-検査機関によって、データが違う???-うさこ(2011/6/3 16:39)No.2090
┗Re:検査機関によって、データが違う???-うさこ(2011/7/22 22:25)No.2099
| 2090 | 検査機関によって、データが違う??? | うさこ | |
5月初めに、メーリングリストで、「先生により診断が変わる」(フォンウィ ルブランド病)で投稿させてもらった者です。 今回は、公開の意味も込めて、掲示板に書き込みます。 去年の5月から内出血、卵巣出血、採血後の再内出血、点状出血などが気にな り、今年の1月に受診。 フォンウィルブランド因子42〜53%(3回測定)、第?[因子76%。で、先生の知り 合いの大学病院の先生と相談の上、「フォンウィルブランド病である」と診 断されました。 2月には体外受精を予定していたのですが、これも断られ、ショックでした。 自分でも調べようと、ネット検索を続け、Life Palette for Hemophilia (http://hemophilia.lifepalette.jp/home)へたどり着き、フォンウィルブラ ンド病が、血友病の類縁疾患であると知り、4月のヘモフィリアフォーラムに 参加。ここの掲示板とも出会いました。 色々情報を集め、奈良医大の受診を希望しました。 「フォンウィルブランド病」でも、体外受精が出来る。という言葉をもらう ために。 ところが、奈良医大で検査をしたところ、フォンウィルブランド因子は60%と 64%(Agと、Rcofというのがあり、どっちがどっちかわかりません)、第?[因子 92.5%、あと、詳しい凝固検査を3つして異常なく、「病気ではない」と言わ れました。「血管が弱いだけ」と。 前医での検査データを参考にすると、「軽症のフォンウィルブランド病」に なるが、今回のでは正常なので、「病気ではない」らしいです。 そして、「検査機関によって、データが変わるからね」と。 ええええええ!!!!そんなん困る。そんなに違ったら、困る。 大どんでん返しに、この半年間、心配し続けたこと、体外受精を見送ってき たことはなんだったんだ。と言う気分です。 急に、正常と言われても、え?ほんとに?結構、上下したりするんじゃないの? とか、余計な詮索をしてしまい、素直に喜べません。 ただ、体外受精はOKという言葉を信じ、これからチャレンジしていきたいと 思っています。 前医の主治医も「何を信じていいのかわからなくなった」と言っています。 ただ、このまま野放しではなく、年に一回、奈良医大で(近くの病院での検査 を希望しましたが)採血を続けるということでした。 なら、まだグレーなのかな? しかし、検査機関によって、データが変わるなんて、困りますよね。 で、どこの検査機関が一番正しいのでしょう???? | |||
| 2099 | Re:検査機関によって、データが違う??? | うさこ | |
| 記事番号2090へのコメント フォンウィルブランド病と体外受精、その後について書き進めます。 「正常でした」と、不妊クリニックに言いに行ったところ、「1回の検査結果だ けで、正常と言われても困る。もう一回、検査してもらってきて」と。 血液内科の主治医も同意見で、またまた奈良医大へ。 先生は事情をわかってくださり、すぐに再度採血してくれました。 結果は、前回と変わらず、正常低値62%。(一回目56%だったので同じ血液で再検 査されていました。手で測ったから、低かったから機械で再測定したと先生が 言っていました。???) 体外受精も、普通にしてOKと言ってもらえました。 採卵2週間前に採血して、フォンウィルブランド因子が50%を切る様なら、補充 療法をしてから採卵。(今までに1度だけ42%があるので私が希望) 紹介状には 「採卵後、出血症状があれば、コンファクトF3000単位投与してください」 と、詳しく書いてくださいました。 今の所、病気ではない。と言われていますが、出血したら、やはり、このよう な製剤が必要になるんですね。 後天性フォンウィルブランド病かもしれない。と、前回の診察で言われました が、今回の結果を見て、可能性は低いが、今後、私のフォンウィルブランド因 子の値がもっと高い正常値まで回復すれば、後天性フォンウィルブランド病だ ったかもしれないとわかる。とおっしゃっていました。 最初は、何の病気なのやら全く分からない状況でしたが、わかってきました。 ここに来ている人には、この病気の疑いの方は少ないと思いますが、今後その ような方が来られた時に、少しでもお役に立てたらと思い、わかったこと、私 の経験を書き進めていきます。 | |||