますが、
>これ以上出来ないというものを無理に引っ張るのもどうなのか
>なぁと思います。別に放って置きましょうというワケではなく、
>リハビリは子供のペースに合わせて、親はホンの少し先取りす
>るくらいだけでも良いような気もします。
>
泣いている子供を叱咤する鬼母がうかんだのでしょうか？
と　ジョークですが、うちの子はもういくら頑張っても歩けない
と自信を完全に失っている状態です。だから、立つことさえも10秒位で
止めるようなリハビリです。小児科・整形・看護婦さん・私たちがいくら言っても
だめなんです。あと少し勇気を出して頑張ってくれたら　新しい一歩が
見えるのに・・そうすれば自分にも自信が持てるのでは・・と考えたからです。
押し付けでなく子供のペースで　というのは、もちろんです。
でも、ここでペースに乗せてやらないと　いつまでたっても、今のまま。
一生車椅子。といわれています。私も、悩みまっくったんです。
偶然にも昨日　整形の先生に考えていただき　新しい装具のようなものを
作ってもらい、少し歩けるようになったのです。みんなに披露したと
うれしそうに言っています。後少しで、自信ももどってくるかな〜と
思えるような笑顔でした。リハビリのために入院して1ヶ月。　入院前よりも
細くなって筋肉がなくなった足を見て泣きたくなりますが、
また　頑張れるような気がします。

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297Re:頑張る山中　肇 E-mail URL2000/5/11 00:34
記事番号296へのコメント
リハビリ、うまくいくといいですね。

僕は小学校に上がる前に、右膝関節機能全廃で４級の障害者手帳をもらっていました。
度重なる出血で軟骨が壊れてしまい、膝が曲がったままで歩くことは当然できず車椅子生
活を続けていました。その状態で普通の小学校に入学するのは難しいので半年間リハビリ
入院をしました。リハビリの内容は曲がった足を重りで少しずつ引っ張りながら足を伸ば
すというものでしたが、これが痛くて痛くて泣いてばかりでした。
しかし、この治療のおかげで曲がったままだった足が伸びた状態で固定され、歩行訓練を
始める事ができました。病棟の廊下を一人で半分歩けた時は感動しました。そして小学校
入学にギリギリ間に合いました。
この半年間の入院は辛かったですけど、整形の先生や入院している方々にとてもかわい
がってもらい、今ではいい思い出です。この入院で知り合った数人の方々と、今でも年賀
状の交換をしています。

>新しい装具のようなものを作ってもらい、少し歩けるようになったのです。みんなに披露
したとうれしそうに言っています。
素晴らしい！　今日は二歩、明日は三歩、そんな感じでいいと思います。昨日より一歩で
も多く歩けるようになったら、ほめて一緒に喜んであげてください。たとえそれがビッコ
でもいいと思います。本人が頑張っておられるのですから、確実に進歩や変化があるはず
です。それがどんなに小さくても、ほめてあげる事が自身につながるのではないでしょう
か。リハビリとは小さな感動を積み重ねていくものだと僕は思っています。

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301Re:頑張るかっちゃんママ 2000/5/11 21:46
記事番号297へのコメント
山中　肇さんは No.297「Re:頑張る」で書きました。
>リハビリ、うまくいくといいですね。
>
>僕は小学校に上がる前に、右膝関節機能全廃で４級の障害者手帳をもらっていました。
>度重なる出血で軟骨が壊れてしまい、膝が曲がったままで歩くことは当然できず車椅子生
>活を続けていました。その状態で普通の小学校に入学するのは難しいので半年間リハビリ
>入院をしました。リハビリの内容は曲がった足を重りで少しずつ引っ張りながら足を伸ば
>すというものでしたが、これが痛くて痛くて泣いてばかりでした。
>しかし、この治療のおかげで曲がったままだった足が伸びた状態で固定され、歩行訓練を
>始める事ができました。病棟の廊下を一人で半分歩けた時は感動しました。そして小学校
>入学にギリギリ間に合いました。
>この半年間の入院は辛かったですけど、整形の先生や入院している方々にとてもかわい
>がってもらい、今ではいい思い出です。この入院で知り合った数人の方々と、今でも年賀
>状の交換をしています。
>
>>新しい装具のようなものを作ってもらい、少し歩けるようになったのです。みんなに披露
>したとうれしそうに言っています。
>素晴らしい！　今日は二歩、明日は三歩、そんな感じでいいと思います。昨日より一歩で
>も多く歩けるようになったら、ほめて一緒に喜んであげてください。たとえそれがビッコ
>でもいいと思います。本人が頑張っておられるのですから、確実に進歩や変化があるはず
>です。それがどんなに小さくても、ほめてあげる事が自身につながるのではないでしょう
>か。リハビリとは小さな感動を積み重ねていくものだと僕は思っています。

ありがとうございます。今日はまた調子よくなかったようですが、１回歩けると本人も
自信が出始めているようでした。就学前にリハビリなんてえらいですね。
まだまだ成長期なので　これから変わっていけると　期待しています。
ほめるのも　むずかしいですね。少しできるとつい先を急いでしまうので気をつけます。
ご本人からのお話は、私の励みにもなります。またよろしくお願いします。

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298Re:頑張るケンパ 2000/5/11 05:47
記事番号296へのコメント
ケンパです。

やはりこちらの捉え方が間違っていたようです。行き過ぎた点を
お詫びします。

うちの子もちょっと足が痛むと怖がって歩こうとしない面があり
ます。痛さと恐怖を克服するのには、相当な勇気が要ることでし
ょうし、そこを判って敢えて強い意志でリードされる姿に頭が下
がる思いです。

>後少しで、自信ももどってくるかな〜と
>思えるような笑顔でした。

笑顔が一番嬉しいですね。きっと上手く行くことと思います。

それでは。

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300Re:頑張るかっちゃんママ 2000/5/11 21:39
記事番号298へのコメント

>やはりこちらの捉え方が間違っていたようです。行き過ぎた点を
>お詫びします。

いいえ、気になさらないで下さい。

>うちの子もちょっと足が痛むと怖がって歩こうとしない面があり
>ます。痛さと恐怖を克服するのには、相当な勇気が要ることでし
>ょうし、そこを判って敢えて強い意志でリードされる姿に頭が下
>がる思いです。

大人になっても、誉められるとうれしいです。

>>後少しで、自信ももどってくるかな〜と
>>思えるような笑顔でした。

今日はまた、少し痛みがあったようですが、１回でも歩けることが解ると
本人も私も少し余裕が持てます。

>笑顔が一番嬉しいですね。きっと上手く行くことと思います。
>
ありがとうございます。

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299歩けるって素晴らしいウツノミヤン E-mail 2000/5/11 10:14
記事番号296へのコメント
患者のウツノミヤンです。
走れるってことが、歩けるってことが、真っ直ぐ立てるってことが
どれほど嬉しいかをしってる人ってどのぐらいいるんだろう。
僕は知ってるつもりです。足腰にこれといった障害はなく、リハビリとか
したことないんですが、それでも内出血で歩けなくなったことはありますから。
歩けるってことは素晴らしいことです。絶対に絶対です。
僕はいま自分の足で立って歩いてます。幼年期にもし故障でもしていて、歩けない
なんて可能性はあった訳ですが(もちろんこれからもですが）、本当に今「歩ける」って
ことは嬉しいです。

だから、あきらめないでください。

今もし妥協したら絶対にお子さんは後悔します。
「歩ける」ってことがどれだけ素晴らしいか。今本当に歩けるてことの素晴らしさを
実感できています。歩けなくなっていた可能性が他人より強い分も。

いつか「歩く」という行為ができる自分を「幸せ」と感じれる日がきます。
それまでがんばってください。

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302Re:歩けるって素晴らしいかっちゃんママ 2000/5/11 21:55
記事番号299へのコメント
ウツノミヤンさんは No.299「歩けるって素晴らしい」で書きました。
>患者のウツノミヤンです。
>走れるってことが、歩けるってことが、真っ直ぐ立てるってことが
>どれほど嬉しいかをしってる人ってどのぐらいいるんだろう。
>僕は知ってるつもりです。足腰にこれといった障害はなく、リハビリとか
>したことないんですが、それでも内出血で歩けなくなったことはありますから。
>歩けるってことは素晴らしいことです。絶対に絶対です。
>僕はいま自分の足で立って歩いてます。幼年期にもし故障でもしていて、歩けない
>なんて可能性はあった訳ですが(もちろんこれからもですが）、本当に今「歩ける」って
>ことは嬉しいです。
>
>だから、あきらめないでください。
>
>今もし妥協したら絶対にお子さんは後悔します。
>「歩ける」ってことがどれだけ素晴らしいか。今本当に歩けるてことの素晴らしさを
>実感できています。歩けなくなっていた可能性が他人より強い分も。
>
>いつか「歩く」という行為ができる自分を「幸せ」と感じれる日がきます。
>それまでがんばってください。

ありがとうございます。たかが歩くされど歩く　ですね。私も実感します。
家の中でトイレでさえ這っていく様子を見ると　なんとも言えなくなります。
時々、「腕だったらよかったのにね〜」なんて言っていますが、それはそれで
大好きなゲームがやりにくくなるし・・・どこならいいってところなんて
ないんですよね。とにかく、自分で移動できることがどんなにいいか
私も、わかるつもりです。夢は、息子のドロドロの靴を洗うこと　なんです。
健常の人にこんなことを言っても　？？？　のような顔をされるだけですよね、きっと。
ここでなら、解ってもらえるのが、とってもうれしいです。