-ご意見を聞かせてください-だみちゃん(2/15-17:29)No.211 ┣Re:ご意見を聞かせてください-のりこ(2/16-00:33)No.212 ┃┗佐藤さんとのりこさんへ-だみちゃん(2/21-16:46)No.216 ┃ ┣Re:佐藤さんとのりこさんへ-佐藤(2/22-19:25)No.217 ┃ ┗Re:佐藤さんとのりこさんへ-のりこ(2/22-23:56)No.218 ┃ ┗Re:佐藤さんとのりこさんへ-だみちゃん(2/24-18:47)No.219 ┃ ┗Re:佐藤さんとのりこさんへ-のりこ(2/25-00:20)No.220 ┃ ┗Re:佐藤さんとのりこさんへ-だみちゃん(2/27-18:09)No.224 ┗Re:ご意見を聞かせてください-ウツノミヤン(2/29-09:45)No.227 ┗Re:ご意見を聞かせてください-だみちゃん(3/6-13:32)No.237
| 211 | ご意見を聞かせてください | だみちゃん | 2000/2/15 17:29 |
こんにちわ。二回目の投稿です。突然ですが皆さんは、患者の会に入っています か？ 私は、（ケアーズ）に入会していますが、なかなか若いお母さん達とはお知り合い に なれません。他の会は、どんな活動をしているのか気になります。 次男は、診断されて、まだ、1年半ぐらいなので、専門的な知識より取りあえず、身近 な情報 が欲しいのです。公園での遊びかたとか、幼稚園の選びかたとか、正直言うと、身内に も愚痴 も言えず、疲れたときに、同じ年ぐらいの子供を持つお母さん達と気軽に話しも会 で出来る と思っていたのですが。やはり難しいようです。他の会に入会されてるお母さん達 のご意見 聞かせていただけるとうれしいです。 | |||
| 212 | Re:ご意見を聞かせてください | のりこ | 2000/2/16 00:33 |
| 記事番号211へのコメント だみちゃんさんは No.211「ご意見を聞かせてください」で書きました。 >こんにちわ。二回目の投稿です。突然ですが皆さんは、患者の会に入っています >か？ >私は、（ケアーズ）に入会していますが、なかなか若いお母さん達とはお知り合い >に >なれません。他の会は、どんな活動をしているのか気になります。 >次男は、診断されて、まだ、1年半ぐらいなので、専門的な知識より取りあえず、身近 >な情報 >が欲しいのです。公園での遊びかたとか、幼稚園の選びかたとか、正直言うと、身内に >も愚痴 >も言えず、疲れたときに、同じ年ぐらいの子供を持つお母さん達と気軽に話しも会 >で出来る >と思っていたのですが。やはり難しいようです。他の会に入会されてるお母さん達 >のご意見 >聞かせていただけるとうれしいです。 はじめまして。のりこです。ケアーズと言うことは、関西圏ですか？ 私は、入ってないのですが 人からは大人の人が多いと聞いています。 我が家は 9歳になるのですが この子の赤ちゃん時代は インターネットなどなく 情報も手に入らず 医師の言うとおりにするしかなかったのです。 1回だけ 幼稚園ママという雑誌で 文通コーナーに病友募集で掲載してもらいました。 匿名を希望して 当時そういう前例がなかったそうですが、編集部にお願いして 事情を話しました。そこで お母さん自身が 出血傾向の人や 関東のAの子供のお母さんと 知り合いました。でも今は、ここにきて安心できることも多くなりました。 家の子はインヒビターもあり、装具治療も継続中で（あんまり期待通りに行きませんが） 症状もひどいほうだと思います。だみちゃんさんも 何かあればぜひここで 安心されるといいと思います。私は、毎日ここをみているので お役に立てれば うれしいな〜。頑張りましょう！！ | |||
| 216 | 佐藤さんとのりこさんへ | だみちゃん | 2000/2/21 16:46 |
| 記事番号212へのコメント お返事どうもありがとうございました。パソコンの調子が悪くなったのでお返事が遅くなって すみませんでした。アドバイスとても参考になりました。私は近畿圏内にすんでいるので残念ですが 東京までいけません。でもとても興味があります。きっと、和気あいあいとした会なのでしょうね。 じつは、私も京都の母の会に時々、呼んでもらっているのですが、皆さん、うちより大きい子供 さんばかりなので、他にもそのような会があれば、どんなお話が出るのか、とても興味があった のです。本当に、この病気の子供は、少ないので情報が一つでも欲しいのです。 でも、お二人のおっしゃる通り、せっかく、こんな良いＨＰが有るのですから これからも、がんばってパソコンの練習をして、こちらへ遊びに、来させていただきます。 改めて、どうか、宜しくお願いいたします。 それと、私の子供もリリスさんのように、来年、幼稚園入園を考えています。リリスさん とは状況が全然、違って申し訳ないのですが、主人も私も出来れば、兄と同じように 三年保育で行きたいのですが、医者からは、出来るだけ遅い方が良いといわれました。 最近、よく怪我をして、今も左足に包帯を巻いて経過をみている途中です。 他の先生では、そんなのは、デメリットでしかない、といわれる方もおられるのですが。 また、良いアドバイスお待ちしてます。 | |||
| 217 | Re:佐藤さんとのりこさんへ | 佐藤 | 2000/2/22 19:25 |
| 記事番号216へのコメント だみちゃんさん 佐藤です。 >来年、幼稚園入園を考えています。主人も私も出来れば、兄と同じように >三年保育で行きたいのですが、医者からは、出来るだけ遅い方が良いといわれました。 >最近、よく怪我をして、今も左足に包帯を巻いて経過をみている途中です。 >他の先生では、そんなのは、デメリットでしかない、といわれる方もおられるのですが。 我が家の息子は２年半保育になりました。 ３年保育にしようか、かなり迷った末、半年遅れで入園したんです。 結果的にはよかったと思っています。 幼稚園の先生からも「他の子が園生活に慣れてからだったので 比較的注意の目を集中する事ができました」と言って頂きました。 もっとも、入園して３ヶ月もすると、先生自身が息子の扱いに慣れ、 ”程度”も分かって下さったようです。 年中になってからは「特別扱い」なんて全くなし！ ありがたいような、困ったような・・・（笑） そして幼稚園生活が直接的な理由になる出血は、ラッキーなことにありませんでした。 （理由が分からないうちに関節を痛めた事はあります） 幼稚園行事も全て参加。運動会、水泳、お泊まり保育、遠足etc． 息子の結果からみる限り、入園を“できるだけ遅らす”理由はない よう思いますが・・・。 ＃＃ 他の皆さん、いかがでしょうか？ | |||
| 218 | Re:佐藤さんとのりこさんへ | のりこ | 2000/2/22 23:56 |
| 記事番号216へのコメント だみちゃんさんは No.216「佐藤さんとのりこさんへ」で書きました。 >お返事どうもありがとうございました。パソコンの調子が悪くなったのでお返事が遅くなって >すみませんでした。アドバイスとても参考になりました。私は近畿圏内にすんでいるので残念ですが >東京までいけません。でもとても興味があります。きっと、和気あいあいとした会なのでしょうね。 >じつは、私も京都の母の会に時々、呼んでもらっているのですが、皆さん、うちより大きい子供 >さんばかりなので、他にもそのような会があれば、どんなお話が出るのか、とても興味があった >のです。本当に、この病気の子供は、少ないので情報が一つでも欲しいのです。 >でも、お二人のおっしゃる通り、せっかく、こんな良いＨＰが有るのですから >これからも、がんばってパソコンの練習をして、こちらへ遊びに、来させていただきます。 >改めて、どうか、宜しくお願いいたします。 > >それと、私の子供もリリスさんのように、来年、幼稚園入園を考えています。リリスさん >とは状況が全然、違って申し訳ないのですが、主人も私も出来れば、兄と同じように >三年保育で行きたいのですが、医者からは、出来るだけ遅い方が良いといわれました。 >最近、よく怪我をして、今も左足に包帯を巻いて経過をみている途中です。 >他の先生では、そんなのは、デメリットでしかない、といわれる方もおられるのですが。 >また、良いアドバイスお待ちしてます。 > >だみちゃんさんへ。 現在とっても症状のひどいうちの子でさえ、ふしぎと幼稚園では大きなことは 起こりませんでした。遊具から落ちたりとかいろいろ 想像しては心配したりしましたが。 関節に関しては、佐藤さんのように分らない原因でおこりますね〜。 子供もあの頃が一番 思いっきりできたようです。今では、結構自分でわかるので かなりセーブしているようです。（極度のこわがりです） 子供は子供の中が一番！ぜひ入園させてあげてください。我が家は 長女も2年保育だったので 3年は考えていませんでした。脅かすわけではないのですが、前の病院で 3歳上の子が 運動会の徒競走で 思いっきりこけてしまい 3ヶ月がんばりましたが、残念なことになったと 主治医から聞きました。それだけが、原因でないと思うがそういうことがありうることも 覚えていてくださ いといわれました。 包帯の件は、どういうことなのでしょう？関節ですか？ シップはしますが、包帯はあまりしません。整形外科の先生は、包帯をして圧迫するとか言われていましたが （私が、うまくまけないから？）サポーターの方がずれなくていいようですよ。 | |||
| 219 | Re:佐藤さんとのりこさんへ | だみちゃん | 2000/2/24 18:47 |
| 記事番号218へのコメント こんにちは。佐藤さん、のりこさん、お返事どうも 有り難うございました。とっても心強いアドバイス 嬉しかったです。まだ、少し先になりますが、だめ 元で三年保育の面接へ行こうと思います。（このまま 大きな怪我等が、なっかたらですが）うちの地域では 公立の保育園も幼稚園もないので厳しい面接になるかも しれませんが。包帯の件ですが、実は、去年の夏から 左足の関節ばかり、痛めてばかりでもう癖になりかけて いるんです。今は、二回目の足首と親指を痛めている ので、週二回の注射か装具を付けるか、選ばなければ いけなくなりそうです。今は、経過を見ている途中で 四月まで何もなければ、いいのですが。 だから、今、家に引きこもり状態に近いです。子供が ストレスのせいか、すごく泣いたりして、手がつけら れません。スーパーでもねっころがってたいへんです。 こっちまで、泣きたくなります。でも、もう少しと おもって、がんばります。また、良かったら色々と アドバイス宜しくお願いいたします。 | |||
| 220 | Re:佐藤さんとのりこさんへ | のりこ | 2000/2/25 00:20 |
| 記事番号219へのコメント だみちゃんさんは No.219「Re:佐藤さんとのりこさんへ」で書きました。 >こんにちは。佐藤さん、のりこさん、お返事どうも >有り難うございました。とっても心強いアドバイス >嬉しかったです。まだ、少し先になりますが、だめ >元で三年保育の面接へ行こうと思います。（このまま >大きな怪我等が、なっかたらですが）うちの地域では >公立の保育園も幼稚園もないので厳しい面接になるかも >しれませんが。包帯の件ですが、実は、去年の夏から >左足の関節ばかり、痛めてばかりでもう癖になりかけて >いるんです。今は、二回目の足首と親指を痛めている >ので、週二回の注射か装具を付けるか、選ばなければ >いけなくなりそうです。今は、経過を見ている途中で >四月まで何もなければ、いいのですが。 >だから、今、家に引きこもり状態に近いです。子供が >ストレスのせいか、すごく泣いたりして、手がつけら >れません。スーパーでもねっころがってたいへんです。 >こっちまで、泣きたくなります。でも、もう少しと >おもって、がんばります。また、良かったら色々と >アドバイス宜しくお願いいたします。 >だみちゃんさん こんにちは。 うちも、私立の幼稚園でしたよ。「何かあったら すぐ来ます。」 と伝えていました。携帯電話も 便利ですよ。 ところで、関節出血が癖になっているようですが、その都度しっかり 止血できていれば、ひどくなることはないのでは・・ うちの子も9歳ですが、装具を始めてまだ3ヶ月にもなりません。 もっと早いうちにやったら よかったのに・・と言われましたが 整形外科の専門の先生に 診てもらえなくて ちょっと後悔しています。 子供は、よくなるなら頑張るといっています。学校へ行くのも つけています。外へ出るとじっと見る人もいますが、気にしません。 （学校はみんな知っているので大丈夫です。） ただ、3歳の子に装具はがまんできるのかな〜と思っています。 装具をずっとつけていても、入浴中とか些細なことで 出血して あの頑張りはなんなの？と落ち込むこともいっぱいです。 こっちまで泣きたくなります。ほんとうですよね〜。よく分かります。 たまには、子供にも当たったりしますよ〜だめ母ですね。 と言いながら 自分を叱咤しながら 今日までやってきた感じです。 だみちゃんさん あしたも頑張りましょう。 | |||
| 224 | Re:佐藤さんとのりこさんへ | だみちゃん | 2000/2/27 18:09 |
| 記事番号220へのコメント こんにちは、のりこさん。早々のお返事、ありがとうございました。 うちの次男の怪我は今、経過途中です。 元気なので悪さばかりして、せっかくの包帯を取ったりしていますが、 後一ヶ月ほど大きな怪我をしなければ、大丈夫だと思います。 のりこさんの方が大変なのに、いつも優しくて心強いアドバイスほんとうにありが とうございます。 これからもいろいろ質問することがあると思いますが、どうか宜しくお願いしま す。 また、来ます。 | |||
| 227 | Re:ご意見を聞かせてください | ウツノミヤン E-mail | 2000/2/29 09:45 |
| 記事番号211へのコメント 僕的には家庭内注射があるのだから、普通の子と同じように遊ばせてあげるのがいいと 思いますよ。僕も幼稚園や小学校の時はなりふりかまわず遊んでました。 まあ、自分のことをわかっていなかっただけかもしれないんですが。 あ、申し遅れました、僕は現在19歳大学生一人暮し中の血友病Ａ患者です。 僕は小さいころは平気でサッカーとか友達とやってたし、何より親から「〜してはいけません」 と言われるのが嫌だった。今はそれが愛情だったってわかってるんですけど。 保育園は公立のものは断られたそうです。私立にいきました。幼稚園は公立でした。 やっぱ母親は偉大だなぁ。とつくづく思います。 「僕の人生を見習って」なんて口が裂けても言えないですが、「僕の母親を人生の道標に してください！」だったら声を大にしていいたいです。 こういうページを家の母親に紹介できればいいんでしょうが、いかんせん母親は機会に 疎く、インターネットも繋いでないんで、こんな僕で勘弁してください。 これからも様々な悩める奥様方に何か参考になる経験なり、意見なりを書いていきたいと 思っています。 | |||
| 237 | Re:ご意見を聞かせてください | だみちゃん | 2000/3/6 13:32 |
| 記事番号227へのコメント こんにちわ。ウツノミヤンさん。お返事とても嬉しかったです。 私もいつかウツノミヤンさんのお母様のようにないたいし、又 ２歳になる次男もウツノミヤンさんのような他人にやさしく なれる男の人になってほしいと思いました。重症のＡ型の血友病 と分かって１年半、未だに経験も知識も乏しい私、落ち込んだり、 迷ったりすることの方が遙かに多いのですが、前向きに頑張れたらな と思いました。でも、もうすでに新しい悩みが出てきまして。 新たに投稿しようと思いますので、良かったら又、ご意見を 聞かせてくださると嬉しいです。これからもどうかよろしく お願いします。 | |||