血友病A重症と診断されました。

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-血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/24 12:40)No.2139
　┣Re:血友病A重症と診断されました。-ほ。(2012/2/24 16:22)No.2140
　┃┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/24 19:09)No.2141
　┃　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ほ。(2012/2/25 09:40)No.2143
　┃　　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/25 10:53)No.2145
　┃　　　┣Re:血友病A重症と診断されました。-西村聡文(2012/2/25 12:58)No.2146
　┃　　　┃┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/25 13:25)No.2147
　┃　　　┗Re:血友病A重症と診断されました。-オチコ(2012/2/25 14:16)No.2148
　┃　　　　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/25 23:42)No.2150
　┣Re:血友病A重症と診断されました。-通りすがりの者ですが(2012/2/25 00:53)No.2142
　┃┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/25 10:43)No.2144
　┣Re:血友病A重症と診断されました。-kiyoyuko(2012/2/25 23:34)No.2149
　┃┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/26 08:58)No.2151
　┃　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ぽんた(2012/2/27 23:20)No.2153
　┃　　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん。(2012/2/28 18:35)No.2156
　┗Re:血友病A重症と診断されました。-あさりん(2012/5/3 10:48)No.2168
　　┗Re:血友病A重症と診断されました。-ゆかちん(2012/5/13 03:54)No.2170

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2139	血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/24 12:40
はじめまして。３ヶ月の男の子の母です。先日息子は血友病と診断されました。右頬が急に腫れてこぶの様になり、新生児の時に入院していた、兵庫医大病院の小児科で診察して頂きました。息子は産院で吸引分娩で産まれ、元気な産声をあげたのに、数時間後から容態が急変し、生死をさまよいました。帽状腱膜下血腫で、体の半分を輸血し人口呼吸器をつけ、兵庫医大では、助かった例はない。と言われました。産後間もない私には何を言われてるかわからなく、ただ泣いてました。しかし、息子は頑張ってくれて助かりました。脳の内部まで出血してたのですが、今は元気に育ってくれてました。直ぐに輸血をしたため、輸血の影響で凝固因子は正常値だったそうです。それが先日の頬を気付かないほどの打撲で、腫れ上がり気づきました。私は血友病の事は全くわからなく、たくさんの冊子を頂きました。ソーシャルワーカーの方も、講義があるので医療費の説明だけ説明をうけました。 9歳離れて授かった息子は、上の娘の宝物だったのに、今はドクターストップで抱かせてあげる事もできなくなりました。私は毎日体を揺らして表現をする息子をだっこや、お世話をする度に、神経を使います。当然なのですが、どの程度の打撲で出血するのか、いつぶつけたかわからないほどでも、あんなに腫れてしまう。不安で仕方ない毎日を送ってしまい、先日からまた過呼吸になってしまいます。毎毎日の生活で、ここだけは気をつけていた。という事があれば教えて頂きたいです。宜しくお願いします。

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2140	Re:血友病A重症と診断されました。	ほ。	2012/2/24 16:22
記事番号2139へのコメントＡ重症、幼稚園児の母です。大変でしたね、まだ生後間もない小さな息子さんが処置されているのを見て、聞きなれない病名を聞いてとてもお辛かったことでしょう。基本的には固い所や尖ったところに強く打たなければ腫れたり出血したりしないことが多いと思うのですが、出血のしやすさには同じＡ重症でも個人差はあるかと思います。乳幼児の患者さんの家庭では、パズルマットや厚めのラグをひいたり、角にはクッションを付ける、お風呂場にすべり止めを敷いておくなどして、床に落ちたり転んだりしても強く打たないように工夫している方が多いと思います。また、強くぶつけたときにはぶつけたところを冷やすと腫れにくいので冷蔵庫に冷えピタや保冷剤を常備しておくと良いと思います。まずは、近くにある患者会を探し、乳幼児の患者さんの家族とのつながりを作ってみてはいかがでしょうか。私も、最初に息子の病名を聞いてどうして良いか分からなかったので、すぐに近くの友の会を探しました。その後、幼稚園～小学生の患者さんの保護者の方と実際にお会いしたことで、とても前向きになることができましたし、ケガしたときの処置の仕方など、ちょっとした心配事も相談し合えて助かっています。お掛かりの病院に、患者会について尋ねてみるか、携帯からでも見ることのできる「ヘモフィリアギャラクシー」というサイトで、地域の医療施設や友の会（患者会）の情報が得られます。携帯から↓ http://www.hemophiliagalaxy.org/mobile/ 母として今はとても辛い気持ちかと思います。気持ちを抱え込まず、甘えられる人には甘え、頼れるところには頼って、助けてもらってください＾＾一日でも早く、安心して子育てが楽しめますように！

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2141	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/24 19:09
記事番号2140へのコメントほ。様ありがとうございました。さっそく添付頂いたサイトをみさせて頂きました。友の会みたいなのがわからなかったのですが、探して聞いてみます。悩んでても仕方ないので、前を向いて一緒懸命息子の為に、勉強してみます。なにもわからない息子は、私に笑顔をくれます。心のなかでごめんね。と言う思いとママが頑張るから一緒に頑張ってね。と言うおもいです。これからが大変だと言われました。なるべく早く近くの患者さんの会に参加して、色々なお話を聞きたいです。ほ。様からアドバイスして頂いたことは、紙に書いて貼りました。トラブルがあった時に直ぐに対処できるように。よろしければまたアドバイス下さい。ありがとうございました。

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2143	Re:血友病A重症と診断されました。	ほ。	2012/2/25 09:40
記事番号2141へのコメントゆかちん。さん、ごめんなさい！携帯版だと友の会の情報ついてなかったですね。ＰＣから↓ http://www.hemophiliagalaxy.org/public/community/index.html#s13 兵庫医大との事でしたので付近だと↓このあたりでしょうか。兵庫ヘモフィリア友の会所在地：兵庫県西宮市 TEL/FAX：0798-22-4677 万葉友の会（ヘモフィリア）所在地：奈良県磯城郡 URL：http://www.geocities.jp/manyoutomonokai/index.html E-mail：manyojimukyoku@yahoo.co.jp 大阪ヘモフィリア友の会所在地：大阪府堺市郵便物送付先：日本郵便泉北支店私書箱第39号 TEL/FAX：072-355-2820（血友病ホットライン　毎週土曜日：14時～18時）近くに子どもの患者さんのご家族がいると良いですね。

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2145	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/25 10:53
記事番号2143へのコメントほ。様ありがとうございました。西宮近いです。隣の市なので、早速連絡します。数少ない病気だと聞きました。いや、病気ではなく体質ととらえて下さい。との説明をうけました。子育てをされてる患者さんの先輩ママさんや、パパさんと会えて、お話が聞けることを楽しみに頑張ってみます。色々ありがとうございました。ほ。様から背中を押して頂いた様で、前向きになれそうです。頑張ります。

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2146	Re:血友病A重症と診断されました。	西村聡文	2012/2/25 12:58
記事番号2145へのコメント西村聡文、血友病暦５４年です。兵庫友の会の連絡先ですが、そこに掛けてもつながるとは思うのですが、昨年、震災支援ページを作ったときに確認しましたら、別の連絡先に変更されました。患者会・支援団体一覧 http://disaster.chpnet.info/home/patient_group こちらも参考にされたらいいと思います。ちなみに、私も兵庫医大に掛かっており、大人なので内科です。今はインターフェロン治療のため、毎週火曜日受診しております。気軽に声を掛けて下さい。

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2147	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/25 13:25
記事番号2146へのコメント西村聡文様。ありがとうございます。教えて頂いたサイトも参考にさせていただきます。同じ兵庫医大なんですね。息子は血液専門の先生で、小児科にかかってます。私も息子の主治医から、保因者かどうか紹介するから血液内科で検査してください。と言われてます。息子は毎週、火曜か、木曜日に診て頂いてます。火曜日の予約が取れたら、そちらに顔を出してみます。小さい男の子をのせた人がいたら、声をかけて下さいね♪ 色々教えて頂きありがとうございます。兵庫の会へは、いきなり電話とかメールで連絡していいものかを少し迷ってました。

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2148	Re:血友病A重症と診断されました。	オチコ	2012/2/25 14:16
記事番号2145へのコメントこんにちは、Ａ重症型の息子をもつ父親です。突然の血友病との診断に、ビックリされていると思われます。息子は四才になりました。現在は胸にポートを入れており、家庭で週に三回定期補充をしております。不安な事が多いと思いますが、時間と家族がきっと解決していくと思いますので、頑張ってくださいね！今はとても楽しくやってますよ！

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2150	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/25 23:42
記事番号2148へのコメントオチコ様。暖かいメッセージありがとうございます。息子さんも色々大変な時期を乗り越えられてこられ、今は安定されたのですね。先輩パパさんにアドバイス頂けて、心強く思います。息子は、これからやんちゃにもなるだろうし、普通に生活して欲しいと思いますが、いくつかの壁もあるのでしょうか。また、わからない事ばかりで正直咲きが見えません。よろしければ、またこちらで伺った時に、アドバイス下さい。宜しくお願いします。ありがとうございました。

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2142	Re:血友病A重症と診断されました。	通りすがりの者ですが	2012/2/25 00:53
記事番号2139へのコメントＢ重傷２歳児の父です。すでに先生から戴いているアドバイスかもしれませんが自分が主治医の先生に言われたことで良く気をつけいてることは目に見える皮下出血（皮膚が紫色になる症状）より目に見えない出血（関節内出血や脳内出血など）です。関節は、おむつ交換をする時やお風呂の時など機会あるたびに触っていつもと感触が違わないか、熱をもっていないか脳内出血は帽子をかぶせるとか、ほ。さんが書かれましたように敷物やクッションなどでぶつけた時の衝撃を軽減するよう気をつけています。と、うちはハイハイをしだす頃から定期輸注（週に２回）を始めました。今も小児科の先生に処置して戴いております。まだ３ヶ月ですから、寝返りもこれからの時期だと思いますので今のうちにいろいろ情報収集しておくと、未然防止も出来るかと思います。以上、何かのご参考になれば幸いです。

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2144	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/25 10:43
記事番号2142へのコメント通りすがりの者様。アドバイスありがとうございました。息子は只今寝返りの練習を始めた所です。体が大きくて既に8キロ近くあります。なかなか寝返りが出来そうにありません。有りがたいことに。ハイハイ前に定期輸注されたのですね。主治医からは、まだこれからの治療に関しての説明はありませんが、ただ、出血や打撲に気をつけて下さい。とだけ説明をうけました。関節もおむつかえる際や、お風呂上がりに観察します。ありがとうございました。後、最近手を振り回し、自分で頭にゴツゴツぶつけたりしてて、私が気づけば阻止するのですが、こんな衝撃でも大丈夫なのか？と不安になります。オモチャにも、エアキャップを貼ったのですが、取ってビリビリ剥がしてしまいます。根気ですね。色々教えていただけて助かりました。ありがとうございました。

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2149	Re:血友病A重症と診断されました。	kiyoyuko E-mail URL	2012/2/25 23:34
記事番号2139へのコメントはじめまして。とても混乱されていることと思います。私も今10ヶ月の息子がおりまして、去年の年末に血友病A中等症と診断されました。ゆかちん。さんのお気持ちも、ご自分を責めてしまう気持ちも痛い程分かります。この先、一体どうしたらいいのだろう…と途方に暮れられていると思います。私は診断を下された病院が中央市民病院で、担当の先生に同じ病気のお子さんを持つご家族を紹介して頂きました。もうすぐ10歳になる男の子と対面した時、本当に心が救われました。とても変な言い方ですが「こんなに元気に普通に大きくなれるんだ！」と思いました。それだけで、本当に心が軽くなりました。その子のお母さんもたまたま近くに住んでおられる方で、とても良くして下さいます。例えば、このくらいで病院に行った方がいいのか…など、判断が難しい時なども、すぐに電話でアドバイスを下さったり、友の会や、お母さん同士の懇親会などにもお声をかけて頂き、沢山の方と知り合う事が出来ました。もしゆかちん。さんが良ければ、友の会などで同じお子さんを持つお母さんと知り合いになる事をおすすめします！皆さんとっても明るく、優しく、強いお母さんばかりで、本当に、その存在だけで心強いですよ！私は3月から事情があり、兵庫医大に移ります。同じ病院ですね。もし差し支えなければ、メッセージを下さい(^^)（メールアドレスは分かりますか？このメッセージを書くときに打ち込んだのですが…）私もとにかく今は何もかも、手探り状態です。でも、私の担当の先生がおっしゃっていましたが、「製剤さえ打てば規制はそんなにしなくてもいいんだから、好きなことをのびのびさせてあげて、きちんと親がフォローしてあげれば大丈夫だよ」という言葉を胸に、あれもダメ、これもダメ、となりすぎないように出来る限りやりたいようにやらせてあげたいと思っています。不安でいっぱいだと思いますが、その思いはきっとお子さんに伝わってしまいます。大丈夫です！一緒に頑張りましょう！！ P.S：具体的なアドバイスなど出来なくて申し訳ありません。今はとにかくパズルマットを引き、出来るだけ目を離さないようにしている…くらいしかなくて…。もうすぐすれば歩き出す頃だと思うので、また何かいいアイディアなどあれば書き込ませて頂きます！

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2151	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/26 08:58
記事番号2149へのコメント kiyoyoko様。凄く嬉しいアドバイスありがとうございました。早速bookの方にもお邪魔させて頂きました。私は登録をしていなかったので、主人にしてもらいました。是非ともこれからも宜しくお願いします。後にちびが寝たら、メールさせて下さい。宜しくお願いします。

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2153	Re:血友病A重症と診断されました。	ぽんた	2012/2/27 23:20
記事番号2151へのコメント A重症型の親です。赤ちゃんでまだ定期をしてないうちは　うちは口腔内出血が多かったです。オモチャを口にいれてきってしまったり。　まだ定期補充してないので　だらだら　出血してたらしく朝方　結構な出血で救急外来へ行ってました。毎日再出血してた時期もありました。（入院させてと頼んだ）粘膜なので　一回とまっても再出血しやすいのです。トランサミンを飲ませ　注射して　口に物をいれないよう　しばらく注意してました。出産時は本当に大変な思いをされましたね・・。本当に定期補充するまでは怖くて病院から離れられなかった思い出があります。打撲は・・・皮下出血は　かなりありますが　思ってるよりは　意外と大丈夫でした・・・。やはり顔や頭のときは　注意しながら・・・ですね・・。まだまだ血管確保も大変かと思いますが　ポートにしろ　注射にしろ早めに定期ができると　少し安心しますよね・・。２歳前後から　足の関節出血も増えていくかな～と思います。（うちはそうでした）定期をできるだけ　早めにできると　いいですね。がんばりましょう！

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2156	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん。	2012/2/28 18:35
記事番号2153へのコメントぽんた様。ありがとうございました。色々、日常的なアドバイスを頂き、助かりました。毎日の生活は、ドキドキばかりで一日緊張してる状態です。実は今日も市の検診に行き、ベビーカーのプラスチック製の取手に頭を軽く打ちまして、検診の間ドキドキしてました。普通なら全く気にしないのですが、息子は出血しやすいみたいで。電話をしたら、兵庫医大へ来るようにいってくださったので、みて頂きました。なんだかドキドキ胸騒ぎと不安だけがのこりました。結果は様子をみて大丈夫だろうという事でしたがこうして、不安になりながらも、なれて行くのでしょうか。本当に不安になりますね。なれるしかないんですよね。頑張っていきます。ありがとうございました。 >

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2168	Re:血友病A重症と診断されました。	あさりん E-mail	2012/5/3 10:48
記事番号2139へのコメントはじめまして。私は今年の一月に息子が八カ月の時に血友病Ａ重症型と診断されました。同じ兵庫医大です。初めは、歯ブラシレッスンさせるため赤ちゃん用の歯ブラシを一人で持たせてその夜は何事もなく、寝かしつけて朝を迎えたら左頬が腫れているような気がして、近くの小児科クリニックでみてもらいました。そうこうしているうちに頬はどんどん腫れて、内側からアザが浮き上がり顔も変わっていきました。クリニックでは市民病院を案内され簡単な検査をしたら高い確率で血友病とのことで、詳しく調べるため次の日には兵庫医大に行き検査をしてもらい、、、という経過です。最初はなんとも言えない気持ちで、はじめて知る病と大きな不安、息子に対する気持ち、様々な思いで涙涙の毎日でした。それでも先生に言われた一言で、救われました。〈血友病は病気だとは思わず、この子のひとつの個性だと思って接してあげましょう〉それを聞いたときに、私は、そうだ！人より気をつけないといけないことはたくさんあるかもだけど、それ以外は普通の子供とおなじ！むしろチャームポイントとして受け止めてうまくつきあっていこう！とおもいました。そんな息子も今月一歳になります。重症型のなかでも、ひどいほうらしくすでに輸注は四回受けました。実は昨日もうってもらいました。動き回るようになり、毎日アザが絶えません。アザはたくさん、時には予想してないところにできたり母としては毎日気をつけてみているのに…って申し訳ない気持ちになりますが、発症して四カ月、だいぶアザには慣れてきました。部屋は息子優先の仕様にしてます。パズルマットを全面に敷いたり、あらゆるところに、クッションカバーをとりつけたり、サークルをかったり、、、それでもぶつけるときにはぶつけます。日々改善してますが追いかけっこのように危険箇所はいくらでもあるように思います。でも、息子は確実に毎日笑顔ですくすくと成長しています。明るさだけは忘れないようにがんばっていこうとおもいます！幸い旦那さんも超がつくくらい前向きな人なので助かってます！昨日は笑いながら輸注現場の動画を撮ってました😉 もし良ければ同じ病院ということもありますので色々お話出来れば私も心強いです。メール頂ければ嬉しいです😊 よろしくお願いします。長々と失礼しました。

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2170	Re:血友病A重症と診断されました。	ゆかちん	2012/5/13 03:54
記事番号2168へのコメントあさりん様…。ありがとうございました。申し訳けございません。今、気づきました。同じ歳のお子樣ですよね。うちも、あれから少しずつ時間がたち、血友病の事を少しずつ勉強して、理解出来る様になりました。息子さんも頑張っておられるんですね。是非とも同じ病院という事もあり、連絡させてください。メールさせて頂きます。本当に心強いです。ありがとうございました。