-年齢ごとのインヒビター保有患者-西村聡文(2011/5/21 22:25)No.2086 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-ヘイジ(2011/6/25 11:51)No.2092 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-西村聡文(2011/6/25 17:44)No.2093 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-ヘイジ(2011/6/25 21:24)No.2094 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-ヘイジ(2011/6/26 00:09)No.2095 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-西村聡文(2011/6/26 03:17)No.2096 ┗Re:年齢ごとのインヒビター保有患者-ヘイジ(2011/6/26 19:23)No.2097
| 2086 | 年齢ごとのインヒビター保有患者 | 西村聡文 E-mail | |
友の会から「血液凝固異常症のQOLに関する研究」平成22年度調査報告書と 「血液凝固異常症全国調査」平成22年度報告書の２冊が送られてきた。 その「血液凝固異常症のQOLに関する研究」の５ページに、 (10)インヒビター保有患者について、 年齢ごとに現在インヒビター保有患者の血友病患者の割合を示すと、10歳未 満では10.7%、10歳代では10.3%、20歳代では6.6%、30歳代では2.7%、40歳代 では1.6%、50歳代では1.3%、60歳以上では2.1%であった。 有意差があるとか無いとかの論評が書いてある項目もあるのに、この項目に は記載なし。 統計学を勉強したことの無い素人ですが、こういうのって有意差があるんじ ゃないの? 一方の「血液凝固異常症全国調査」では９〜10ページにインヒビターに関す る報告があるものの年齢別の解析はない。 また、この報告数はどうやら平成22年度分のみの数値だろうが、母数がわか りにくく、「血液凝固異常症のQOLに関する研究」と比較がしにくい。 私の印象では、トータルでのインヒビター保有患者数が、 「血液凝固異常症のQOLに関する研究」＞「血液凝固異常症全国調査」 と感ずる。どっちが実態なのか? もちろん、調査方法や母集団が違うので、数値がぴったり一致する必要は無 いが、桁違いのように読める．．．。 「血液凝固異常症のQOLに関する研究」での調査項目は少ないので、これ以上 の解析は望めないだろうが、「血液凝固異常症全国調査」では多くの項目を 収集しているので、多方面からの解析をやろうと思えば出来るはずである。 使用製剤の銘柄も調査報告に含めて、解析・報告して欲しいと感ずるのは私 だけ? | |||
| 2092 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | ヘイジ | |
| 記事番号2086へのコメント 西村様、この春先に、本掲示板上で、高校の息子のスキーの予防注射について ご助言をいただきました。その節は誠にありがとうございました。今回は、イ ンヒビターについてです。息子は１７歳ですが、部活で野球（投手）をやって いることもあり、このところ予防注射や痛めた後の対症輸注が増える傾向にあ ります。そこで、インヒビターの検査はどのくらいの頻度で行えばよいのかご 助言を賜りたく書き込んでいます。 | |||
| 2093 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | 西村聡文 | |
| 記事番号2092へのコメント ヘイジさん、こんにちは、 >インヒビターの検査はどのくらいの頻度で行えばよいのか 私自身は、インヒビターの検査を定期的にはしていません。 ドクターが、手術の前とか気が向いた時（？）にやっていて、 いつも無いので、私自身あまり記憶に残っていません。 因子補充療法を始めたばかりの人とか、 インヒビターが出来たことのある方、 めったに（年に一回とか）因子補充療法をされない方、 そういった方々以外は定期的な検査必要ないんじゃない かなと思っています。 最近効きがちょっと悪いなとか、 そういえば何年も検査していないなとか、 そういったときに検査すれば良いんじゃないでしょうか。 インヒビターの検査をするのも良いですが、それよりも、 >息子は１７歳ですが、部活で野球（投手） >このところ予防注射や痛めた後の対症輸注が増える傾向 ということから、予防注射の頻度を上げることを試されたら いかがでしょうか。 高校野球でしかも投手なら相当の練習量（毎日？）でしょう。 現在の予防投与をどうされているのかわかりませんが、 例えば２０００単位週二回なら１０００単位週四回の方が、 予防効果が高いでしょうし、総投与量が同じなので、 保険請求上もまったく問題ありません。 たとえ総投与量が増えても、現行の予防投与頻度で、 対症輸注が必要という事実から総投与量を増やす、 という治療方針の変更を、保険請求時に事情説明、 業界用語ではレセプトに理由をしっかり書く、 （いやまあめんどくさいんで一部の医師は嫌がりますけど） そうすればいける、はずなのですが、そこらへんは 各県や医療機関により違いがあるので、担当医と 相談されたら如何でしょうか。 元の私の掲示が年齢別にインヒビター頻度云々ということで、 年齢別に発生頻度が違うのかと思われた方がいらっしゃるか、 わかりませんが、現在の年齢（世代）の違いは、因子補充療法 開始時の、製剤の質が違う、というのが私の観点です。 もっとストレートにいえば、銘柄（製剤製造方法）の違いにより、 インヒビターの発生頻度が違うんじゃないの、と疑っているわけです。 いや、専門医の公式見解は銘柄別に差異は無い ということらしいのですが．．． そういう見解を検証するためにも、銘柄別に、 インヒビター発生頻度等を継続的に発表して欲しいものです。 対策を考えるためにも．．． | |||
| 2094 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | ヘイジ | |
| 記事番号2093へのコメント 西村様、 いつもながら貴重かつ的確なご助言をありがとうございます。 インヒビターの件、安心しました。一般的な薬の効用と同じように、あまり恒 常的に使用しすぎると自然に抗体のようなものが形成され効きが悪くなるので はないかと誤認しておりました。 また、予防投与の回数、量の考え方も大変参考になりました。また、分からな いことがありましたらご教示ください。 | |||
| 2095 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | ヘイジ | |
| 記事番号2094へのコメント 西村先生、息子が、初めてふくらはぎを痛めました。学校の体育での打撲で、本 人はあまり強くぶつけた実感はないようですが、１５日に発症してから１０００ 単位を１回、２０００単位を６回打ちましたが、痛みがなかなかひかないようで す。かつて痛めた太股などの大きな筋肉よりも、痛みがひどく治りも遅いようで す。大会が近付いておりますので、少し焦りが出てきました。忍耐強く製剤を打 ち続ける以外に方法はないと思いますが、もしその他のとるべき処置がありまし たらご教示ください。 | |||
| 2096 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | 西村聡文 | |
| 記事番号2095へのコメント 初めてのところは、心配ですね、経験が無いから予測が付かないのでね。 まして足ですから安静も出来ませんから。 >学校の体育での打撲で、本人はあまり強くぶつけた実感はないよう 実際に私自身が患部やレントゲンを見ていないので断定は出来ませんが、 「実感はない」ということから、「ぶつけた」瞬間やその直後に 激しい痛みは感じていない、すなわち骨折や筋断絶などの、 出血以外の原因じゃ無いと推察します。 骨折や筋断絶などでしたら、その瞬間または直後から激しい痛みが 続きますから。 ですから、血友病としてはありふれた打撲による内出血かと推察します。 で、治療経過ですが >１５日に発症してから１０００単位を１回、２０００単位を６回打ちましたが、 これは、初回、すなわち学校で痛めて、家に帰ってきたら ひどくなってきたから、とりあえず、いつも打ってる、 １０００単位を打って、翌朝はましだったので、そのまま 学校に行ったらひどくなったので、あわてて倍量打って、 ちょとまし、またひどくなって、打って、を繰り返している、 ということなのでしょうか。 １５日に発症して、から、今日は２５日ですから、10日間で ７回投与ですから、１日または２日に1回投与というペースですから そんな治療経緯を推察しています。 こういうのが再出血の典型的なバターンだから、 こう推察しています。 一旦出血すると、出血した血液が吸収されるまでの、 数日程度は患部は敏感（という表現が正しいか否か別にして、 感覚的に）になっていて、すぐに再出血します。 まあ、理屈でいうと、血管が修復される前に血栓がはがれる、 または血栓とか血の塊が、患部を動かすことにより、 あらたに血管を傷つけているんでしょう。 感覚的には「敏感」です 血友病AかBか判りませんが、私は血友病Aですので 血友病Aという前提で話を進めます。 息子さん体重７０KGと以前おしゃってられましたね、 私５３KGです。 初回投与量１０００単位、ぜんぜん少なすぎです。 その時の患部の状態（腫れているとか痛みの程度）にもよりますが、 よりますが、打撲というはっきりとした原因（思い当たる節） があるというなら、７０kgだったら２０００単位ぐらい 打っちゃいましょう。 予防投与のときと違って、出血があきらか、思い当たる節がある、 場合には初回投与でパーンと因子レベルを上げることが肝心です。 そして継続投与、１０日で６回、これも少なすぎ。 その時の患部の状況にもよりますが、ひどい出血の時には 数日間は因子レベルを高めで補充しておかないと、 すぐに再出血してしまいます。 足だったら、普通の生活、この場合、登下校とか、 教室の移動等で安静に出来ないし、その時は出来ちゃうから、 歩くんですけど数時間すると痛くなってくる、 すなわち再出血している、ということは良くあるパターン。 打撲等の出血原因が、明らかな場合は、少なくとも半日経過した時点で、 補充療法の是非、因子レベルの継続を判断するべきだと思います。 私、５３年の試行錯誤から、転んだとか、明らかな場合で、 痛みや腫れが続いていれば、６時間ごとに補充しています。 ８時間毎だったら、再出血しちゃうんですよね。 まあ、私の場合ですから、個人差もあるでしょうが、 ８因子って時間単位で無くなっていく感覚です。 少なくとも、半日経過後患部の状況、痛み腫れの程度は 要チェックです。 今後の話ですが、痛みがある間は、毎朝２０００投与を、 継続する方が良いと思います。 大会ね．．． 高校野球児にとって、その後一生投げれなくっても、 その試合だけに集中したい、病気があろうと無かろうと、 そう思うでしょう。 私もその立場だったら無理してたでしょうね。 でも、８因子をどんだけ上げても、出血した血液の吸収を、 早める効果はありません。 再出血しないレベルを維持し、吸収されるまで、 激しい運動はガマン、しかないなあ。 あっ、打撲の直後なら、因子の補充以外の方法、 冷やすとか、シップとか、安静にするとか、 ある程度効果はありますが、１０日もたっていますから。 マッサージや温める、なんか我々には逆効果だと感じてます、 やってる時は気持ち良いけどね、後から腫れてきます。 サウナとか長風呂もだめよ、完全に治るまではね。 蛇足ですが、「先生」すなわち医師ではありませんので、 単に血友病の経験が長い、血友病の友人も多いので、 いろんな話も聞いている、前職がミドリ十字という、 今は無き血液製剤メーカーでしたので、普通の患者よりは、 詳しい、といった程度で、「先生」と呼ばれたら、 お尻がかゆくなります。 お大事に。 | |||
| 2097 | Re:年齢ごとのインヒビター保有患者 | ヘイジ | |
| 記事番号2096へのコメント 西村様、 経験者のみぞ知る、大変貴重なアドバイス、誠にありがとうございました。 私の言葉足らずの症状についての説明にもかかわらず、まるで息子から聴きとられたよ うなズバリのご指摘に舌を巻きました。また、無意識に「先生」などと呼称してしまっ たようでお詫びいたします。全く他意はありません。 ご助言を踏まえますと、初めての部位だったとは言え、やはり初動が甘かったようで す。強く打撲した自覚がないという息子のコメントに加え、現代の加熱された血液製剤 は、大変信頼性が高いとは言え、やはり使用は局限した方が良く、また輸注する場合に も、その量は必要最小限であるべきであるという私たち親の抑制的な判断があったのか もしれません。今後は、今まで以上に、迷ったら初動にしっかりと対応していきたいと 考えています。また、経過観察をきめ細かに行い、追加補充を躊躇しないように気をつ けたいと思います。 主治医よりも専門的で適切なご助言に重ねてお礼申し上げます。 | |||