-全国ヘモフィリアフォーラム-阿部(Webmaster)(2010/3/9 01:10)No.1947 ┗ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-阿部(2010/4/19 19:42)No.1956 ┗Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-大西赤人(2010/4/20 16:16)No.1958 ┣Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-大西赤人(2010/4/20 16:20)No.1959 ┃┗Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-大西赤人(2010/4/21 23:26)No.1962 ┣Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-高田 昇(2010/4/20 21:03)No.1960 ┗Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-佐野竜介(2010/4/21 22:40)No.1961 ┗Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした-阿部(Webmaster)(2010/4/22 00:25)No.1963
| 1947 | 全国ヘモフィリアフォーラム | 阿部(Webmaster) E-mail | |
既に告知されています通り、全国ヘモフィリアフォーラムが2010年4月17日 (土)〜18日(日)に開催されます。 実は、私も「患者を取り巻く家族のグループ」分科会の進行役の一員として参 加させて頂きます。 CHPnetの趣旨でもあります、患者とその家族の在り方などに関して議論を深め たいと思っており、是非とも皆様にもご参加して頂きたいと考えております。 参加申し込みなどの詳細のページを作っておきました。下記をご覧ください。 遠方からの方には一部交通費の援助や、小さいお子様のための託児所などもあ ります。 （締め切りは3月20日ですのでご注意を！) http://chpnet.info/HemoForum.html 今回のフォーラムの開催ですが、 1980年代の不幸な出来事により、長く全国的な血友病患者会の活動が停滞状態 に陥っていたことを思うと、感慨深いものがあります。 私がCHPnetを立ち上げたのも、全国的なネットワークが絶えてしまい、血友病 患者会の活動が全くない地域で、情報不足により如何に酷い治療が行われたか を身をもって知ったからです。 治療法が過去と比べて格段と進歩したとはいえ、製剤の安定性、高額な医療 費、専門医の減少等々、患者、家族を取り巻く諸問題はなお山積している状況 です。 全国的なネットワークを構築して、相互に協力していくことはこれからも重要 だと思います。 皆様のご参加をお待ちしております。 -------------- 阿部 (Webmaster) | |||
| 1956 | ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 阿部 | |
| 記事番号1947へのコメント 阿部です。 一昨日〜昨日、30年ぶり開催のヘモフィリア・フォーラムですが、本当に沢山の 方が参加され、非常に有意義なフォーラムでした。 この掲示板でやりとりを交わした方々と、直接お会い出来て嬉しかったです。 お土産まで頂き済みません！＞ Angel Bloodの冬塔堕美杏さん 大阪のお母さん達のパワーは凄いなぁ！（ってマジ思いました） 私の顔を見にきたというお母さん！(ちょっと照れました） さて、自分の担当した、「患者を取り巻く家族のグループ」の分科会ですが、反 省することしきりです。 他の分科会と違い、参加された方が多彩で、乳幼児の家族、小〜中学生の家族、 高校、大学生の家族、旦那様が患者というように、広い世代の方が一堂に会した ため、皆さんの議論したい内容が広範で、自分の司会進行ベタも手伝って、議論 が発散しがちとなり、時間切れで尻切れトンボになってしまいました。 事前に、テーマを絞ろうとしてプレゼンベースで進めようと思ったのですが、や はり難しかったです。 本当に、皆さん共通のテーマ一本に絞らないと、「家族のグループ」というの は、難しいと思いました。 分科会に参加された方、消化不良で大変申し訳ありませんでした。 二日目の血友病の歴史のプレゼンは、自分の知らない時代の話も含め、 分かりやすい説明で非常にためになりました。血友病治療費の全額公費負担 に至った経緯も意外でした。 ＃それにしてもプレゼンターの佐野さん、結構お茶目でしたね！(失礼) 他にはパネルディスカッションでは、先生やお母さん、患者さんの多彩な意見を 聞く事ができ、大変為になりました。 ただし、個人的には、最後の方の「製剤は高いけど、どんどん使っても構わな い」とも取れる流れは少し疑問に思いました。 （製剤の薬価問題と病院経営の圧迫等など、ここは異を唱える声があるのかと思 いましたが、先生方は静かでしたね） また次回？機会があればまた皆さんとお会いしたいと思いました。 遠方から参加された皆様、お疲れ様でした。ご参加ありがとうございました。 今回、このような素晴らしいフォーラムを実現させた実行委員会の皆様には 感謝の念が堪えません。本当にありがとうございました。 -------------- 阿部 (Webmaster) | |||
| 1958 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 大西赤人 | |
| 記事番号1956へのコメント 今回のフォーラム開催のために作られた実行委員会で委員長を務めた大西赤人で す（日頃は、「むさしのヘモフィリア友の会」副会長、「ヘモフィリア友の会全国 ネットワーク」世話人としても活動しています）。 血友病患者にとって約３０年ぶりに催される全国規模の集会と言われた本フォー ラムでしたが、阿部さんをはじめとする多くの方々から御協力と御支援を受け、全 国各地より２００名を大きく上回る方々が参加しての盛んな会となりました。初日 のオープニングでは、厚生労働省・??井健康局長が長妻昭厚生労働大臣によるメッ セージを代読し、二日目には、ＷＦＨ（世界血友病連盟）マーク・スキナー会長、 アリソン・ストリート副会長が特別講演を行ないました。また、様々な専門医の方 々も参加して下さいました。 なにしろ我々主催者にとっても初めての大きな試みで、細かい部分においては不 備も数々あったかと思いますけれども、“自分（あるいは自分と兄弟）以外の患者 と初めて会いました”という人が何人もいらっしゃいましたし、会場内外で個々に 言葉を交わし合う方々も多く、皆さん、色々な感想・感慨を持ち帰られたのではな いかと思います。 この場をお借りして、皆様に御礼申し上げます。 以下は、大西個人としてのものです。 >ただし、個人的には、最後の方の「製剤は高いけど、どんどん使っても構わな >い」とも取れる流れは少し疑問に思いました。 >（製剤の薬価問題と病院経営の圧迫等など、ここは異を唱える声があるのかと思 >いましたが、先生方は静かでしたね） パネル・ディスカッションでは沢山の話題があり、中でも価格を中心とする製剤 の問題は（司会進行役だった大西としても）重要と考えていましたが、時間の制約 で深められませんでした。 患者の中には（大西もそうなのですけど）、確固とした根拠はないまま、“薬は 出来れば使いたくない・使わないほうがいい”と考えている人も少なくないような 気がします。たしかに、どう転んでも一種の異物である薬剤を体内に入れることは ハードルであり、それによる何らかのデメリットが皆無と確信しがたければ、なる べくやらないほうがいいということにもなります（交通事故に遭いたくなければ家 の外には出ない、みたいな……笑）。 でも、必要以上に警戒し、結果、出血への対処が遅れたりしたら本末転倒です。 結果的には、かえって使用量が増えてしまうことも大いに考えられるでしょう。と はいえ、そこら辺なども、患者の間でもっと話し合ってみてもいいテーマだろうと 思います。 また、薬価―医療費―保険査定―病院経営という関係も大きな現実的問題です。 開発途上国での製剤使用を広めるとしても、製剤は極めて高価ですから、経済力 （その格差）をどうするのか？ 日本においても、医療費抑制という国家的流れの 中で、いかに他の疾患との整合性を確保し、今後使用量の増大が見込まれる中で、 血友病に対する全面的な公費負担を維持するのか？ それらは重要な論点ですが、 当日は十分に検討することが出来ませんでした。 ただ、一般には、患者・家族の間には、高い医療費が必要なことへのためらい―― 高い薬をこんなに使っていいのかな？ 公費で払ってもらっていて大丈夫かな？―― を感じがちなところもあると思います。この点、スキナー会長は、“皆さんは、高 い薬を使うことに全く罪の意識を持つことはありません、必要なものを政府に対し て要求すればいいのです”というような趣旨を強調していました。 フォーラムの最後には、日本における血友病患者及び地域患者会の前進と発展を 目指して―― 一．患者、患者会個々のあり方を相互に尊重しながら、血友病の未来のために協 力・協働しよう。 一．血友病治療の拡充と進歩のために、患者、患者会としての役割を意識し、行 政、医療、企業などに対して働きかけよう。 一．世界の血友病患者、患者会との連携を重視し、共通の視点から血友病の問題 を考えよう。 ――という「呼びかけ」が行なわれました。 今後も、皆さんとともに将来に向かって力を合わせていきたいと思います。 | |||
| 1959 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 大西赤人 | |
| 記事番号1958へのコメント >厚生労働省・??井健康局長 外字のため、表示されませんでした。タカシマヤのタカ（「高」の上の「口」がハシ ゴになっているような字）、タカイさんです。 | |||
| 1962 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 大西赤人 | |
| 記事番号1959へのコメント 訂正です（投稿したつもりが、反映されていませんでした）。 厚生労働省・高井健康局長→厚生労働省・高井食品医薬品局長 すみません。 | |||
| 1960 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 高田 昇 E-mail URL | |
| 記事番号1958へのコメント 大西さん、みなさん。 3月まで広島大学病院血液内科で血友病診療を担当していました高田 昇です。4月から呉 市にある広島文化学園大学に移り、看護学生の教育を担当しています。さっそく、先日、 看護学生に血友病の話を90分まるまる使って講義をしました。 ところがまだ仕事に慣れず、日々の授業の準備に追われ、今回のヘモフィリアフォーラム に行きたかったのですが参加できませんでした。月曜日までギリギリ行こうと考えていた のですが。 盛会であったとお聞きし、嬉しく思っています。お世話頂いた皆さま、ご苦労様でしたと 申し上げたいと思います。 本来なら、全国からお集まりの皆さんや、阿部さんを始め、このMLの参加者と直接お会い してお話ししたかったのですが残念です。 終わったばかりで次回の話をするのも変ですが、できれば関西と関東と交互で開催できた らよいでしょうね。 次回のアナウンスをお待ちしています。 広島文化学園大学 看護学部 高田 昇 | |||
| 1961 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 佐野竜介 | |
| 記事番号1958へのコメント フォーラム実行委員の佐野です。京都・滋賀の血友病患者会の代表、「ヘモフィリア友の会全国ネットワー ク」世話人でもありますが、実態はただのサラリーマンです。 皆さんお疲れさまでした。約30年ぶりということもあってか、どのセッションも時間が足りませんでした。 家族の分科会は、こちらではわりと小さいお子さんの親御さんが来られるかと思っていたのですが、自由な分 科会参加にしていたこともあって、幅広い層の方がお見えになったようですね。 阿部さんには、かなりのご苦労があったと思います。 私は2日目午前の発表が終わって気が抜けたせいか、午後のパネルディスカッションでは、大西委員長の手の ひらの上で、いいように転がされておりました(笑)。 >>ただし、個人的には、最後の方の「製剤は高いけど、どんどん使っても構わな >>い」とも取れる流れは少し疑問に思いました。 >>（製剤の薬価問題と病院経営の圧迫等など、ここは異を唱える声があるのかと思 >>いましたが、先生方は静かでしたね） つまるところ、適正使用とはどの程度かということだと思います。そして、その適正使用の程度には、それぞ れの立場が反映されます。 患者としては、健康的な社会生活が維持できるような水準が保障されるべきであって、まずはその立場から発 言すべきであると、たとえばWFHの方の発言からは、そのようなことが見て取れたと私は解釈しています。 高田先生、ご投稿ありがとうございます、 思えば、私が患者活動に入ったのは、高田先生が京都の患者会の連絡先を教えてくださったのがきっかけでし た。(実はCHPも多少はかかわっているのですよ、阿部さん!) 先生がいなければ、こんなことをやっている私はなかったでしょう。 来年はどうなっているかは全くわからないのですが、また何かの機会にお会いできるのを楽しみにしておりま す。 | |||
| 1963 | Re:ヘモフィリア・フォーラムお疲れ様でした | 阿部(Webmaster) E-mail | |
| 記事番号1961へのコメント 阿部です。 大西さん、佐野さん、お疲れ様でした。高田先生、ご無沙汰しております。 >ただし、個人的には、最後の方の「製剤は高いけど、どんどん使っても構わな >い」とも取れる流れは少し疑問に思いました。 > （製剤の薬価問題と病院経営の圧迫等など、ここは異を唱える声があるのかと思 >いましたが、先生方は静かでしたね） ここは色々と議論があるかと思います。 唐突に書いてしまったので（いきなりここを読んだ方のために）少し補足します。 私が「先生方」と書いた意図は、あくまでも病院側の視点なのですが、 血液製剤に関しては薬価差益どころか差損が発生し兼ねない状況があり、我々が製剤をどんどん使えば使うほど 病院側が損をするという構図になりつつあります。 病院も採算が合わないと血友病を診なくなる可能性があり、または社会的責任から血友病診療を続けても、最悪 倒産に至ってしまう可能性もあります。実際、病院経営の視点からもこんなハイリスク、ローリターンの病気を 診たくないという声があるのも事実です。 現在の日本の血友病医療にはこういった危険性も孕んでおり、製剤をどんどん使えとも言ってられない状況があ るということです。 （この補足にもまた、色々議論の余地があるかもしれません） 大西さんの >日本においても、医療費抑制という国家的流れの >中で、いかに他の疾患との整合性を確保し、今後使用量の増大が見込まれる中で、 >血友病に対する全面的な公費負担を維持するのか？ まさに、ここの話ですね。 今、当たり前のように製剤を使っている人にも、この辺を十分理解してほしいと思います。 今（自分の世代が）良ければよい、という話ではありません。 佐野さんの >患者としては、健康的な社会生活が維持できるような水準が保障されるべきであって、まずはその立場から発 >言すべきであると、たとえばWFHの方の発言からは、そのようなことが見て取れたと私は解釈しています。 私も個人的意見では、正にその通りで、暴論かもしれませんが患者会は或る意味「わがまま」でよくて、健康的 な社会生活を維持できるよう、どんどん国へ発言(圧力)すべきだと思います。 そのためにも、今回のように全国規模で患者会が結束することが重要であり、大変有意義であったと思っています。 >思えば、私が患者活動に入ったのは、高田先生が京都の患者会の連絡先を教えてくださったのがきっかけでし >た。(実はCHPも多少はかかわっているのですよ、阿部さん!) さっき、掲示板で佐野さんの名前を検索したら、最初の書き込みは1998年11月3日でした。 もう、11年半も前なのですね。我ながら、ずいぶん長いことCHPnetをやってるんだなと感慨深いものがありました。 その間、高田先生には随分と色々教えられた気がします。 一度しかお会いしたことはありませんが、書き込みやメールから、病気の事だけではなくて、血友病患者の親と してどうあるべきか、このホームページの在り方についても本当に色々と助けられました。 新しい職場でのご活躍をお祈りします。 今後もよろしくお願いいたします。 -------- 阿部(Webmaster) | |||