-自己紹介-クマ(2012/7/15 00:17)No.2204
┗Re:自己紹介-にゃお(2012/8/5 11:57)No.2209
| 2204 | 自己紹介 | クマ | |
旦那が血友病Ａです！ 娘が二人いて将来遺伝の事を話すタイミングなど知りたいです | |||
| 2209 | Re:自己紹介 | にゃお | |
| 記事番号2204へのコメント クマさん、はじめまして。 ずいぶん長い間レスが付いていないようなので、ちょっとだけ。 私はA患者本人で、3人の子どもがいます。 18才の長男は遺伝の心配はないのですが、下は小学校3年の男女の双子です。 当然、女の子は僕のＸ’遺伝子を受け継いでいると思いますが、彼女には まだ小学3年ということもあって、何も話していません。 いつ、どのように話してあげたら良いのだろうと、連れ合いとも時々話し 合いますが、そんな答って正解やマニュアルは無いですよね。 私の実姉（保因者）にもこの春大学に入った娘がいて、その娘も2分の一の 確率で保因者です。僕にとっては姪にあたるその娘には、まだ私の血友病の ことも何も説明していないのですが、そろそろ異性とのお付き合いも深まる 年頃。 どうやって切り出して、説明するのが、本人にとって良いのか、姉に相談さ れましたが、結論は出ずじまい。今度私がお世話になっている病院のカウン セラーさんに相談してみるよ、というところでその話は終わりました。 私の考えとしては、血友病のことを隠すのでは無く、堂々と一生懸命生きて いる親の姿を見せていきながら、自分の娘には小学校の高学年の頃には、 しっかりと話をしてやろうかと思っています。 屈託無く遊び回っている娘には、少しショックなことかも知れませんが、 「これが人生なんだよ」と、じっくりとゆっくりと向き合うしかないなと 漠然とですが考えています。 私がクマさんの投稿にこんなレスを付けたのも、確かに他の方々はどうして いるんだろうと、私も感じたから。 皆さんのご経験も少し聞かせていただけませんか？ にゃお | |||