-薬と病院の関係-ゆみ(2008/7/28 15:17)No.1875 ┣Re:薬と病院の関係-神澤(2008/7/30 09:00)No.1876 ┃┗Re:薬と病院の関係-ゆみ(2008/7/31 09:14)No.1877 ┃ ┗Re:薬と病院の関係-神澤(2008/7/31 11:41)No.1879 ┣Re:薬と病院の関係-supremered(2008/7/31 11:41)No.1878 ┃┗Re:薬と病院の関係-ゆみ(2008/8/1 12:18)No.1880 ┗インヒビター治療製剤について-神澤(2008/8/1 21:08)No.1881
| 1875 | 薬と病院の関係 | ゆみ | 2008/7/28 15:17 |
Ａ重症インヒビターありの子の母です。 インヒビターがある為、出血があると、入院して ノボセブンを大量（多回数）投与します。 初め、２時間おき、良くなってくると、４時間おき、 と言う形で、２，３日の入院中、合計すると、 かなりの本数使います。 病院側からすると、どう言う感じなのか、心配に なって投稿しました。 薬を使うと、病院側は赤字になるのでしょうか？ うちの子の病院はこども病院なので、経営状況は かなり悪いらしいのでしょうが、私は薬代は払わない じゃないですか。 それなので、高額の薬をどんどん使うと、病院側は ありがたくないのでしょうか。 かと言って、薬を遠慮して使うわけではありませんが、 「どんどん薬入れてください」って言うのは、 図々しいのでしょうか？？ 出血して痛がっているのですから、薬を使ってもらいますが 私が薬を使うと、病院の収入はどうなっているのか、 ふと不安に思い、投稿しました。 ノボセブンに関わらず、高額の薬なので、どうなっている のでしょう？ ご存知の方、教えてください。 | |||
| 1876 | Re:薬と病院の関係 | 神澤 E-mail URL | 2008/7/30 09:00 |
| 記事番号1875へのコメント ゆみさんは No.1875「薬と病院の関係」で書きました。 >Ａ重症インヒビターありの子の母です。 >インヒビターがある為、出血があると、入院して >ノボセブンを大量（多回数）投与します。 >初め、２時間おき、良くなってくると、４時間おき、 >と言う形で、２，３日の入院中、合計すると、 >かなりの本数使います。 >病院側からすると、どう言う感じなのか、心配に >なって投稿しました。 結論から言いますと、入院の際の病院の処置は適切だと思います。 インヒビター治療用血液製剤ノボセブンの第Ⅶ因子活性の半減期は、２～ ３時間と言われています。つまり、投与後２～３時間経過すれば止血効果が 半減してしまう、ということです。第Ⅷ因子（血友病A用）は８～１２時間程 度、第Ⅸ因子（血友病B用）は１２～２４時間程度とされていますので、ノボ セブンがいかに短時間で止血効果がなくなってしまうかということが分かり ます。 病院側は、完全に止血するため頻回に投与を実施したのだと思います。 | |||
| 1877 | Re:薬と病院の関係 | ゆみ | 2008/7/31 09:14 |
| 記事番号1876へのコメント コメントありがとうございます。 でも、実情は、私は頻回使って欲しいのに、 病院側は、少し良くなると間隔を開けるので 私的には、不安で、もう少しの間、頻度に ノボセブンを入れてもらいたいな、と言う 気持ちです。 病院側は、「そんなに入れられない」と、 言って来るので、金銭面で、無理なのかな、 と言う疑問です。 高い薬を、「沢山入れて」と言う要求は 図々しいのでしょうかね・・・・ | |||
| 1879 | Re:薬と病院の関係 | 神澤 E-mail URL | 2008/7/31 11:41 |
| 記事番号1877へのコメント ゆみさんは No.1877「Re:薬と病院の関係」で書きました。 >コメントありがとうございます。 >でも、実情は、私は頻回使って欲しいのに、 >病院側は、少し良くなると間隔を開けるので >私的には、不安で、もう少しの間、頻度に >ノボセブンを入れてもらいたいな、と言う >気持ちです。 >病院側は、「そんなに入れられない」と、 >言って来るので、金銭面で、無理なのかな、 >と言う疑問です。 >高い薬を、「沢山入れて」と言う要求は >図々しいのでしょうかね・・・・ ゆみさんの言われることは、分かりました。 ノボセブンの場合、止血が完全に行われるまで保健適用上の制限は、 ないと聞いております。血友病患者の場合、一刻も早く止血することが、 最重要課題となりますので、長々と輸注を続けるより、短時間に 集中し止血することも重要だと思います。やはり、患者個人個人に適する 最適な治療法を探っていかなければならないと思いますので、 このことを一度、病院側に相談されたらいかがでしょうか。 私は以前、ノボセブンの第Ⅶ因子にもインヒビター（抗体）ができる 可能性があることを言いましたが、血友病A、B患者の場合、抗体ができた 例は世界中で一例もないそうです。インヒビターの発生した例は、第Ⅶ因子 欠乏症の患者さんに限られているようです。ノボセブンの場合、使いすぎて 抗体ができる心配もなさそうです。 | |||
| 1878 | Re:薬と病院の関係 | supremered | 2008/7/31 11:41 |
| 記事番号1875へのコメント 血友病Ａ重症本人です。 私自身はノボセブンを使っていませんが、以下は、 医師に聞いた情報を含めての話です。 ノボセブンはとても高価な薬で、薬価は、1.2mgが 約８万円、4.8mgが約30万円です（どうしてこんなに 高いのかは、また別の問題としてあります）。８因 子製剤、９因子製剤同様、体重に合わせて投与量が 決まり、大人だと4.8mg、6.0mg、9.6mgのどれかにな るそうです。ゆみさんのお子さんの投与量は判りま せんが―― > 初め、２時間おき、良くなってくると、４時間おき、 > と言う形で、２，３日の入院中、合計すると、かな > りの本数使います。 ――ということであれば、当然、相当な額に上るこ とでしょう。 ゆみさんの気がかりは―― > 高額の薬をどんどん使うと、病院側はありがたくな > いのでしょうか。 ――という部分だと思います。基本的には、幾ら高 くても、保険収載されている薬を能書の範囲で使用し ているのであれば、病院のマイナス（赤字）にはなら ない「はず」です。また、ノボセブンの能書では、重 篤な出血の場合の使用については“ほぼ無制限”にな っているそうです。 でも、昨今の医療費削減の流れの中では、たとえ上 記のように能書に基づいた正当な使用であっても、保 険の査定で切られてしまう――つまり、病院の負担に なる――例は珍しくないそうです。ですから、そうい う危険性のある患者の診療を避け、他の（専門）施設 に回したがる病院もあるとのことです。 > 病院側は、少し良くなると間隔を開けるので私的に > は、不安で、もう少しの間、頻度にノボセブンを入 > れてもらいたいな、と言う気持ちです。 > 病院側は、「そんなに入れられない」と、言って来 > るので、金銭面で、無理なのかな、と言う疑問です。 ここは症状の実際に即さないと一概に言えませんが、 ゆみさんの文面からは、出血当初の使用が抑えられて いるわけではないようですし、一般的には、症状が落 ち着けば投与の間隔を空けることは、ノボセブンの使 い方として妥当だろうと思います。ですから、「そん なに入れられない」という言葉は、金銭面とは直接関 係ないと思います。 患者側として、受けるべき治療を求めることは当然 で、その部分に遠慮するいわれは全くありませんけれ ども、「高い薬を、『沢山入れて』と言う要求は図々 しいのでしょうかね…」という点については、一層の 安心を得たいゆみさんの気持ちは判りますけれども、 上記の状況も踏まえ、必要以上の要求はやはり避ける べきということにはなるでしょうか。 | |||
| 1880 | Re:薬と病院の関係 | ゆみ | 2008/8/1 12:18 |
| 記事番号1878へのコメント お二人とも、コメントありがとうございます。 あの投稿をしていた時がまさに入院中で、本人が まだ痛がっている状況でも、８時間あける、との 先生からの診断があり、とても不安だったので。 しかも、退院した翌日に再入院、と言うのも 珍しくなく、２８日夕方退院して、２９日夜中に 痛みで眠れず再入院したので、２度目の入院では、 もう少し投与してもらわないと、出血がダラダラ 続くと間接が変形してしまうし（右ひざがそれで 変形してしまったので)、との不安で、もっと 入れて欲しいな、と思ったので、お聞きしました。 先生にも、保険がきかなくなるので入れられない、 と、夕べ話がありました。 病院の経営が苦しいのも良く分かるし、息子が 痛みと戦っているのに、投与できないのを我慢 するのも変だし、難しいところです。 確かに病院側も、痛がればもちろん投与します、 とおっしゃってくださっているので、その点は 安心ですが、医師から見た痛みの治まりと、 ずっと一緒にいる私から見た痛みの治まりでは、 感じ方が違うので、診察に来た時、「痛くない」 と言えば間隔が開いてしまい、その後、数回 痛みを訴えて来るのですが、その場は医師はいないので その辺がうまく伝わらず「このくらいだったら間隔 あけましょう」みたいな・・・・ なにより、インヒビターがなくなってくれれば、 ひとつ悩みが減るのですけどね・・・ ありがとうございました。 | |||
| 1881 | インヒビター治療製剤について | 神澤 E-mail URL | 2008/8/1 21:08 |
| 記事番号1875へのコメント インヒビターを保有する血友病患者に出血が起きたときノボセブンで止血 する場合、所定量一回の投与で効果が得られることは希だと思います。 私も以前２回ほどノボセブンで治療を試みたことがありましたが、何れも 輸注が中途半端で完全な止血にまで至りませんでした。 やはり、完全に止血できるまでは、補給する凝固第Ⅶ因子量を必要な時間体 内に確保しなければ、治療が中途半端に終わってしまいます。 インヒビター保有の血友病患者の止血管理の難しさは、並大抵ではないと 思います。日頃のゆみさんの投稿を拝見させていただき、一般の血友病患者 でも理解できないほどの苦悩を読み取ることができます。 何れにいたしましても、現在出回っているインヒビター治療製剤２種類に 欠点が多すぎるので、一般の血友病患者さんのように、少量で効果のある 半減期の長い製剤がほしいですね。 | |||