-はじめまして-かずほママ(4/25-07:10)No.266 ┣Re:はじめまして-かっちゃんママ(5/3-21:00)No.284 ┃┗Re:はじめまして-かずほママ(5/4-12:41)No.289 ┣Re:はじめまして-ケンパ(5/3-23:20)No.286 ┃┗Re:はじめまして-かずほママ(5/4-12:28)No.287 ┃ ┗Re:はじめまして-かずほママ(5/4-12:36)No.288 ┃ ┗Re:はじめまして-ケンパ(5/5-17:42)No.290 ┗Re:はじめまして-りょう(5/8-22:46)No.295 ┗Re:はじめまして-かずほママ(5/16-17:33)No.303
| 266 | はじめまして | かずほママ URL | 2000/4/25 07:10 |
はじめまして、私は一歳２ヶ月になる血友病Ａの息子を持つ母です。 １０ヶ月の時にあまりの内出血の多さに病院で検査を受けたところ 血友病と診断されました。初めはショックでしたけど、今は正面から 受け止めて、病気とつきあおうと思っています。 先日、病院から「中心静脈カテーテル」を入れてはどうかという 話があり、外科手術を受けることになりました。 手術は成功して、今までは何度も失敗していた注射も一度で入り 痛みもましになって押さえつけられることもないので息子も楽になったと思いま す。あまり、泣かなくなりました。 この手術自体は癌などのお子さんに用いる方法らしくて、血友病では 保険治療対象外なので小児慢性疾患も聞かないと言うことでしたが 公費負担で一切費用はかかりませんでした。 小さいお子さんの場合、注射の痛みもですが、押さえつけられ、何度も失敗される よりは、少し痛いかもしれませんが定期的な注射が楽なら、外科手術も有効だと思 いますが、みなさんはどう思われますか？ 今は、病院に行くのも余裕になってきて、看護婦さんにも愛想がでるほどになりま した。 | |||
| 284 | Re:はじめまして | かっちゃんママ | 2000/5/3 21:00 |
| 記事番号266へのコメント かずほママさんは No.266「はじめまして」で書きました。 ☆こんにちは。10歳の子の母です。 そんな手術があるなんて知らなかった。うちの子も血管が見えにくく 幼い時は、30分かかっても成功しなかったことを思い出します。 診察室に中へ入れてもらえなくて、外でただ泣きわめいているのをずっと聞いているしか ないなんて・・うるうるしながら祈るような気持ちでした。 泣きわめいても、暴れても止めることができないので、つらいですよね。 「おかあさ〜んｘ10」と泣く声が聞こえてきそうです。 さすがに今は、はいどうぞ という感じです。 失敗がなくなったといっても、できるだけ注入するようなことにならないほうが いいですね。お互いに。。。 | |||
| 289 | Re:はじめまして | かずほママ URL | 2000/5/4 12:41 |
| 記事番号284へのコメント かっちゃんママさんは No.284「Re:はじめまして」で書きました。 >かずほママさんは No.266「はじめまして」で書きました。 > >☆こんにちは。10歳の子の母です。 はじめまして コメントありがとうございました。 これからもお願いします。 >そんな手術があるなんて知らなかった。うちの子も血管が見えにくく >幼い時は、30分かかっても成功しなかったことを思い出します。 >診察室に中へ入れてもらえなくて、外でただ泣きわめいているのをずっと聞いているしか >ないなんて・・うるうるしながら祈るような気持ちでした。 >泣きわめいても、暴れても止めることができないので、つらいですよね。 >「おかあさ〜んｘ10」と泣く声が聞こえてきそうです。 >さすがに今は、はいどうぞ という感じです。 >失敗がなくなったといっても、できるだけ注入するようなことにならないほうが >いいですね。お互いに。。。 > 大学病院に通っている頃は 何度も失敗されて両手肘、手の甲、両足の甲と ６カ所も失敗されたこともありました。もういいからやめて！って叫びたくなります。 今は 自分で注意して怪我をしないように気をつけたりできないので 定期的になっています。なるべくなら 回数が減るといいんですが。 お互いにがんばりましょう。 | |||
| 286 | Re:はじめまして | ケンパ E-mail | 2000/5/3 23:20 |
| 記事番号266へのコメント ケンパです 小３♂Ａ重症の父です。 かずほママさん、初めまして。 >先日、病院から「中心静脈カテーテル」を入れてはどうかという >話があり、外科手術を受けることになりました。 自分の場合、息子が幼稚園の頃静注が難しいのと、回数の多さから 手の甲がボコボコになってしまい、あまりにも気の毒なので、カテ ーテルの使用を病院に相談したことがあるのです。 すると、「結局それは体内異物なので、体の拒否反応の可能性がある し、開口部からの雑菌等の侵入もあり得るのでケアが大変」とのこと で、病院側から拒否された経緯があります。 そう言われると、確かにその通りのようにも思えます。 形状がどのようになってるのか判らないので、具体的イメージが沸き ませんが、お風呂やプールや海に入る時とか汚れる遊びの時とか着替え の時の引っ掛かり等、気になる部分はあるように感じます。 しかしながら、それらがクリア出来るなら、これほど便利なものはない なぁ、、というのが正直な実感ですね。今は血管が太くなってくるので、 必要がなくなりましたが、小さい頃は母親と息子でワンワン泣きながら 注射してましたね。２人目の出産の時は自分が代打でやりましたが、 中々上手く行きませんでした。 今となっては遠い思い出です。 それでは。 | |||
| 287 | Re:はじめまして | かずほママ URL | 2000/5/4 12:28 |
| 記事番号286へのコメント ケンパさんは No.286「Re:はじめまして」で書きました。 >ケンパです >小３♂Ａ重症の父です。 > >かずほママさん、初めまして。 > >>先日、病院から「中心静脈カテーテル」を入れてはどうかという >>話があり、外科手術を受けることになりました。 > >自分の場合、息子が幼稚園の頃静注が難しいのと、回数の多さから >手の甲がボコボコになってしまい、あまりにも気の毒なので、カテ >ーテルの使用を病院に相談したことがあるのです。 > >すると、「結局それは体内異物なので、体の拒否反応の可能性がある >し、開口部からの雑菌等の侵入もあり得るのでケアが大変」とのこと >で、病院側から拒否された経緯があります。 > >そう言われると、確かにその通りのようにも思えます。 >形状がどのようになってるのか判らないので、具体的イメージが沸き >ませんが、お風呂やプールや海に入る時とか汚れる遊びの時とか着替え >の時の引っ掛かり等、気になる部分はあるように感じます。 > >しかしながら、それらがクリア出来るなら、これほど便利なものはない >なぁ、、というのが正直な実感ですね。今は血管が太くなってくるので、 >必要がなくなりましたが、小さい頃は母親と息子でワンワン泣きながら >注射してましたね。２人目の出産の時は自分が代打でやりましたが、 >中々上手く行きませんでした。 > >今となっては遠い思い出です。 > >それでは。 > | |||
| 288 | Re:はじめまして | かずほママ URL | 2000/5/4 12:36 |
| 記事番号287へのコメント かずほママさんは No.287「Re:はじめまして」で書きました。 >ケンパさんは No.286「Re:はじめまして」で書きました。 >>ケンパです >>小３♂Ａ重症の父です。 >> >>かずほママさん、初めまして。 コメントいただいて ありがとうございます。 これからも、よろしくお願いします。 >> >>自分の場合、息子が幼稚園の頃静注が難しいのと、回数の多さから >>手の甲がボコボコになってしまい、あまりにも気の毒なので、カテ >>ーテルの使用を病院に相談したことがあるのです。 >> >>すると、「結局それは体内異物なので、体の拒否反応の可能性がある >>し、開口部からの雑菌等の侵入もあり得るのでケアが大変」とのこと >>で、病院側から拒否された経緯があります。 そうですか・・・今、１ヶ月経ちましたが 拒否反応などでないで済んでいます。 ケア、という物は特別していません。注射（うちの場合は週２回）の際に イソジンで消毒して、それで終わったあとにハイポでふき取っておしまい。 これといって何もないですよ・・・ >> >>そう言われると、確かにその通りのようにも思えます。 >>形状がどのようになってるのか判らないので、具体的イメージが沸き >>ませんが、お風呂やプールや海に入る時とか汚れる遊びの時とか着替え >>の時の引っ掛かり等、気になる部分はあるように感じます。 実物は ２〜３センチのボタン状の物にカテーテルが付いていて 皮下に埋め込むので傷がふさがれば、外からは見えませんし お風呂、プールももちろん全然オッケーです。少しポコッとしてますが 特別違和感があるようには思えません。傷がありますが・・・ >> >>しかしながら、それらがクリア出来るなら、これほど便利なものはない >>なぁ、、というのが正直な実感ですね。今は血管が太くなってくるので、 >>必要がなくなりましたが、小さい頃は母親と息子でワンワン泣きながら >>注射してましたね。２人目の出産の時は自分が代打でやりましたが、 >>中々上手く行きませんでした。 そうです、押さえつけられてそれが一番苦痛だったんでしょう。 今は 私のだっこでできるので 落ち着くのもあるようです。 まったく泣きませんし、あちこちきょろきょろする余裕もありますからねぇ（笑） >> >>今となっては遠い思い出です。 小学生近くになると取り出すようです。「それまでに、いい血管つくっといてね」 と先生は言っています。先生も、注射が楽になったので 助かっていると思います。 >>それでは。 >> > | |||
| 290 | Re:はじめまして | ケンパ | 2000/5/5 17:42 |
| 記事番号288へのコメント ケンパです。 >そうですか・・・今、１ヶ月経ちましたが 拒否反応などでないで済んでいます。 >ケア、という物は特別していません。注射（うちの場合は週２回）の際に >イソジンで消毒して、それで終わったあとにハイポでふき取っておしまい。 >これといって何もないですよ・・・ なるほど。 そうすると数年の内に状況が変わったのかもしれませんね。 何にしてもスムーズに注射できた方が、子供のためにも良い ですよね。失敗した時の気苦しさは何とも言えません。 >先生も、注射が楽になったので >助かっていると思います。 先生によっては不慣れな方もいて、子供が不安に陥って泣い たりして大変だったこともあるので、これは本当に素晴らし いことだと思います。 自分は機会に恵まれませんでしたが、世の中の進歩を知る ことが出来て嬉しく思います。 | |||
| 295 | Re:はじめまして | りょう | 2000/5/8 22:46 |
| 記事番号266へのコメント かずほママさんは No.266「はじめまして」で書きました。 >はじめまして、私は一歳２ヶ月になる血友病Ａの息子を持つ母です。 家の子も、１歳３ケ月です。 >１０ヶ月の時にあまりの内出血の多さに病院で検査を受けたところ >血友病と診断されました。初めはショックでしたけど、今は正面から >受け止めて、病気とつきあおうと思っています。 ８ケ月で診断されました。この子のおじさんも同じ病気です。（Aの重症） >先日、病院から「中心静脈カテーテル」を入れてはどうかという >話があり、外科手術を受けることになりました。 私も、同じような提案を受けました。でもどうしても話して聞かせてもなにもわから ない息子に恐怖や不安を（手術、入院）あたえたくないし、簡単に薬を投薬できるよ うになったことで、親の注意が薄くなってしまうのもいやですし、薬の量が増えてし まうのも恐いので、まだ決心できません。 >手術は成功して、今までは何度も失敗していた注射も一度で入り >痛みもましになって押さえつけられることもないので息子も楽になったと思いま >す。あまり、泣かなくなりました。 でも、やっぱりないちゃうんですね。そうですよね。もう反射的でし | |||
| 303 | Re:はじめまして | かずほママ URL | 2000/5/16 17:33 |
| 記事番号295へのコメント りょうさんは No.295「Re:はじめまして」で書きました。 >８ケ月で診断されました。この子のおじさんも同じ病気です。（Aの重症） うちの場合は誰も症状がでていないので、遺伝なのか突然なのかわかっていません。 次の子を作る前に一度検査をしようと思っていますが・・・ >>先日、病院から「中心静脈カテーテル」を入れてはどうかという >>話があり、外科手術を受けることになりました。 >私も、同じような提案を受けました。でもどうしても話して聞かせてもなにもわから >ない息子に恐怖や不安を（手術、入院）あたえたくないし、簡単に薬を投薬できるよ >うになったことで、親の注意が薄くなってしまうのもいやですし、薬の量が増えてし >まうのも恐いので、まだ決心できません。 安易におすすめはできないですけど、一歳ぐらいの子供さんだと 自分で注意することは難しいし、親も四六時中見ているわけにはいかないので うちの場合定期的に入れることになっています。 今の所週２回なので、その２回の注射の痛みが少しでも軽くなればと思います。 今日も注射の日だったんですが、今日も前の時も泣きませんでした。 やっぱり、本人も楽なんだと思いますよ。 先生も、失敗がないので早く終わるし、ある程度の年齢になるまでは おいておいて、血管を作っていこうと話しています。 一度、担当の先生とよく話し合ってみればいかがですか？ うちの場合は入れてみてよかったと思っています。 | |||