-初めまして-佐々木 武(3/2-00:34)No.229
┣おめでとうございます。-阿部(3/2-00:59)No.230
┗Re:初めまして-ｎａｍｉ(3/4-23:21)No.235
┗Re:初めまして-佐々木 武(3/5-02:16)No.236
| 229 | 初めまして | 佐々木 武 E-mail | 2000/3/2 00:34 |
皆さんはじめまして。 「ＣＨＰｎｅｔ」へはメーリングリストにも登録させていただき、 ちょくちょく閲覧はさせていただいていたんですが、掲示板へ投稿 するの初めてのため、あらためて はじめまして、よろしくお願いします。 私は、重度の血友病Ｂ(活性率１％未満)の長男をもつ父親です。 長男が血友病と判ったのは、生後６ヶ月のときでした。 そんな折り、インターネット経由で知り合ったのが「Webmaster」である 阿部さんでした。 その阿部さんが立ち上げた「ＣＨＰｎｅｔ」への投稿をかねがねしたいとは 思ってはいてなかなかできずにいましたが この度、家庭で変化があったので投稿させていただきました。 というのはこのたび、２月５日に二男が誕生しました。 長男が、血友病との診断がなされたあと 妻と「次の子はどうするか」という議論を交わし結論を出せないままに 去年の６月に妊娠していることが判りました。 その後、染色体に異常がないこと（血友病の検査ではありません）を検査 したいため羊水検査（これが高い！ なんと８万円）を行い、染色体に 以上がないことは確認でき「男の子」という事が判明しました。 そのとき妻は、男の子ということで不安を感じていたようですが、 私は「染色体に異常がないんだから、血友病であろうと何の問題もないじゃん」 と答えました。 その後、紆余曲折を経て無事出産することができました。 まだ血友病の検査はしていませんが賑やかな日々を過ごしております。 ただ、私たち夫婦の結論は、やはり産んで良かったとおもっております。 これは、個人的な意見ですが、 どのみち、先にいなくなるのは、親である私たち夫婦であり、その後 兄弟仲良くやっていってくれたらと思っています。 末筆ながら、私の投稿が同じような悩みをもつ方へ一石を投じられればと 思い投稿させていただきました。 私は、埼玉県川口市在住ですので、近隣であれば気軽に連絡を下さって 結構ですし、Ｅメールを送って下さっても結構です。 | |||
| 230 | おめでとうございます。 | 阿部 E-mail | 2000/3/2 00:59 |
| 記事番号229へのコメント 阿部です。 >というのはこのたび、２月５日に二男が誕生しました。 おめでとうございます！！！！ >これは、個人的な意見ですが、 >どのみち、先にいなくなるのは、親である私たち夫婦であり、その後 >兄弟仲良くやっていってくれたらと思っています。 私も大賛成です。 ちょっと状況は違うのですが、ある病気を持った年輩の女性が知り合いに いたのですが、 過去に何度か結婚話があっても、親に反対されたそうです。 親の言い分は、病気なんだから・・・あなたの面倒は私達が見る・・・ とのことで、そのたびに結婚を見送ったそうです。 結局どうなったか。 時が経ち、親達は亡くなり、彼女は一人になりました。 結局、親の方が先にいなくなるのだから、「あなたの面倒は私達が見る」 は詭弁に過ぎない。と彼女は後悔していました。 将来に渡って助け合える兄弟がいるということは、本当に大事なことだと 思います。 次男誕生、本当におめでとうございます。！ | |||
| 235 | Re:初めまして | ｎａｍｉ | 2000/3/4 23:21 |
| 記事番号229へのコメント 佐々木 武さんは No.229「初めまして」で書きました。 はじめまして。ｎａｍｉと申します。 次男誕生おめでとうございます。 >長男が、血友病との診断がなされたあと >妻と「次の子はどうするか」という議論を交わし結論を出せないままに >去年の６月に妊娠していることが判りました。 >ただ、私たち夫婦の結論は、やはり産んで良かったとおもっております。 >これは、個人的な意見ですが、 >どのみち、先にいなくなるのは、親である私たち夫婦であり、その後 >兄弟仲良くやっていってくれたらと思っています。 私たち夫婦も長男が3歳6ヶ月の時にはじめて血友病（軽症）と分かり、ちょうど3人目 （二人目は長女です）が欲しいね、と言っていた矢先で最初は産むのをやめようと 思っていました。 そんな時偶然たまたま読んでいた小冊子に、血友病の子を持つお母さんの記事が 載っていました。 息子さん（高校生）が友達に殴られて、それによる頭蓋内出血で不幸にも亡くなる という内容でした。その中で、次男がいると書いてありお母さんの支えになってい るようでした。 この話では先に息子さんが亡くなってしまいましたが、やはり先に死ぬのは 私たち親なんだ、そんな時支えになってくれるのは兄弟だろう・・・ と思い主人に「もう一人産みたい」と言うと、「いいよ」と言うので産む事になり ました。 男の子でした。（もうすぐ11ヶ月なので佐々木さんの赤ちゃんとは同級生ですね） もちろん遺伝していなければそれに越したことはないのですが、4ヶ月の検診時の 血液検査で残念ながら血友病（軽症）と分かりました。 当時はかなりショックで、覚悟はしていたけどやっぱり落ち込みました。 でもｃｈｐネットの皆さんに励まされながら今では精神的にも落ち着いています。 私たち夫婦も産んで良かったと思います。 お互いに同じ病気なので良く分かるだろうし、仲のいい兄弟になってくれればな・・・ と思っています。 本当に皆さん同じ思いをしているんだな・・・と改めて思いました。 自分だけじゃないんだって。 これからもよろしくお願いします。 | |||
| 236 | Re:初めまして | 佐々木 武 E-mail | 2000/3/5 02:16 |
| 記事番号235へのコメント >はじめまして。ｎａｍｉと申します。 >次男誕生おめでとうございます。 お返事、ありがとうございます。 >もちろん遺伝していなければそれに越したことはないのですが、4ヶ月の検診時の >血液検査で残念ながら血友病（軽症）と分かりました。 次男は、まだ検査をしていないためまだわかりません。 出産した病院で検査をして早めに結果を知っておいたほうがいいのかもしれせんが 「生後15日目までは、検査をしないで下さい」と告げていました。 というのは、生後15日目で親の自己申告だけで入れる生命保険があり、 長男もたまたま加入しており、終身保証してくれるその保険に次男にも同様に 加入させたかったので．．．。 >お互いに同じ病気なので良く分かるだろうし、仲のいい兄弟になってくれればな・・・ >と思っています。 わたしも 次男が同じ病気なら助け合って生きくれれば．．．。 そうでなければお兄ちゃんに協力して生きてくれればと思っています。 >本当に皆さん同じ思いをしているんだな・・・と改めて思いました。 >自分だけじゃないんだって。 >これからもよろしくお願いします。 こちらこそ、これからもよろしくお願いします。 | |||