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-はじめての 投稿-サスケ(2/11-01:53)No.203
　┣Re:はじめての 投稿-阿部(WM)(2/11-02:53)No.204
　┣Re:はじめての 投稿-佐藤(2/14-19:43)No.209
　┗Re:はじめての 投稿-中野(2/15-12:05)No.210
　　┗Re:はじめての 投稿-サスケ(3/3-00:17)No.231

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203	はじめての投稿	サスケ	2000/2/11 01:53
はじめまして。サスケと言います。皆様のページいつも読まして頂いて勉強しております。私 3歳の血友病の息子の父親です。日常の生活で、最近年齢のせいもあって動きが、激しく(元気でいいのですが）頭などぶつけないように私と妻とでつきっきりで見ているのです。部屋の柱には、座布団巻きつけたりして、帽子にスポンジ縫い付けてかぶらせたのですが嫌がってこれはダメでした。病院の先生は畳ぐらいなら頭ぶつけても大丈夫といってくれているのですが・・・　毎日ですのでついて周るのがかなり疲れるんです。そんな時、部屋に2畳ぐらいの囲い（高さ１ｍぐらい、周りはマットで囲って、布団を下に敷いて）を作っておりまして、その中に、息子を、入らせております。そして寝るとき、囲いの中で、息子を寝かしております。時々私もその中で、息子と一緒に寝ているんですがやっばり、囲いの外で、寝かしてあげたいと思うのですがもし囲いの外で息子を寝かして夜中独り起き出して動き回らないかと頭でも、ぶつけは、しないかと思うと、心配で・・・部屋中、スポンジだらけ、マットだらけって分けにもいかず囲いの中が嫌がったりも時々するのも多くなってきているこのごろです。みなさんの、部屋って、どのようにされているのですか？寝る時も、どんな風にされているのですか？よろしければ教えてください。よろしくお願い致します。先日は、佐藤さんに血友病冊子の件とか良いお話も頂きまして、大変お世話になりまして、この場をお借りしてお礼申し上げます。

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204	Re:はじめての投稿	阿部(WM) E-mail	2000/2/11 02:53
記事番号203へのコメント初めましてサスケさん。 >私 3歳の血友病の息子の父親です。私は２歳児の父親です。息子は血友病Ａの重症(活性率1%未満)で、インヒビタなどは今のところありません。状況が違うかとも思いますが、私の率直な意見と我が家の状況を書きます。 >部屋の柱には、座布団巻きつけたりして、帽子にスポンジ縫い付けてかぶらせたの >ですが嫌がってこれはダメでした。病院の先生は畳ぐらいなら頭ぶつけても大丈夫 >といってくれているのですが・・・ >　毎日ですのでついて周るのがかなり疲れるんです。私の息子も活発になってきていますが、実は全くと言っていいほど部屋への工夫はしていません。（３歳になるとまた違うのかなぁ）やはりよく頭をドアや床に打ちつけていますが、しょうがないんだと割り切っています(アザはできますが)。廊下を走るな！と怒号が飛び交うこともしきりですが、ぶつけるときは思いも寄らないところにぶつかります。また、娘とじゃれているときは、どうにもこうにも防ぎようがありません。さすがに遊ぶな！とは言えませんから。（それでも娘を「危ないからやめなさい」と叱ることが多く、これも娘の立場を考えるとあまり良いこととも思えません）これはいくら防護策を考えても無駄かなと思い、あえて何もしていません。もちろんひどくぶつけたときは病院へ走り、ひどいときは製剤を注射してもらいますが、今までの経験上または先生などの話を聞くと、高いところから落ちて直接頭を打たない限り頭蓋内出血はそうそう起こらない、たとえ頭蓋内出血が起きていても親が注意をしていれば気づくはずで、そうなっても恐れることはない、それほど過敏にならなくていいと言われました。実は、出産時に一度頭蓋内出血を経験しており、何度か頭蓋内出血を疑って病院へ行ったのですが、単なる風邪などの場合が多く、気にしすぎかなと思っています。また、その程度(現状程度に)気にしていればいいのかなとも思っています。 >やっばり、囲いの外で、寝かしてあげたいと思うのですが >もし囲いの外で息子を寝かして夜中独り起き出して動き回らないかと >頭でも、ぶつけは、しないかと思うと、心配で・・・息子も寝ぼけて、しこたま壁に頭をぶつけたことがありましたが、次の日病院で見てもらったのですが、やはり頭蓋内は異常がなく、とりあえず製剤を注射してもらい、最終的には皮下出血のアザで終わりました。今は壁際に赤ちゃん用の小さな布団を丸めて置いています。 >部屋中、スポンジだらけ、マットだらけって分けにもいかず >囲いの中が嫌がったりも時々するのも多くなってきているこのごろです。そこまでする必要があるのでしょうか？念には念を入れるのは防止策としては結構なことかとは思いますが、逆にいつになったら囲いが外せるのか？就寝中だけに少々疑問に思います。 >みなさんの、部屋って、どのようにされているのですか？ >寝る時も、どんな風にされているのですか？というわけで、最初に書きましたとおり、病状などに違いがあるかも知れませんので一概には言えないと思いますが、私の家は今のところ一切の防止策はしていません。寝るときも上の娘と何ら変わらない状態で寝ています。息子のためにこれくらいの防止策はしなさい！と怒られそうですが、現状、決め手となる最善策もなく、今のところ何もしていません。とにかく本人が痛い目にあって、やってはいけないこと、危険な場所を覚えさせるしかないと考えています。逆に何かしようと思うと、それこそ部屋中クッションで埋まりそうにも思います。私も皆さんがどのように部屋を工夫なされているのか、興味があります。やはり３歳くらいになると何かしないと危険でしょうか。また、仮に就寝中に頭をぶつけ、頭蓋内出血に至ったとして次の日に気づいたのでは遅すぎるのでしょうか？ほかの親御さんの話を聞くと、頭蓋内出血はすぐに分かるよとも聞いているのですが。 -- 阿部

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209	Re:はじめての投稿	佐藤	2000/2/14 19:43
記事番号203へのコメントサスケさん、こんばんわ佐藤です。 >部屋の柱には、座布団巻きつけたりして、赤ちゃんグッズに「ごっつん防止」のウレタンシートが売られています。布団を巻き付けるより見た目がいいのではないかと思います。 >もし囲いの外で息子を寝かして夜中独り起き出して動き回らないかと >頭でも、ぶつけは、しないかと思うと、心配で・・・ >みなさんの、部屋って、どのようにされているのですか？ >寝る時も、どんな風にされているのですか？うちの息子の場合、寝ぼけて起き出したことはありましたが気配で親も気づきますので、転んだりといった事はありませんでした。むしろ部屋中マットだらけにしておく方が、つまずきやすいように思います。息子の寝る部屋は、柱とタンスの角にはウレタンシートを張り付けていましたが、そのほかは、（逆に）何も置かないよう心がけていました。また、ドアノブにもシートを巻き付けていました。＃＃皆さんはどうなさっていましたか？　　我が家の事例紹介をお願いします。

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210	Re:はじめての投稿	中野	2000/2/15 12:05
記事番号203へのコメントサスケさんこんにちは。私の息子も３歳です。（Ｂの重症です） >日常の生活で、最近年齢のせいもあって >動きが、激しく(元気でいいのですが）頭などぶつけないように >私と妻とでつきっきりで見ているのです。 >部屋の柱には、座布団巻きつけたりして、帽子にスポンジ縫い付けてかぶらせたの >ですが嫌がってこれはダメでした。病院の先生は畳ぐらいなら頭ぶつけても大丈夫 >といってくれているのですが・・・ >　毎日ですのでついて周るのがかなり疲れるんです。確かに３歳にもなると、走るし、跳ぶし、ウルトラマンや怪獣になりきってうちの子もかなり激しく動き回っています。「はしっちゃダメー！」「とんだら足が痛くなるよー！」「あぶない！！」とついつい口うるさくなりますが、本人は聞き流しているようです。うちもハイハイしだした頃に赤ちゃんグッズのウレタンシートを柱や机の角に貼りつけました。（今もつけたままです）よちよち歩きぐらいまでは家具の前にクッションや布団を丸めたものを置いていましたが、しっかり歩けるようになってからは何も置いていません。ただ、靴下は年中ぬがしています。こけやすいので。うちの子は保育園に１歳から通ってますが、保育園でも特別な事は何もしていません。（靴下は全員ぬぐことになってます）頭を打った時は必ず報告してもらってますが、普通にこけて地面や床で頭を打っても、時々たんこぶができるだけで問題ないようです。私の主治医も「２階から落ちるとか、コンクリートで強打するとか、よっぽどの事でない限り緊急を要することはないから」とおっしゃってました。階段から落ちたり、鉄棒で頭を打った時も念のため病院でＣＴをとってもらいましたが大丈夫でした。寝る時は私が添い寝していますが、それ以外のことは何もしていません。（さすがにベッドはこわくて使えませんが） >そんな時、部屋に2畳ぐらいの囲い（高さ１ｍぐらい、周りはマットで囲って、布団 >を下に敷いて）を作っておりまして、その中に、息子を、入らせております。すごい工夫をされているのだなあと感心しました。私はのん気なので、これといって何の対策もせず、おかげで息子は立派な青アザをいくつも作り、たんこぶだってめずらしくないのですが、「まっ、いいかー、本人も気にしてないし。」と思ってます。今の時期はなるべく本人の好きなように、のびのびさせたいと思います。そのうち身体の痛みを経験するうちに嫌でも自分で自分の行動を制限するだろうから。サスケさんも奥さんも子供さんもストレスたまらないかなあ。ちょっとそれが気になりました。いずれ幼稚園や小学校と、クッションも布団もない、しかも自分の目の届かない場所へ出ていくのですから、ぼちぼち家の中もできるだけ普通の状態にしておいた方がいいかも・・・と思ったのですが。やっぱり私って甘すぎるかな。のん気すぎるかな。「これだけはやっといた方がいいよ」っていう部屋の安全対策があれば教えて下さい。

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231	Re:はじめての投稿	サスケ	2000/3/3 00:17
記事番号210へのコメントサスケです。阿部さん、佐藤さん、中野さん、ありがとうございます。私達夫婦神経質になりすぎているかもしれません。そんなに簡単に、頭の出血しないと思いますしあまり生活の制限しすぎると、息子の成長も遅れるような感じもしますし、息子自信にも、危険なもの、痛いことなども覚えてもらわないとすこしずづ慣らしていこうと思っています。なぜここまで神経質になっているかと申しますと今の息子は次男でして長男を2歳で約３年前に頭蓋内出血（血友病）で亡くしておりまして長男の時は、部屋の中なんにもしてなくて甘く見すぎたのか、でも頭ぶつけた覚えも無くて知らないところで頭ぶつけていたのか？でも病院の先生も、突然の頭の出血もあるとおしゃっていたので、風邪とよく似た症状で点滴して帰ってきたのが悪かったのか、先生が風邪といっていたしその夜しんどそうにしていたのですが、朝になれば熱も下がっているだろう、おもって明け方長男のうめき声で目がさめ、４０度以上の熱、そのまま病院へ、1週間入院していたのですが人工呼吸器つけたまま、目を覚まさず・・・今思えば、あの時ＣＴとっていれば、思ったりでも、ＣＴとっていれば助かっていたのかわからないですがそんな事もありまして私達夫婦、臆病になっているかもしれません。もっと大きな気持ちで、次男を、育てていかないと先は長いですから、今から疲れてしまってはだめですね。ＨＰで皆さんの事も読ませていただき私達夫婦ももっと頑張らないと　と思っております。