-本人が思うこと-樋口(2/3-01:47)No.190 ┣Re:本人が思うこと-リリス(2/3-09:07)No.191 ┣Re:本人が思うこと-佐藤(2/6-11:03)No.196 ┣Re:本人が思うこと-阿部(2/6-23:20)No.198 ┣Re:本人が思うこと-ｎａｍｉ(2/9-23:28)No.201 ┃┗Re:本人が思うこと-樋口(2/10-02:56)No.202 ┃ ┗Re:本人が思うこと-ｎａｍｉ(2/12-22:16)No.205 ┗Re:本人が思うこと-１４(2/14-00:26)No.208
| 190 | 本人が思うこと | 樋口 E-mail | 2000/2/3 01:47 |
今晩は。僕は血友病Aです。つけられたコメントに勇気を得て僕の小さい頃 感じたことを書き込みします。 今の血友病の子供たちと少し違う点もあるかもしれません。この間の医学の 進歩？（薬害エイズの問題をちょっと度外視します）は血友病の子供の生活 大きく変えたと思います。しかし症状の現れ方とかは本当にそっくりで、この子 は僕と同じだ、とまさに実感できます。 患者とその両親の立場は微妙に違うと思います。 考えてみれば、子供の頃、僕はずいぶん甘やかされて育ったと思います。 多分、親にしてみれば、かわいそうとかそういう思い（単純すぎるかな？）から 甘やかしたと思うのですが、本人にすれば小さい頃は、楽しかった思い出しか 残っていません。どう言っていいのか、子供はどんな子供でも生きているのは きっと楽しいのだと思います。関節が腫れようと、口内が血であふれようと 鼻血で服を汚そうとも、それが自分には当たり前のことで、何ともなかった。 ある時、ドバッと出血し、病院に運ばれ輸血を受けたのですが、そのとき 母が泣いているのを見て、あれ？どうして泣いているんだろうと、不思議に 思ったこともあります。本人にすればそれくらいのことです。 若いお母さんたち、元気を出してください。子供たちはきっと生まれて 来て、この世界を楽しんでいます。普通よりちょっと手のかかる子くらいに 思って育てればいいのです。自信を持って、育てればいいのです。そうしたら きっとそれなりに育つでしょう。そしてそれから先は、その子の人生なのです。 もう一つの感想。僕は多分12〜13歳位で両親の血友病にかんする知識を 上回ったと思っているのですが、ここのお母さんたちは偉い！最新の医学 情報まで知ろうとしている。僕からすればなんて立派なんだと感心するばかり です。 | |||
| 191 | Re:本人が思うこと | リリス E-mail URL | 2000/2/3 09:07 |
| 記事番号190へのコメント ここに、コメントを書いて下さったことに感謝しています。 涙とともに、勇気もでました。 今息子は２歳ですが、１歳のころは子供のスケボー用の うでパッドを ヒザにつけたり、ヘルメットがいるかも なんてとてつもないことをしていました。 オシリパッドもお手製でつくってつけていました。 現在はしていませんが。 コケてはおしりとキ◯タマに青アザをつくっては 病院にかけこんでいました。おしりとキ◯タマは 絶対病院にきてくださいと、岡山の田舎の医者 はそういっておりました。 本人にしてみればきっとはしゃげて楽しいのですね。 現在都内ですが、補充の頻度も減りました。 ほんとうに勇気と涙がでて．．．． ありがとうございました。 | |||
| 196 | Re:本人が思うこと | 佐藤 | 2000/2/6 11:03 |
| 記事番号190へのコメント 樋口さん、こんにちわ 佐藤です。早速アップしてくださってありがとうございます。 > 関節が腫れようと、口内が血であふれようと > 鼻血で服を汚そうとも、それが自分には当たり前のことで、何ともなかった。 > 若いお母さんたち、元気を出してください。子供たちはきっと生まれて > 来て、この世界を楽しんでいます。普通よりちょっと手のかかる子くらいに > 思って育てればいいのです。自信を持って、育てればいいのです。そうしたら > きっとそれなりに育つでしょう。そしてそれから先は、その子の人生なのです。 ６年間息子の様子を観察してきて、「本人にとってはそれが当たり前」と いうニュアンスもちょっとだけ理解できるようにはなってきました。 子供は３才になったころ、注射の際泣かなくなり、「ようし！ 今日は 注射の時がんばるぞぉ！！」と言うほどになりました。 そして４才のころ「ちょっとだけ足が痛いなって思ったときに注射すると すぐよくなるんだよね」と言い始めました。 そして５才。家庭輸注の訓練プログラムを受けた際、自己輸中の訓練プログラム を受ける小学生の男の子と一緒でした。その様子を見ていた息子は、家に帰ってから 「僕もお兄ちゃんみたいに大きくなったら、自分で注射するようにがんばるねぇ！」 といいました。（いずれ自己輸注するなんて話は、息子に対してしたこともなかった のに） こういったところが「本人にとってはそれが当たり前」といったところに 通じるのかな・・・、なんて漠然とながら感じているところです。 親が心配するより、子供自身のほうが（精神的に）たくましく育っているのかも しれません。 | |||
| 198 | Re:本人が思うこと | 阿部 E-mail | 2000/2/6 23:20 |
| 記事番号190へのコメント 樋口さんはじめまして。 阿部です。 > 若いお母さんたち、元気を出してください。子供たちはきっと生まれて > 来て、この世界を楽しんでいます。普通よりちょっと手のかかる子くらいに > 思って育てればいいのです。自信を持って、育てればいいのです。そうしたら > きっとそれなりに育つでしょう。そしてそれから先は、その子の人生なのです。 ありがとうございます。 あえて多くのコメントは付けません。 樋口さんは患者さん本人の苦しみ、親の苦しみも理解しておられるだろうから。 勇気を与えてくれる書き込み、本当にありがとうございます。 | |||
| 201 | Re:本人が思うこと | ｎａｍｉ | 2000/2/9 23:28 |
| 記事番号190へのコメント この掲示板では同じ病気を持つ親の話もとても為になりますが、それだけではなくと患者 当人の話が聞けるのでとても参考になるし、本当にありがたいです。 私の息子二人は中等症とはいえ、内出血・出血にはチョット過敏です。（すべて初めての体験 なので） 特に、同居している義父・義母が特に心配するので、私から見てもほっておいても良いな と思っていても、「病院に行ったほうが良いんじゃない」と行くまで言われるので、チョット 困っています。それに長男には特に甘いので、私はなるべく病気のことは置いといて、普 通に育てたいなと思っています。私も心の何処かでは「かわいそうなことをしたな、私か ら生まれてきたばっかりに・・・」とちょっと引け目も感じています。 でも樋口さんのよう強くたくましい（精神的にでも）子に育ってくれると良いなと思って いるし、育てたいです。 勇気をありがとうございました。 | |||
| 202 | Re:本人が思うこと | 樋口 E-mail | 2000/2/10 02:56 |
| 記事番号201へのコメント ｎａｍｉさんは No.201「Re:本人が思うこと」で書きました。 > >この掲示板では同じ病気を持つ親の話もとても為になりますが、それだけではなくと患者 >当人の話が聞けるのでとても参考になるし、本当にありがたいです。 >私の息子二人は中等症とはいえ、内出血・出血にはチョット過敏です。（すべて初めての体験 >なので） >特に、同居している義父・義母が特に心配するので、私から見てもほっておいても良いな >と思っていても、「病院に行ったほうが良いんじゃない」と行くまで言われるので、チョット >困っています。それに長男には特に甘いので、私はなるべく病気のことは置いといて、普 >通に育てたいなと思っています。私も心の何処かでは「かわいそうなことをしたな、私か >ら生まれてきたばっかりに・・・」とちょっと引け目も感じています。 >でも樋口さんのよう強くたくましい（精神的にでも）子に育ってくれると良いなと思って >いるし、育てたいです。 >勇気をありがとうございました。 > 僕は精神的に強いなんてことはありません。それは誤解です。でもそれは少なくとも 母のせいではありません。僕が阿呆なだけなのです。すべての責任は僕にあります。 一つだけ絶対いえることがあります。お母さんは何も引け目を感じることはありません。 血友病の子供を産んだとしても、それは何の罪でもないのです。これはほかの遺伝的疾患 を持つ子を産んだお母さんたちすべてにも言えることです。堂々としていてください。 普通に育てるのは、僕にはとてもいいことのように思えます。でも普通に育てるには 引け目なんか感じていてはいけません。だって普通のお母さんたちは子供に引け目なんか 感じていないでしょう。 出血は子供が少し大きくなったら自然と解決するでしょう。自分で注射できるようになったら きっと解決すると思います。何となく分かるんですよ。出血が始まったな、てなことが。 それでひどい痛みを経験することは、多分避けられるのではないかと。 | |||
| 205 | Re:本人が思うこと | ｎａｍｉ | 2000/2/12 22:16 |
| 記事番号202へのコメント 樋口さんは No.202「Re:本人が思うこと」で書きました。 >ｎａｍｉさんは No.201「Re:本人が思うこと」で書きました。 > 僕は精神的に強いなんてことはありません。それは誤解です。でもそれは少なくとも >母のせいではありません。僕が阿呆なだけなのです。すべての責任は僕にあります。 >一つだけ絶対いえることがあります。お母さんは何も引け目を感じることはありません。 >血友病の子供を産んだとしても、それは何の罪でもないのです。これはほかの遺伝的疾患 >を持つ子を産んだお母さんたちすべてにも言えることです。堂々としていてください。 > 普通に育てるのは、僕にはとてもいいことのように思えます。でも普通に育てるには >引け目なんか感じていてはいけません。だって普通のお母さんたちは子供に引け目なんか >感じていないでしょう。 > 出血は子供が少し大きくなったら自然と解決するでしょう。自分で注射できるようになったら >きっと解決すると思います。何となく分かるんですよ。出血が始まったな、てなことが。 >それでひどい痛みを経験することは、多分避けられるのではないかと。 > > 樋口さんはじめまして。 文中からは「精神的に強い」と言うか「しっかりしている」（ぜんぜん意味が違うけど）ように思えたのと 少なくとも今の私と比べてそう思ってしまったので書いてしまいました。 これからもよろしくお願いします。 | |||
| 208 | Re:本人が思うこと | １４ E-mail | 2000/2/14 00:26 |
| 記事番号190へのコメント 「本人にとってそれが当たり前」 という言葉に同じ事を言っていた 友人がいたのを思い出しました。 みんな「かわいそう」とか 「えらいな」とかいうけど とも言っていました。 思うに、健常者の思い上がった 気持ちがそう言わせるのでしょうか 血友病でも「かわいそう」じゃなく 障害者でも「かわいそう」じゃなく そのことをそのひとのもつ個性と うけとめられて、同情と憐れみのない 理解によってお互いが支えていけるといいな と、思っています。 ４歳の息子は血友病Aの中等症ですが 毎日がんばって幼稚園に行っています。 皆さんに助けられています。 それに笑顔で返しています。 病気を否定することなく彼の人生が 充実する事を願って | |||