-血友病の弟と姉について。-ゆかちん。(2012/7/4 18:59)No.2199
┣Re:血友病の弟と姉について。-supremered(2012/7/5 01:27)No.2200
┃┗Re:血友病の弟と姉について。-ゆかちん。(2012/7/6 10:12)No.2202
┗Re:血友病の弟と姉について。-トーマス(2012/7/5 22:04)No.2201
┗Re:血友病の弟と姉について。-ゆかちん。(2012/7/6 11:54)No.2203
| 2199 | 血友病の弟と姉について。 | ゆかちん。 | |
血友病A重症の診断を受けて、こちらでアドバイスを頂いた者です。 息子は8ヶ月になり、ハイハイやつかまり立ちを始めてました。 体中に皮下出血は見られますが、毎日ドキドキしながらも大きなトラブルもなく、 一度だけ血液製剤を打ったきりです。 今日は娘（10歳）の事でアドバイスを頂きたいと思います。 娘は、9年一人だったので、息子が産まれる前から物凄く楽しみにしてました。 しかし、毎日、抱っこしてくれたり、なめ回したり、ぎゅーと力を入れて抱き締め たり。その都度ドキドキしながらみてました。 血友病とわかり、色々先生からアドバイスを頂き、とにかくぶつけないように、 優しく、お手柔らかに育ててください。と言われてますが、 現実的にはなかなか難しいです。私は頭以外なら皮下出血は仕方ないと思ってま す。 息子は、ハイハイを始めた頃から、頭を振り疲れたら脱力感で、急に頭を振り落と す仕草をします。娘には、頭突きが怖いから頭を息子の前に持ってくな。 頭を近付けるな。と散々言って聴かせてきました。 理由も 説明しました。 膝も気をつけて。と説明しました。が…全く伝わりません。毎日見るたびに注意す る事に疲れてきました。 どう説明すればわかるのか…。先日、娘から『普通の弟なら良かった。』と 言われてしまいました。 そうだよね。毎日口煩く言ってしまうから。 娘も可愛そうなんです。娘を沢山傷つけてるんです。 けど、言わないと直ぐに頭を前に近くに持ってくんです。 ご兄弟をお持ちのご家庭はどうなんでしょうか？ 私はその辺に拘り過ぎているのでしょうか？ 何だかどうして良いのか、わからなくなってきました。 宜しくお願いします。 | |||
| 2200 | Re:血友病の弟と姉について。 | supremered | |
| 記事番号2199へのコメント 血友病Ａ重症本人です。 >息子は、ハイハイを始めた頃から、頭を振り疲れたら脱力感で、急に頭を振り落と >す仕草をします。娘には、頭突きが怖いから頭を息子の前に持ってくな。 >頭を近付けるな。と散々言って聴かせてきました。 >理由も 説明しました。 「頭突きが怖い」というのは、その前の「頭以外なら皮下出血は仕方ない」を踏ま えると、息子さんが頭を振った拍子にお姉ちゃんの頭にぶつかって、息子さんのほ うが頭蓋内出血を起こす可能性を心配されているということでしょうか。もしもそ うであるならば、子供の頭同士で、幼児が頭を振った勢いでぶつかった程度で頭蓋 内出血が起きる確率は、極めて小さいだろうと思います（このような掲示板で絶対 無いとまで言い切ってしまうことは、責任を持ち得ませんからしませんが……）。 当然お姉ちゃんのほうも瞬間によけようとするでしょうから、実際にぶつかったと したら、息子さんはちょっと泣いて（？）、お姉ちゃんは「アイタ！」となる。そ れを経験すれば、言葉で何度も言うよりも“学習”すると思います。 >どう説明すればわかるのか…。先日、娘から『普通の弟なら良かった。』と >言われてしまいました。 >そうだよね。毎日口煩く言ってしまうから。 > >娘も可愛そうなんです。娘を沢山傷つけてるんです。 私自身は姉妹は居ませんけれども（同じ体質の弟は居たので、普通に喧嘩したりし ていました）、色々な人から話を聞くと、患者の女きょうだいは、子供の頃から有 形無形、物理的・精神的双方の苦労を味わっているようです。せっかく「物凄く楽 しみ」にしていた娘さんが『普通の弟なら良かった。』と口にする状況は、娘さん にとっても、これから長い時間を姉と過ごす息子さんにとっても、二人を見守るゆ かちん。さんにとっても、望ましくないものだろうと思います（極めて長期的に考 えると、娘さんが保因者である場合、将来に向け、血友病に対する強い忌避感を不 必要に形作ってしまう危険性もあります）。 「とにかくぶつけないように、優しく、お手柔らかに育ててください」と先生から 言われたそうですが、たしかに何かにつけて出血はあり得ますし、母親としては幾 ら心配してもし足りない心境であろうと思います。でも、血友病の人間はガラス細 工のように繊細な存在ではありませんし（笑）、現在のような製剤など影も形もな かった時代でさえ、結構しぶとく生き抜いた者も多かったわけです。 お母さんがあまりに過剰に気を遣い、それが娘さんや息子さんに反映すると、かえ って逆に悪い方向（娘さんの反発、息子さんの過保護）ともつながってしまいかね ません。ゆかちん。さん自身が娘さんに言い過ぎていると考えていらっしゃるので あれば、少しあるがままに見るよう努めてみることも（もちろん、簡単に出来る事 ではないとは思いますけれども）一つの方法かもしれませんね。 | |||
| 2202 | Re:血友病の弟と姉について。 | ゆかちん。 | |
| 記事番号2200へのコメント supremered様。アドバイスをありがとうございます。 まさにおっしゃって頂いた通りです。頭突きに夜頭蓋骨内出血が怖いのです。 出生時に吸引分娩で、帽状腱膜下血腫と、頭蓋骨内出血で、生死をさまよい奇跡的に助かった息子 の、あの時の真っ白な顔が頭から離れなくて、もし…あの時の様に…。 また…。と頭をよぎり過剰な心配をしてしまいます。 産まれた時も息子は元気だったんですが、時間をおうごとに真っ白になっていきました、 けど…もう前を向いて気持ちを切り換え、私自身が強くならないと行けないんですよね。 私が変わる事が子供たちにとって、プラスに向いて行くんですよね。 娘と息子は親が居なくなれば二人になります。しこりを残して育てて行くのは避けなければいけませ ん。 娘の溜まったストレスや言い分、私の間違った知識や過剰な心配。 これを克服するにはどうすれば良いかを考えました。 一度兵庫医大のカウンセラーの方に相談してみようと思います。 娘の不満を聞いて頂き、私の間違った考えの部分を指摘して頂いて、 娘と話し合いながら少しずつ前に進んで行きたいとこ考えてます。 supremered様。の教えて頂いた所の息子への過保護は、避けなければいけません。 基本私も厳しく育ち、娘にも厳しく育てました。 男の子だし、強くあって欲しいです、経験や体験を通じて、危ない事や、大丈夫なこと。 判断力をつけてほしいので、ここからは私の方向をかえて行きたいと思います。 アドバイスを頂き、本当にありがとうございました。 | |||
| 2201 | Re:血友病の弟と姉について。 | トーマス | |
| 記事番号2199へのコメント 血友病A重症の患者本人です。 現在は成人していますが、これまでに出血などいろいろありました。 きっと私の両親もゆかちん。さんのように心配して育ててくれたことと思います。 私は兄が1人います。兄は血友病ではないので、事情がうまく理解できず 叩きあいのケンカをすることも多々ありました。 当然、両親が兄に言って聞かせますが、所詮、子供には理解できないことですし 弟ばかり大切にしているように見えたようで、余計にケンカの種にもなりました。 結局、supremeredさんのおっしゃる通り、 子供が自分で学習するのが一番、早くて自然だと思います。 家族には各々に考え方も違うし、想いもそれぞれだと思います。 無理に規制すれば感情の歪みとなって、娘さんにもあまり良くないと思います。 せっかくゆかちん。さんが今まで一生懸命やってきたのですから、 血友病の子を保護し過ぎてバランスを崩すのはもったいないのではないでしょうか。 私が今まで血友病の患者として生きてきて、何年か前に成人して言えることは 血友病は特別な病気でもなんでもないし、親が出血させまいと気を使いすぎて、 やっちゃダメな事を押し付けても、本人からしたら窮屈なだけだし 周りの友達などとのギャップで、精神的に辛い気持ちがして、 「なんで僕だけ・・」というなんとも言えない悔しさを与えるだけだと思います。 兄弟がいるなら尚更のこと。近くに健常な兄弟がいて、自分だけガラス細工のように 扱われるのは正直、辛いです。 だから大事なのは、保護ではなくて出血しないように本人がコントロールできる ように育てることだと思います。 昔と違って血液製剤も豊富ですから、危ないなと感じたら 本人が自分で打てるような「勘」を磨くのが有効かと思います。 その為には出血することやそれによって本人が困る経験も欠かせないと思います。 （もちろん致命的な出血はダメですが。） 質問の趣旨と違ってたら、スミマセン。 | |||
| 2203 | Re:血友病の弟と姉について。 | ゆかちん。 | |
| 記事番号2201へのコメント トーマス様。アドバイスを頂きありがとうございます。 トーマス様のおっしゃられた所で、 〉大事なのは、保護ではなくて出血しないように本人がコントロールできる ように育てることだ と思います。 昔と違って血液製剤も豊富ですから、危ないなと感じたら 本人が自分で打てるよう な「勘」を磨くのが有効かと思います。 の所が本当に大切ではないか。と思いました。 同じく健常のご兄弟という立場からのご意見、本当にありがとうございました。 子供に良かれと思い過ぎる行動や言動は、逆に傷つけてしまうという所もわかりました。 血液製剤もどんどん新しく研究されてると聞きました。 あまりにも不安にならず、教えて頂いた事を参考にさせて頂き、 娘や息子が良い方向へ向いて行く様に、私自身が頑張って行きたいと思います。 アドバイスを頂き、ありがとうございました。 | |||