-ヘモフィリアフォーラ2011ムお疲れさまでした-阿部(2011/4/18 00:45)No.2078
┗Re:ヘモフィリアフォーラム2011お疲れさまでした-西村聡文(2011/4/18 10:28)No.2079
| 2078 | ヘモフィリアフォーラ2011ムお疲れさまでした | 阿部 E-mail | |
阿部です。 震災により開催が危ぶまれたヘモフィリアフォーラム2011ですが、予定通り 4/16-17に開催され、おかげさまで盛会のうちに終えることができました。 ありがとうございました。 去年同様、詳細なレポートは追々本サイトでも報告させていただこうと思って いますが、印象深かった内容について二、三挙げておきます。 今年はやはり、大災害の場合のリスクマネージメントについて話題が集中しま した。未だ被災現場の情報は断片的で各患者がどのような状況下にあるのか、 把握が困難な状況にあります。 通信インフラが途絶したのも大きいのですが、一方では、年々患者会に入会す る人たちが減少しており、会としても血友病患者の全容を把握できなくなって きているという指摘がありました。 「ネットで十分」と患者会に興味を示さない方も増えているとのこと。何事も ない平時はそれで通用するのかもしれませんが、今回の様な大災害の際は、や はり患者会などによる連携が重要であり、そこから受けられる恩恵も大きいは ずです。血友病の子を持つ親御さんとしては、リスクマネジメントの一つとし て、患者会への参加は積極的に意識して欲しいところです。 「ネットをやってるお前が何を言う？」と言われそうですが、私自身、患者会 に入っており、どんなに忙しくても毎年サマーキャンプには必ず顔を出し交流 に努めています。ネットは単なるツールであり、それだけで全てに対応できる 訳ではない事を知って欲しいと思いますし、今回の震災により、改めて患者会 による連携がクローズアップされたのではないかと思います。 次に議論として挙がったのがセンター化構想。詳細は長くなるので別のページ を作成して触れますが、私の様に、血友病治療に非常に大きな地域格差がある ことを経験した身とすれば、すぐにでも実行に移してもらいたいと思う話で す。しかし今回、様々な意見があり、その実現の難しさ、運用方法の難点、各 病院の関係性と患者要求のバランスなど、センター化にも慎重さが必要なのだ と感じました。 今後も多くの患者さん、医療関係者を巻き込んでの、長い議論が必要なのだと 認識しました。 長くなりますのでこの辺にしますが、今回も色々と学ぶことが多く、大変有意 義な会だったと思います（実行委員だったお前が言うな！と言われそうです が。皆さんの議論をお聞かせ頂いただけでも大変勉強になりました）。 参加の皆さん、本当にありがとうございました。 また、分科会にご協力いただきましたファシリーテータ、サポータ、医療関係 者の皆様にも重ねてお礼申し上げます。 佐野さんを始め実行委員の皆様、本当にご苦労様でした。 --------------- 阿部(Webmaster) | |||
| 2079 | Re:ヘモフィリアフォーラム2011お疲れさまでした | 西村聡文 | |
| 記事番号2078へのコメント 阿部さん、実行委員の方々、本当にご苦労様でした。 私もかつては役員をやっていたので運営側の苦労はわかります。 今は一会員という立場なので、好き勝手なことを言っておりますが、 本当に感謝、感謝です。 盛会でよかったですね、でも地元の参加者が少ないように 感じました。地元の一員として心苦しいです。 阿部さんとも初めてお会いしてよかったです。 やはり顔を突き合わして話するというのが基本ですからね。 おっしゃるとおり、ネットやメールはそれを補完するものでしょう。 阿部さん、想像以上にダンディでした。 以上 西村聡文 | |||