-はじめまして-ケイ(2009/6/2 21:32)No.1901
┗Re:はじめまして-supremered(2009/6/7 11:36)No.1902
┗Re:はじめまして-高田 昇(2009/6/7 23:54)No.1904
| 1901 | はじめまして | ケイ E-mail | |
皆さん。こんにちは。 こちら韓国からです。 私血友病Aの患者です。今年で26を向かえております。 韓国人ですが、大学を石川県で通いました。 今は小さく貿易の仕事をやるつもりでおります。 ちょっとお聞きしたいのは、日本は血友病の患者さん達の 集まりとか団体とかありますか？ 韓国はコーヘムという団体がありまして、若い同士の奴等が たまに集まって情報交換とかをしてます。 今からでも近い国、日韓の苦労している血友病患者達が お互いに勇気を得て、新選交流とかをしたらどうかなと 考えております。 みなさんが元気でいますように、今日も祈ります。 ありがとうございます。 | |||
| 1902 | Re:はじめまして | supremered | |
| 記事番号1901へのコメント こんにちは。 >日本は血友病の患者さん達の >集まりとか団体とかありますか？ ありますよ。病院ごと、地域（都道府県）ごとに大小さまざまな 友の会、患者会があって、活動しています。近隣の会が一緒に集ま りを持ったりもします。 また、日本を代表してＷＦＨに加盟している「ＪＣＰＨ（血友病 と共に生きる人たちのための委員会）」もあります（その２００６ 年の設立総会には、韓国の患者さんも招待されていました）。 それから、去年の春には、地区会を横断的に連絡、情報を共有す るための「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」も発足し、少し ずつ機能しはじめています。 お隣の国同士、何かの機会に交流できたらいいですね。 | |||
| 1904 | Re:はじめまして | 高田 昇 E-mail URL | |
| 記事番号1902へのコメント supremeredさん、皆さん。 ＞病院ごと、地域（都道府県）ごとに大小さまざまな友の会、患者会があっ て、活動しています。近隣の会が一緒に集まりを持ったりもします。 「ヘモフィリア友の会」で検索してみて下さい。HPを作っている会がひっか かってくるはずです。 ＞「ヘモフィリア友の会全国ネットワーク」も発足し・・・・。 現在、連携しているのは25の地区会だとのことです。 今日まで、北九州市で「第32回日本血栓止血学会」が開催されており、全国 ネットワークの患者さん達もブースを出して、患者さんへのアナウンスを依 頼されていました。 また、学会の後に、第2回東アジア血友病フォーラムが開催され、日本、韓 国、台湾、中国の医師が学術発表と交流をはかりました。ここにKoHemのドク ターも来ておられました。 広島大学病院 輸血部 高田 昇 | |||