-泣いてしまいました-だみちゃん(3/6-15:31)No.238 ┣Re:泣いてしまいました-樋口(3/7-02:37)No.239 ┣Re:泣いてしまいました-ウツノミヤン(3/7-13:44)No.240 ┣Re:泣いてしまいました-デンボ(3/7-19:02)No.241 ┃┗Re:泣いてしまいました-のん(3/7-23:33)No.242 ┣Re:泣いてしまいました-noriko(3/8-00:31)No.243 ┗Re:泣いてしまいました-進の妻(3/9-01:27)No.244 ┗皆さん、ありがとうございました。-だみちゃん(3/11-19:31)No.247 ┣Re:皆さん、ありがとうございました。-中野(3/11-23:27)No.248 ┣Re:皆さん、ありがとうございました。-のりこ(3/12-21:05)No.249 ┗Re:皆さん、ありがとうございました。-ウツノミヤン(3/13-11:57)No.250 ┗Re:皆さん、ありがとうございました。-だみちゃん(3/25-00:22)No.255
| 238 | 泣いてしまいました | だみちゃん | 2000/3/6 15:31 |
３月３日のことです。１、２、と病院へ左手首の関節のため、 注射を打ってもらった帰りに寄ったスーパーでカートに乗せ たらカートごと転倒してしまい子供の唇の中が切れて出血しました。 注射後だったので割と早く止まったのですが担当医に電話したら ３日も来るようにと言われ行ったのです。その日は、初めての 医師で、診察後「どうして予防投与しないの」から始まって ３０分も話が続いたのです。私が、ためらっていると「お母さんは 考えてない、悩んでるだけのような感じ。この子の病気は治れへん のやから、週２，３回予防投与したらいいねん。うちが遠いんやったら 紹介状書くから薬持ってそこでしてもらえるよ」。私が前にかよって いた病院では（そこは血友病では有名な所でしたが、通院時間がかなり 掛かり大変なので今の所に変わったのです。検診には今も行ってます） まだうちの子には、その方法は薦められないと言われていないし、今 のところ大丈夫だと思っていた、というと「なら、前の病院へ行ったら いいやん」「カルテ見たら、お母さんの判断も遅いし、病気の認識も 僕からみたら、はてな？という感じやで。このまま、こんな感じやったら この子、どうなる？頭の出血は止められへんよ。そしたらこうなるんよ。」 と言って、机に自分の頭をごつんとつけたんです。それからも、今日も 注射します、と言った時の私の落胆した顔がいけない、とか本当に 色々言われて。点滴で薬を入れてたら馴染みの看護婦さんが来てくれた とたん、そんなつもりじゃないのに泣いてしまいました。看護婦さんは 「あの先生のいう事は気にしないでね。」と慰めてくれたんですが。 こんな２歳の小さな子供に週３回予防投与するのは、やはりためらう し、悩みます。それはいけないんでしょうか？絶対にしたくないのでは ないのです。今、そばで楽しそうに笑顔で家庭用の自動車の遊具に乗って 遊んでいる次男を見ながら、まだ少し落ち込んでる私です。 皆さんのご意見を聞かせてくださるとうれしいです。愚痴になって すみません。 | |||
| 239 | Re:泣いてしまいました | 樋口 E-mail | 2000/3/7 02:37 |
| 記事番号238へのコメント 今日は。樋口といいます。初めまして。 まず元気を出してください。そして元気になったら、お子さんが健康 に暮らしていくためには何が必要なのか考えなくてはなりません。そのためには冷 静に病気のことを知らなければなりません。 僕は重度の血友病Aです。週に何回注射をするかは、体重や、症状の程度によって ことなると思います。このホームページのリンク先の広島大学のホームページ に詳しくそのことが書いてあります。参考になさったらいかがでしょうか。 僕は現在の治療法のない時代も経験があります。普段は、おとなしく過ごし それでも出血が起こったら、ひたすら氷で冷やし、安静にしておくしか方法が ありませんでした。例えば小学校の宿題で漢字の書き取りを3ページしただけで 右肘がはれ上がりました。小、中学校は半分しか出席できませんでした。 今は家で注射を週3回打っています。そしてよほどの激しい運動をしない 限り、何事もおきません。一番の違いは痛みから解放された、ということです。 注射はそれなりに打つだけの意味があります。 お子さんが大きくなる頃には遺伝子治療も確立され、もっと楽になるでしょう。 それに自分で注射できるようになれば、自分できちんと体調管理できるように なるでしょう。 でも今はお母さんやお父さんに頼るほかは方法がないのです。それに関節の 出血が度重なれば、後遺症も心配です。きちんと症状を把握し、適切な治療 が必要です。 お医者さんにも色々な人がいます。そのお医者さんの言っていることが、ほとん ど正しいとしても、やはり言い方には問題があったと思います。健康な若いお母 さんが血友病の子供を持ったショックを良く理解できていないのでしょう。 そんなに落ち込まないで、元気を出して下さい。いいこともきっとありますよ。 | |||
| 240 | Re:泣いてしまいました | ウツノミヤン E-mail | 2000/3/7 13:44 |
| 記事番号238へのコメント まあ物事には言い方がありまして。 その先生の言い方は良くなかったと思います。 僕も患者です。 僕の両親も僕が小さい頃お医者さんに怒られました。 僕の様子がおかしくて風邪かと思ったらしいんですが、 やっぱりかなり変だとおもって医者に行けば、頭蓋内出血でした。 かなり進行していて「覚悟してください」といわれたそうです。 かなりの奇跡で無事でした。 まあ、こんなになることはめずらしいですが、それなりに注意してあげて ください。 週３回の注射ですが、そういう方法もある、ということです。 僕はしなかったです。痛くなったら注射するって感じで。 そのかわり早め早めに手を打つことが必要になってきます。 間接などに違和感を感じたらすぐ行ってください。 お子さんが小さいうちは「痛そうにしていたら」行いましょう。 うちの親はすぐに気づきました。 とにかくお子さんが自分のことを分かってない以上お母さんだけが たよりです。がんばってください！ 応援しています。 | |||
| 241 | Re:泣いてしまいました | デンボ E-mail | 2000/3/7 19:02 |
| 記事番号238へのコメント もー悲しくなるような言い方する先生ですね〜腹立つ〜！！ 怪我させただけでかなり落ちこむのにね。傷口に塩塗りこむようなこと 言わなくてもいいじゃないねー。 その時は凄く落ち込むけど、後は冷静になって先生の言ってた事を 考えてみましょうよ。元気出して！！母の笑顔が一番の子供の栄養だよ！！ | |||
| 242 | Re:泣いてしまいました | のん E-mail | 2000/3/7 23:33 |
| 記事番号241へのコメント ２歳の重症の子の母親です。 まったくデンボさんの言うとおり！ 「子供にとって何が一番いいことなんだろう」って 親ならいつも考え悩んでいると思います。 だみちゃんも一生懸命だよね。 それが先生にとっては、そう映らないとしても・・・ 治療の仕方は、よく考えて決めていくとして 同じ母親として問題が出てきたら いっぱい悩んで励まし合って子育てしていこうね。 なんか、うまく言えないけど心ない言葉に負けないで！！ | |||
| 243 | Re:泣いてしまいました | noriko E-mail | 2000/3/8 00:31 |
| 記事番号238へのコメント こんにちは、だみちゃんさん 私は、もうすぐ６歳血友病Ａ重症と２歳の女の子の母親です。 息子が、１．２歳の頃は、やはり大変でした。赤ちゃんに注射をされるのは、 見ていていやなものです。それで、つい氷だけで、がんばってしまって、余計に 時間が掛かり、注射の回数も増えたりと踏んだり蹴ったりでした。早く投与すれば 早く治るし、痛い思いもしなくて済むのにと頭では、わかっているのに、遂考えて しまうのです。３歳になれば、怪我の回数も減ってきて、少し楽になりました。 特に、上に兄弟がいると、また無茶をして大変でしょう。子供も親もストレスが たまり、お互いの為に良くないです。予防投与は、むしろこの位の時こそ必要 なのかもしれませんね。週に２．３日病院に通うのは、大変ですが、ずーつと ではなく、そのうち自己注射出来る様になれば、もっと楽になります。１年なんて あっと言う間に過ぎます。出来る限りの事を、今やるしかないと思います。 母は強し！！ お互いがんばりましょう。 | |||
| 244 | Re:泣いてしまいました | 進の妻 | 2000/3/9 01:27 |
| 記事番号238へのコメント だみちゃんさん、はじめまして。 私の息子はBの４さいです。左手首と唇の出血と・・・続けて心配でしたね。 そのことだけでも親としては責任を感じているのに、その医師の言葉は私もきつい と感じました。落ち込まれるのも無理ないと思います。１、２歳の時は、怪我をす る度の輸注でこちら側としても「仕方がない、打たないと治らないんだ！」と、自 分に言い聞かせてひたすら耐える時期だったように思います。 そんな時になんのコミュニケーションも持たない初めての医師に、いきなりきつい 言葉を浴びせられたら誰だって落ち込みますし泣きたくもなります。 私も同じ様な経験が有り、嫌な思いもしました。 それも時間が経つと、医師の言われる事がだんだんと理解出来るようになり、息子 の病気のことにも責任を持ち、心配してくれてのことなのだと解るようになりまし た。今にして思えば、初めて血友病の子を持つ親としての自覚と、認識の甘さに厳 しく接してくれたのだと思います。 でもその医師はちょっと言い過ぎですね。 だみちゃんさんも、その医師が息子さんのことを思っての言動だと思うと、少し楽 にはなりませんか？ その医師との今後の交流で良い方向に進むことを願っています。 私も応援しています。 | |||
| 247 | 皆さん、ありがとうございました。 | だみちゃん | 2000/3/11 19:31 |
| 記事番号244へのコメント 樋口さん、ウツノミヤンさん、デンボさん、のんさん，ｎｏｒｉｋｏさん、進の妻さん 励ましの言葉と沢山のアドバイス、本当に有り難うございました。全く会った事もない 方々にこんなにお返事がいただけるなんて。とてもうれしいです。思い切ってパソコンを 始めた甲斐がありました。 まだ超初心者なのでお返事まとめてになりますが読んでくださいね。 皆さんの言われる通り先日の先生は、話し方がきつかったけど、子供のことを考えて のことだと思う事にしました。でも、出来たらあまり会いたくはないんですが・・・。 今まで何人もの先生に会いましたが、私たちは血友病のまだまだ若葉マーク、 （これはある先生に言われました）向こうはプロ、なかなか膝を割って、 対等とは言いませんが、もう少し親しみ易く接してくれる方は、なかなか おられません。私の方が卑屈になってるのかな。もちろん、好きな先生も おられます。でもそんな先生に限って専門医でなかったり、最後には部長医の 意見で決めないといけない立場の先生だったり。 まあ、自分にとって合格点の先生なんていたらかえって変かも・・・。 今回の事で自分の認識の甘さが再確認出来、勉強になりました。 ４月の整形外科の診察結果で（左足の治り具合で）主人と予防投与に 変えるか決めようとおもいます。 でも本当はもう少し先になればいいなと思ってます。実は我が家は車がなくて 私も免許を持つつもりもなかったんですが、このことから今度（５月頃から） 教習所へ行こうと決めてたんです。託児所も何よりこの鈍くさい私が取れる のか不安だらけなんですが。ああ、そんなことより、予防投与の方が先決 なのかな。でもこれからどんどん大きくなる子供をどうやって病院へ連れて 行けばいいんでしょう？特に足を怪我したとき。 自宅周辺は交通の便利が良すぎてタクシーもきません。電話しても。 皆さんはやっぱり前に免許を取られてますよね。もう後悔ばかりです。 いつの間にか、話が違う方へ行ってすいません。 とにかく、子供の様子をこれからはもっと気をつけて見ていきます。 と、書きつつ、実は一昨日も自宅階段から落ちて急患で病院へ行った ところなんです。もう本当に馬鹿です。ベビーゲートの鍵も勝手にあけて いたので、次の手段を考えてる間にこんな事になって。 幸い、頭蓋内出血もせず、本人ケロッとしててこちらが驚いたけど。 晩ご飯なんて適当に作ってたら良かったのに。落ちこんでばかり。 でもこんな時こそ自分で運転出来たらな、とも思います。 | |||
| 248 | Re:皆さん、ありがとうございました。 | 中野 | 2000/3/11 23:27 |
| 記事番号247へのコメント だみちゃん,はじめまして。中野と申します。 ３歳の息子がＢの重症。私の弟も同じく・・・です。 > 皆さんの言われる通り先日の先生は、話し方がきつかったけど、子供のことを考えて >のことだと思う事にしました。でも、出来たらあまり会いたくはないんですが・・・。 >今まで何人もの先生に会いましたが、私たちは血友病のまだまだ若葉マーク、 >（これはある先生に言われました）向こうはプロ、なかなか膝を割って、 >対等とは言いませんが、もう少し親しみ易く接してくれる方は、なかなか >おられません。私の方が卑屈になってるのかな。もちろん、好きな先生も >おられます。でもそんな先生に限って専門医でなかったり、最後には部長医の >意見で決めないといけない立場の先生だったり。 > まあ、自分にとって合格点の先生なんていたらかえって変かも・・・。 いろんな先生がいますよね。うちの両親も弟もよく先生の好き嫌いを言ってました。 「今日はあの先生だから行くの嫌だー！！」ってごねたことも。 幸い息子がお世話になっている病院では嫌な思いをした事はないですが、 近所の個人医院なんかでは病名を言うとあからさまに怪訝な顔をして 息子の青あざを嫌な目つきで見る先生や、「こわくて注射できません。」と はっきり言う先生がいて、「ホンマにお医者さんですか？」と言いたくなる事も ありました。 確かに私たちはまだまだ血友病の若葉マークですが、私の母の話では そのうち親の方が医者よりも子供の状態がわかるようになるらしいです。 同じ血友病でもいろんなタイプがあるようで医者の持ってる一般論よりも 親の経験の方が役に立つことがあるって。 （まあ子供が大きくなれば本人が一番わかるんだろうけど。） 親だからこそわかってあげられる、守ってあげられるんだから 先生とは対等になるのが難しくても、いろいろ相談できたりホンネを話せればいいですね。 私は専門医の教授にあつかましくもよく電話で「今、こういう出血状況なんですけど、 どうすればいいですか？」なんて聞いちゃっています。 >でもこれからどんどん大きくなる子供をどうやって病院へ連れて >行けばいいんでしょう？特に足を怪我したとき。 > 自宅周辺は交通の便利が良すぎてタクシーもきません。電話しても。 >皆さんはやっぱり前に免許を取られてますよね。もう後悔ばかりです。 免許取得がんばって下さい。私の両親も20数年前、弟の病気をきっかけに 車の免許を取得しました。弟が３歳ぐらいの時だったかな、私も教習所に 弟と一緒に行って母の練習を見ていました。 病院への交通手段、学校への送迎・・・車が大活躍です。 私も息子の病院は結構遠いのですが、車があるからこそ夜中でも行けてます。 >と、書きつつ、実は一昨日も自宅階段から落ちて急患で病院へ行った >ところなんです。もう本当に馬鹿です。ベビーゲートの鍵も勝手にあけて >いたので、次の手段を考えてる間にこんな事になって。 > 幸い、頭蓋内出血もせず、本人ケロッとしててこちらが驚いたけど。 階段から落ちたらビビリますよねー。息子も経験あり。 で、こっちが「やばい！！」と思っていると意外と軽傷だったり。 「これぐらいは大丈夫だろう」と様子を見ているとヒドイことになったり。 ・・・・やっぱり若葉マークか。 >晩ご飯なんて適当に作ってたら良かったのに。落ちこんでばかり。 >でもこんな時こそ自分で運転出来たらな、とも思います。 だみちゃんさん、がんばってるもん。大丈夫だよ。 今が一番目の離せない大変な時期。 もう少ししたら家庭療法できるようになって、自己注射できるようになって、 本人も自覚するようになって、ゆとりを持てるようになるはずだから。 息子さんはお母さんが急いで自分を病院に連れていってくれる姿を見て 感謝していると思います。 「お母さんがいるから大丈夫だよ」っていう顔をしていたいですね。 私もがんばりマス。 | |||
| 249 | Re:皆さん、ありがとうございました。 | のりこ | 2000/3/12 21:05 |
| 記事番号247へのコメント だみちゃんさんは No.247「皆さん、ありがとうございました。」で書きました。 > 樋口さん、ウツノミヤンさん、デンボさん、のんさん，ｎｏｒｉｋｏさん、進の妻さん >励ましの言葉と沢山のアドバイス、本当に有り難うございました。全く会った事もない >方々にこんなにお返事がいただけるなんて。とてもうれしいです。思い切ってパソコンを >始めた甲斐がありました。 > まだ超初心者なのでお返事まとめてになりますが読んでくださいね。 > 皆さんの言われる通り先日の先生は、話し方がきつかったけど、子供のことを考えて >のことだと思う事にしました。でも、出来たらあまり会いたくはないんですが・・・。 >今まで何人もの先生に会いましたが、私たちは血友病のまだまだ若葉マーク、 >（これはある先生に言われました）向こうはプロ、なかなか膝を割って、 >対等とは言いませんが、もう少し親しみ易く接してくれる方は、なかなか >おられません。私の方が卑屈になってるのかな。もちろん、好きな先生も >おられます。でもそんな先生に限って専門医でなかったり、最後には部長医の >意見で決めないといけない立場の先生だったり。 > まあ、自分にとって合格点の先生なんていたらかえって変かも・・・。 >今回の事で自分の認識の甘さが再確認出来、勉強になりました。 > ４月の整形外科の診察結果で（左足の治り具合で）主人と予防投与に >変えるか決めようとおもいます。 > でも本当はもう少し先になればいいなと思ってます。実は我が家は車がなくて >私も免許を持つつもりもなかったんですが、このことから今度（５月頃から） >教習所へ行こうと決めてたんです。託児所も何よりこの鈍くさい私が取れる >のか不安だらけなんですが。ああ、そんなことより、予防投与の方が先決 >なのかな。でもこれからどんどん大きくなる子供をどうやって病院へ連れて >行けばいいんでしょう？特に足を怪我したとき。 > 自宅周辺は交通の便利が良すぎてタクシーもきません。電話しても。 >皆さんはやっぱり前に免許を取られてますよね。もう後悔ばかりです。 > いつの間にか、話が違う方へ行ってすいません。 > とにかく、子供の様子をこれからはもっと気をつけて見ていきます。 >と、書きつつ、実は一昨日も自宅階段から落ちて急患で病院へ行った >ところなんです。もう本当に馬鹿です。ベビーゲートの鍵も勝手にあけて >いたので、次の手段を考えてる間にこんな事になって。 > 幸い、頭蓋内出血もせず、本人ケロッとしててこちらが驚いたけど。 >晩ご飯なんて適当に作ってたら良かったのに。落ちこんでばかり。 >でもこんな時こそ自分で運転出来たらな、とも思います。 >こんにちは。のりこです。 私も、子供が入園直前になってやっと 免許を取りました。30歳を過ぎていましたが 目標があるんだものきっと頑張れるよ！応援しています。 教習所の先生にも （免許の目的は？）なんて聞かれて、血友病のことを言ったら それは大変ですね。と言われました。50歳過ぎの人も一緒でした。みんないろいろあって 取りに来ている人も いるのですから 絶対に頑張って！子供は教習所の託児所で 見てもらっていましたが、途中で出血のため 1週間くらい休みましたが その他は意外とすんなりいきました。（託児の方にも一応出血のしやすい子です。と伝えました） | |||
| 250 | Re:皆さん、ありがとうございました。 | ウツノミヤン E-mail | 2000/3/13 11:57 |
| 記事番号247へのコメント 家の母も僕の病気のことで必要に迫られて自動車免許を取ったんです。 ドンくさい家の母でも取れたんですから絶対大丈夫ですって。 そして今年の夏、僕も取りましたよ、免許。まだ取って半年の 新米ドライバー(しかもペーパー）です。 確かに「自分に合う先生」を見つけるのって大事なのかもしれない。 基本的に患者は常に小児科で診てもらう、というのも幼少からの主治医がいるからこそ。 僕の場合は日本赤十字病院(姫路）でした。車で３５分ぐらいかなあ。 そこに決まるまでは子供病院にいったりいろいろあったみたいです。 お子さんが大きくなられれば病院に連れて行くのも大変ですが、痛いのを訴えたり、 歩き方が不自然で分かりやすくなったりして、早期に注射できますよ。 ではでは、免許取得がんばってください。 | |||
| 255 | Re:皆さん、ありがとうございました。 | だみちゃん | 2000/3/25 00:22 |
| 記事番号250へのコメント お久しぶりです。中野さん、のりこさん、ウツノミヤンさんお返事 どうも有り難うございます。ずーっとパソコンが故障のため、書き込み がしたくても、出来なかったのです。お友達夫婦が好意で貸してくれて 愛称までつけたのに。きっと私の覚えの悪さにストライキを起こして いるのかな。 物覚えが悪くても、車の免許取得がんばります。今、ある仕事 （趣味？）をしてて、それが終わってからと計画だけは一人前 なんですが。 私の住む所は日本一車の運転マナーが悪いので、主人が大反対 だったのですが、我が子の通院の状態を見るうち、少し気が かわったようです。でもどうせなら、もっと早く気が変わって 欲しかったな。１０ヶ月の赤ちゃんの時の方が今より託児所へ 預けてもおとなしいはずだから。今、２歳４ヶ月なんですが、本当に 悪さ爆発です。９歳の兄と全然違います。顔なんてよく似てるのに。 気性も難しい弟なので、一人っ子の生活が長かった長男は大変 みたい。こちらもお兄ちゃんなんだから、とプレッシャーかける 事をいってしまうし。 教習所へ行ってる間、上手く行かなくて長男に八つ当たりしない よう、気をつけなくては。 でも、年の離れた兄弟も結構難しいです。それに上の子は血友病 ではないので、なかなか判らないみたいです。優しい子なんですが 体格もよく、力もかなりあるので、弟に遊んでやってるつもりでも 側から見ると、思わず「やめてー」といわなくてはいけない程です。 根気強く説明しなくてはいけないのでしょうか？ でも弟の方も 何もしてない兄の頭を堅いもので叩いたりするので、そんなときは もめて大変です ああ、春休みどうしましょうか？ | |||