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-治療拒否?-へもすけ(2012/1/17 10:47)No.2120
 ┣Re:治療拒否?-西村聡文(2012/1/17 11:11)No.2121
 ┃┗Re:治療拒否?-佐野竜介(2012/1/17 13:03)No.2122
 ┗Re:治療拒否?-へもすけ(2012/1/18 17:22)No.2123
  ┗Re:治療拒否?-佐野竜介(2012/1/25 16:56)No.2130


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2120治療拒否?へもすけ E-mail 2012/1/17 10:47

私は血友病Aインヒビターです。

昨年末から血尿で製剤投与をしていましたが、
病院側から
『1人500万円/月の限度額を超えてるので製剤を投与出来ない』と
言われています。

現在は自然に止まるのを待つだけの日々です。

止血をする製剤が有るのに使えないとは
見捨てられたような絶望感を感じます。

このような事態をどのように思われますか?

もしかしたら、他にも言われている方がいますか?

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2121Re:治療拒否?西村聡文 2012/1/17 11:11
記事番号2120へのコメント
すぐに、
1.友の会や支援団体(はばたき、マーズ等)に連絡する。
2.病院を変える
いずれかをした方が良いでしょう。

少なくとも金額基準で保険の制限が掛かることは、
建前上ありません。

本音では良くあることですし、ひょっとしたら、
血尿に連続投与する意義について賛否ありますので、
投与中止の言い訳で、金額基準を持ち出してるのかも、
いづれにせよろくな病院ではありません。

命に係わる出血のときに安心して任せられる病院ではないでしょう。

私ならさっさと病院変えます。

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2122Re:治療拒否?佐野竜介 2012/1/17 13:03
記事番号2121へのコメント
京都ヘモフィリア友の会、ヘモフィリア友の会全国ネットワークの佐野竜介です。

この件ですが、当該地域の患者会からも連絡があり、事情の詳細を確認中です。
こちらの掲示板でもご報告できるかと思いますので、お待ちいただければと存じます。

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2123Re:治療拒否?へもすけ E-mail 2012/1/18 17:22
記事番号2120へのコメント
私も少々感情的になってました。すいません。
佐野様宜しくお願いします。

やはり、医療費の問題ですから、病院にすべてを押し付けるのも。。。とも思っています。
患者団体からも出来る事があれば、変えて行ける事があればとも思います。

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2130Re:治療拒否?佐野竜介 2012/1/25 16:56
記事番号2123へのコメント
当該地域の患者会の方とともに、病院の医師から直接事情を聴くことができました。
それによれば、病院から薬剤費に関しての圧力がかかっていることは確かだが、
それで製剤を出さないことは決してない。
血尿の場合、血の塊で尿道が詰まるおそれもあり、出血も軽くなってきたので、
今回は様子を見てもらうことにしたという説明でした。
筋肉や関節からの出血でこのような扱いは絶対しないので、
理解してほしいということでした。
医師の説明も悪かったのか、ちょっとすれ違いがあったようです。