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-「遺伝」で悩むお母さん達へ-中野(2/3-13:02)No.192
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192「遺伝」で悩むお母さん達へ中野 2000/2/3 13:02

こんにちわ。私には重症の血友病Ｂの息子がいます。
そして私の弟も同じ患者です。

私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も
キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが
息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。
だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が
ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても
仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に
不安にもなると思います。
私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は
経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。
今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことが
あればと思い書き込みします。

私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」
と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。
弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を
家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだから
みんなにも「今日は自転車はなし。歩いて公園へ行くぞ。」なんて
仕切っていたらしいです。
弟が病院に行くのにもよくついていきました。だんだんと「弟は私より
ちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うように
なりました。
私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだった
そうです。（スイマセン自分のことこんな風に言って・・・）
でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。
「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに
構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親が
どうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ
意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。」と。
母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが
確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。

先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について
知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が
知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。」という事でした。
だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、
病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。
「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。たまに
突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か
どっちなの？」って。母は正直に「ごめんね。私からの遺伝なの。」
と答えました。すると弟は「よかったー。突然変異だったら、なんで
ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの
子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー！」と
言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。
私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて
全くなかったし、みなさんもそうではないですか？
弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して
松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったり
しましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。
自己注射できるようになれば製剤片手に登山・スキー・海外旅行と
何でも楽しんでますし、姉の私がこんな事を言うのもなんですが、
やっぱり自分が痛い思いをよくするせいか、他人の痛みがよくわかり、
私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。
趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に
遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。
コンピューター関係の仕事（SE)をし、結婚もしちゃいました。
「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては
普通であって、何の不満も不自由もない。」そうです。

私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に
述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、
湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の
持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。
遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません
が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは
悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。
最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」

これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに
脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。
身内の話を長々とすいませんでした。

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193Re:「遺伝」で悩むお母さん達へさくら 2000/2/3 21:25
記事番号192へのコメント
中野さんは No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。
>こんにちわ。私には重症の血友病Ｂの息子がいます。
>そして私の弟も同じ患者です。
>
>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も
>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが
>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。
>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が
>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても
>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に
>不安にもなると思います。
>私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は
>経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。
>今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことが
>あればと思い書き込みします。
>
>私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」
>と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。
>弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を
>家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだから
>みんなにも「今日は自転車はなし。歩いて公園へ行くぞ。」なんて
>仕切っていたらしいです。
>弟が病院に行くのにもよくついていきました。だんだんと「弟は私より
>ちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うように
>なりました。
>私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだった
>そうです。（スイマセン自分のことこんな風に言って・・・）
>でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。
>「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに
>構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親が
>どうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ
>意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。」と。
>母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが
>確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。
>
>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について
>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が
>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。」という事でした。
>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、
>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。
>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。たまに
>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か
>どっちなの？」って。母は正直に「ごめんね。私からの遺伝なの。」
>と答えました。すると弟は「よかったー。突然変異だったら、なんで
>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの
>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー！」と
>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。
>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて
>全くなかったし、みなさんもそうではないですか？
>弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して
>松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったり
>しましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。
>自己注射できるようになれば製剤片手に登山・スキー・海外旅行と
>何でも楽しんでますし、姉の私がこんな事を言うのもなんですが、
>やっぱり自分が痛い思いをよくするせいか、他人の痛みがよくわかり、
>私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。
>趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に
>遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。
>コンピューター関係の仕事（SE)をし、結婚もしちゃいました。
>「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては
>普通であって、何の不満も不自由もない。」そうです。
>
>私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に
>述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、
>湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の
>持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。
>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません
>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは
>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。
>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」
>
>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに
>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。
>身内の話を長々とすいませんでした。

最初の行を読んで、びっくりしました。
AとBの違いですが、私の弟もそうで、１歳になった息子もそうです。
血友病の子供を育てた経験者の、母が今１番の頼りです。
弟も今では、大学生活を楽しく忙しく過ごしているようです。
その姿に勇気づけられています。
自分で言うのもなんなのですが、息子はめちゃくちゃ可愛いです。血友病というもの
をもって、この世にうまれてきましたが、彼はめげずに人生を歩んでいくでしょう。
その彼の人生にちょっと他の人より多めに手助けしてあげていけばいいのだから
と思えば、困難とは思えません。
さて、うちの子は、重症です。今注射をするためのポート（正式名称は不明）を
装着するかしないかで迷っています。外科的手術が必要で、入院しなくてはいけない
そうです。
幼いお子さまをお持ちの方で、どなたかくわしいことを知っていらっしゃる方、どう
いうものなのか教えて下さいませんか？

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194Re:「遺伝」で悩むお母さん達へＮｏｒｉｋｏ 2000/2/3 23:40
記事番号193へのコメント
>さて、うちの子は、重症です。今注射をするためのポート（正式名称は不明）を
>装着するかしないかで迷っています。外科的手術が必要で、入院しなくてはいけない
>そうです。
>幼いお子さまをお持ちの方で、どなたかくわしいことを知っていらっしゃる方、どう
>いうものなのか教えて下さいませんか？
>
こんにちは、さくらさん
家の息子５歳は、ポートを装着しております。２歳の時でした。手術で皮膚の中に埋め込み
ます。息子は左の胸の上の方にしました。丸く平たい物で首の血管とつながっています。
入院は約１週間かかりました。もう３年使用しておりますが、今のところ何の問題なく過ぎてお
ります。２歳と言う年齢だったので、転んだりしてその、ポートの部分をぶつけたりすると
そのポートの部分が出血して、しばらく使用をやめたりしました。ポートの中に出血した
血液がはいるのは、良くないと言われました。その頃はポートの周りにドーナツ型のスポンジ
でパットを作り、転んでも直接打たない様にしてました。
お風呂やプールは、全然問題ないです。５．６年は使用出来ると聞いております。
外すのに、また手術をしなくてはいけません。
家の息子は、インヒビターが有り、その治療のために、ポートを装着する事になりました。

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195Re:「遺伝」で悩むお母さん達へあさり 2000/2/6 00:23
記事番号192へのコメント
はじめまして、２才の子を持つママ、あさりといいます。
>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません
>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは
>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。
>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」

義理のおかあさんにそんなにやさしい言葉をかけてもらえたんですね。羨ましいです。
私はまだ話す事ができずにいます。まだ、息子は派手な症状がないため、
いつも「この子は本当に何事もなく元気な子に生まれて良かった」と言う
義理母に話す機会を逃してしまってます。私自身この病気を知ってから日が浅いため
中野さんのように冷静に考える事はできなくてちょっと恥ずかしいです。
でも最近はだいぶ肝っ玉も据わってきて、親が逃げ腰じゃあそういう子供になってしま
う、と思っています。早く義理母にも告白しなくちゃ・・・
う〜ん・・でも勇気がいるなあ・・

>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに
>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。
>身内の話を長々とすいませんでした。
>
長々と書きこみありがとうございました。
この病気に関して毎日の育児に追われる中、だいぶ何でもないことなんだと感じられるよ
うになってきた今日この頃ですが、なんだかじ〜んとしてしまいました。
あらためて明るい未来を信じて前向きにがんばるぞっ！！

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197Re:「遺伝」で悩むお母さん達へ佐藤 2000/2/6 11:40
記事番号192へのコメント
中野さん、こんにちわ。

佐藤です。

>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が
>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても
>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に
>不安にもなると思います。

これは遺伝の有無、病気か障害かに関わらず、母親として「健康な子と
して産んであげられなかった」という気持で、多かれ少なかれ皆持っている
気持ちですよね。

>私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が
>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。」という事でした。
>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。たまに
>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か
>どっちなの？」って。母は正直に「ごめんね。私からの遺伝なの。」
>と答えました。すると弟は「よかったー。突然変異だったら、なんで
>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの
>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー！」と
>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。
>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて
>全くなかったし、みなさんもそうではないですか？

涙、涙、涙・・・。うちの息子もこんなに素直に、心優しく育ってくれる
かしら。
大人の患者さん数人と同じ話題でお話したことがあります。皆さん一様に
「母親を恨んだことなんて一度もない！」といってくださいます。
例え嘘でも心が救われる思いがしたことを覚えています。
皆さんご自身が辛い目にあっていらっしゃるからなのか、人の痛みが分かる
方ばかり。こんな子に育てなくっちゃ！！

>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」

うちも義母に「子供は授かりもの」「みんなで注意しながら育てて行けば
大丈夫」と言ってもらいました。

>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに
>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。

たった６年の子育てですが、この病気の子供の母親としては全く同じ気持ちです。
あまり神経質になってもしようがない。極端に言えば「あ〜あ、また出血しちゃった
！」ぐらいの気持ちで構えていてもいいような・・・（極端ですよ！　あくまで
極端に言えばです・・・笑）
そして自分自身も、義母がくれた言葉を言えるような心のゆとり、人間性を身に
つけなくっちゃ！！！　と思っている次第です。（これが一番難しいかも）

我が家の息子は一人っ子なのですが、他のご家庭では他の兄弟姉妹に
どう理解させるか、というのも悩みの種の様です。中野さんはご両親から
「弟をぶっちゃだめ」とか「ころばせないように気をつけて」なんて注意は
受けられていたのでしょうか？？？？

中野さん、貴重な書き込みありがとうございました。
今後ともいろんな情報を教えてくださいね。





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199Re:「遺伝」で悩むお母さん達へ樋口 E-mail 2000/2/7 01:54
記事番号192へのコメント
＜母のことを恨むのでは。＞

これは大人の発想なんですね。もっと小さいときから、子供たちは多分そのことに
気付いています。病院を変わるたびに、先生が変わる度に、母親が同じ質問を
繰り返し受けているのを横で聞いているのです。

実際は全く逆の心理になると思います。「僕を生んだせいでお母さんは苦しんでいる」
それで母親が自分のことを嫌いになるのではないか、とまぁ不安になります。子供に
とって両親は絶対的存在なんです。それを「恨む」ことは出来ません。

でもそういった種類の不安は、多かれ少なかれ、どの子も抱くものだと思います。
ちょっとだけ臆病になるかなぁ。それくらいのもんですよ。あんまりめそめそしなければ
大丈夫！（少しくらいなら仕方がない！と思う。お母さんも人間だもんな。）
僕の場合、辞書をつかえるようになった時点で、いろんな言葉（血友病にかんする）を辞
書で調べていたのですが、そのことを母親に知られると、母親を傷つけそうな気がして、
こっそりやっていました。こういうことくらいですよ。その影響が出るのは。

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200Re:「遺伝」で悩むお母さん達へのりこ 2000/2/9 13:09
記事番号192へのコメント
中野さんは No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。
>こんにちわ。私には重症の血友病Ｂの息子がいます。
>そして私の弟も同じ患者です。
>
>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も
>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが
>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。
>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が
>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても
>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に
>不安にもなると思います。
>私は幸いにも患者本人を小さい頃から見てきているし、私の母は
>経験者ですから、時には医者以上に心強い存在になってます。
>今日は私の母や弟の話などから少しでもみなさんの役に立つことが
>あればと思い書き込みします。
>
>私達がまだまだ幼かった頃、私は弟のことを「おっちょこちょいな弟」
>と思ってました。あばれまわっては体中に青アザを作っていたので。
>弟は幼稚園でもリーダー格だったらしく、いつもたくさんの友達を
>家に連れてきていました。自分が自転車にまだ乗れないものだから
>みんなにも「今日は自転車はなし。歩いて公園へ行くぞ。」なんて
>仕切っていたらしいです。
>弟が病院に行くのにもよくついていきました。だんだんと「弟は私より
>ちょっと身体が弱くって、足が痛くなりやすいんだな。」と思うように
>なりました。
>私はその頃とても聞き分けのよいとっても良い子のおねえちゃんだった
>そうです。（スイマセン自分のことこんな風に言って・・・）
>でも母は小学校の私の担任の先生にこう言われたそうです。
>「彼女は手のかからないとってもいい子ですけど本当はもっとお母さんに
>構ってもらいたいと思っているのでは。弟さんの病気のことでご両親が
>どうしても弟さんの方を気にかけるのは仕方がありませんが、だからこそ
>意識して彼女の事を見てみてあげて下さいね。」と。
>母はハッとしたそうです。私は寂しい思いをした記憶はありませんが
>確かに言いたいことも言わずにガマンしている所はあったかもしれません。
>
>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について
>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が
>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。」という事でした。
>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、
>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。
>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。たまに
>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か
>どっちなの？」って。母は正直に「ごめんね。私からの遺伝なの。」
>と答えました。すると弟は「よかったー。突然変異だったら、なんで
>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの
>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー！」と
>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。
>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて
>全くなかったし、みなさんもそうではないですか？
>弟は確かに小学校高学年から中学ぐらいまでは、よく関節内出血して
>松葉杖をついて学校へ行ったり、体育を思いっきりできなかったり
>しましたが、本人はまわりが思うほど気にしてなかったです。
>自己注射できるようになれば製剤片手に登山・スキー・海外旅行と
>何でも楽しんでますし、姉の私がこんな事を言うのもなんですが、
>やっぱり自分が痛い思いをよくするせいか、他人の痛みがよくわかり、
>私なんかよりずっとやさしくって友達がたくさんいます。
>趣味のドラムをずっと続けていて、その仲間達と週末は練習に演奏会に
>遊びにと大忙しです。ホント感心してしまいます。
>コンピューター関係の仕事（SE)をし、結婚もしちゃいました。
>「ぼくは生まれた時からこういう身体なんだから、これがぼくにとっては
>普通であって、何の不満も不自由もない。」そうです。
>
>私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に
>述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、
>湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の
>持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。
>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません
>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは
>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。
>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」
>
>これからいろいろ悩むこともあると思いますが、あくまでも前向きに
>脳天気な肝っ玉かあちゃんでいたいと思います。
>身内の話を長々とすいませんでした。
>中野さん　いいお話ありがとうございました
私は、子供の病気が分かったとき　実母に向かってなんと
「お母さんのせいやからー」と言ってしまったのです。
両親は何かにつけ私たちのことを気にかけてくれているのになんということでしょう。
パニックの私は、どうしていいかわからずただなくばかりでした。
子供の入院で知り合ったおばあちゃんは、「わたしのせいやから」と通院（車で2時間）
入院の付き添いもがんばっておられました。
私の場合　結局母の検査はしておらず、真相はわからないのですが・・・
さすが年の功で　ひどい言葉にも母は　立ち直ってくれました。
9歳の息子には　姉が居ます。今春中学生になります。
卒業文集に載せる将来の夢は、看護婦さんです。「弟がこんなんやから？」
と聞いてみました。すると　別にそうでもないと軽く答えてくれました。
乳児期の入院のときは、祖父母に預けられ　弟に乱暴したらあかんと言われ
兄弟げんかのたびに　「思いっきり殴りたいほど腹が立つー」と何度ないたことでしょ
う。
遊びにも旅行にもぜんぜん連れて行ってやれません。予定を立てても出血でおじゃんに
なったことも何回もあります。そんな時　がっかりしているのをみて　
この子の我慢を考えると　本当につらいです。
でも、学校で先生にそんな中で　得るものは絶対たくさんあるはずといわれました。
実際今では　支えになってくれます。一度私が、「かーくんが普通の子やったらよかった
のにー」とこぼしたとき　しかたないやんといわれ　はっとしました。
今　彼女に教えられることは　私が一生懸命がんばる後姿をみせることだけです。
弟をしかるとき　お姉ちゃんもいっぱい我慢してるよ　というと
このときばかりと　そうやそうや！　と抗議している姉がかわいいです。
血友病の子供だけで　手一杯なのにーと邪魔扱いしたこともありました。そのことを最近
正直に娘に話しました。悲しそうでした。「その分　今は　すっごい大事だよ」と
言うと分かってくれました。　
長々と書きましたが、こんな感じです。


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207Re:「遺伝」で悩むお母さん達へｎａｍｉ 2000/2/12 23:14
記事番号192へのコメント
中野さんは No.192「「遺伝」で悩むお母さん達へ」で書きました。
>
>私自身は中学校の時に生物の授業でこの病気の遺伝について知り、自分も
>キャリアかもしれないということを承知の上で出産したのですが
>息子の検査結果が出た時はやっぱりちょっとだけ泣きました。
>だから何も知らずに出産して、子供の病気を知らされたお母さん達が
>ショックを受けたり、「私のせいで」と自分を責めたい気持ちになっても
>仕方がないと思います。どんな病気なのか情報・知識がないと必要以上に
>不安にもなると思います。
はじめまして。息子２人（Ａ・中等症）を持つ母です。
私は長男・長女と２人を産んだ後に、長男が血友病と分かりました。
それまで名前は知っていたけど、どうゆう病気なのかぜんぜん知らず、家族にも血友病
だった人がいたということも聞いたことが有りませんでした。
「子供は３人欲しい」と思っていた私達夫婦ですが、「もう産んじゃいけないよね」と
いってあきらめていました。
でもしばらく落ち着いてから考えて、やっぱりもう一人欲しい、もし血友病だったとして
も兄弟で協力し合ってくれるのではないか、もし違ったら長男の力になっていってくれる
んじゃないか（親が死んだ後でも）と思って去年の春に二男が生まれました。
４ヶ月のときに検査をして血友病と分かった時は「もしかしたら」と思っていただけに
チョットショックだったし、主人や家族にはなかなか言えませんでした。
未だに「私のせいで主人の家系に血友病の人が入ってしまった。この先何かと心配かける
ことになって申し訳ない。」と心の中にはあります。
でも前より少し小さくはなっています。
今はこの掲示板の皆さんの前向きでプラス志向なところを見習おうと思っています。
>
>先程述べた通り、中学生になって私は弟の正式な病名やその遺伝について
>知ったのですが、私が一番に思ったことは「母から遺伝したことを弟が
>知ったらどうなるだろう。母のことを恨むのでは。」という事でした。
>だいぶ後になって母から聞いた話ですが、やっぱり弟が中学生の頃、
>病院からの帰り道、弟は母に聞いたそうです。
>「授業でぼくの病気は母親からの遺伝が多いって習った。たまに
>突然変異で病気になる場合もあるらしいけど。ぼくは遺伝か突然変異か
>どっちなの？」って。母は正直に「ごめんね。私からの遺伝なの。」
>と答えました。すると弟は「よかったー。突然変異だったら、なんで
>ぼくだけって思ったかもしれないけど、遺伝だったらぼくはママの
>子供なんだから当たり前だもん。あー遺伝でよかったー！」と
>言ったそうです。母は車を運転しながら涙があふれて大変だったようです。
>私も自分がキャリアかもしれないとわかった時だって母を恨む気持ちなんて
>全くなかったし、みなさんもそうではないですか？
>
そうですね。「母親を恨む」というのはないですね。（母も知らなかったから）
私はどちらかと言うと、母にも心配かけて申し訳ないと思っています。

>私もこれは個性・体質のひとつだと考えています。阿部さんも以前に
>述べられていたように「背が高い、低い、走るのが得意、苦手、
>湿疹ができやすい、熱が出やすい、血がとまりにくい」どれもその人の
>持つ「個性」だと思います。あるがままを受け入れていけばいいのだと思います。
>遺伝という点では確かに家と家をまじえて、深刻になってしまうかもしれません
>が、誰を責めることもできないし、恥じることでもないし、理解されないのは
>悲しいけれど、それはそれで仕方ないか。
>最後に、私が息子の検査結果で少し動揺していた時に義母がくれた言葉を。
>「何も心配することないよ。神様が授けてくれた大切な命。
>あなた達なら立派に育てられると思ってその子を授けてくれたのよ。
>男の子でみんな本当に喜んでいるんだから。みんなで大切に育てようね。」

素敵な義母さまですね。
私も主人の両親と同居しているので、何かと心配かけているのですが、子供にも
私にもとても良くしてくれます。なのでなおさら「申し訳ない」と思ってしまうんです。
でも私も「この子達は私達を選んで産まれてきてくれて、神様も私達なら育ててくれるだ
ろう」と思って、これも「個性のひとつ」と思っていこうと思います。
ありがとうございました。これからもよろしくお願いします。

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228Re:「遺伝」で悩むお母さん達へウツノミヤン E-mail 2000/2/29 10:24
記事番号192へのコメント
考え方は人それぞれ違うと思いますが、それを書くことによって安心できたり共感
できたりするのは素晴らしいですね。
最近このページを知って、様々な意見を拝見し、時にコメントを書かせてもらって
ます。僕は血友病Ａ、19歳大学生、一人暮しです。
この意見「遺伝」に関してはちょっと複雑です。
個人的には、将来自分は子供を持つつもりはなく、結婚も考えていません。
あくまで個人的です。それは別に「この遺伝子を伝えてはならない」だとか、「僕には
その義務がある」とかいう『使命感』や『強迫観念』では全くなく、ただただ、「僕みた
いな人間をこれ以上増やしたくない」という『わがまま』です。
勿論母親には心の底から感謝の気持ちで一杯です。
僕自身は突然変異で、両親とも戸惑ったことでしょう。
今の僕がこんな考えだから、「遺伝でよかった〜」って、言えるなんて本当に立派だと思
います。「この体をもどかしく思ったことは100％ない！！」とは僕は言えません。
正直「ちきしょう」とか思ったことだってあるもん。
それが必然的なものだと知ったら？う〜ん、僕はどう思うんだろう？
でもこれだけはいえます。患者を代表したっていい。

遺伝だろうと突然変異だろうと、子供が母親を憎むもんか！！

痛い時もあるよ、つらい時だってあるよ、でもでも、そんなもん生きている喜びに
比べたらなんでもない。何があっても「生んでくれてありがとう」そう言える。
たとえ僕が遺伝によるものだとしても。

子供を育てるって難しいですよね。本当にがんばってください！！