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-くつ、サポーターなどについておしえてください。-ぐりんぴーす(2008/7/14 22:43)No.1863
 ┣Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。-のんちゃんのまま(2008/7/23 16:44)No.1866
 ┃┗ありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/7/24 22:39)No.1867
 ┃ ┗Re:ありがとうございます。-のんちゃんのまま(2008/7/26 21:12)No.1872
 ┃  ┗ありがとうございます。-ぐりんぴーす(2008/7/27 22:20)No.1873
 ┗Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。-かえる(2008/7/24 22:50)No.1868
  ┗ありがとうございます。もう少し教えてください。-ぐりんぴーす(2008/7/25 23:33)No.1869
   ┗Re:ありがとうございます。もう少し教えてください。-かえる(2008/7/25 23:55)No.1870


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1863くつ、サポーターなどについておしえてください。ぐりんぴーす 2008/7/14 22:43

はじめまして。
1歳4ヶ月の重症血友病Aの母です。
2週間ほど前に診断され、治療が始まったばかりです。
子供はどんどん動きたがりますが、私は怖くて、不安です。
 
靴や足首、ひざ、お尻などに充てるサポーターなどはどうされているのでし
ょうか?
靴をオーダーメイドして作られた方はいらっしゃいますか?
何でも教えてください。
お願いします。

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1866Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。のんちゃんのまま 2008/7/23 16:44
記事番号1863へのコメント
はじめまして。もうすぐ1歳になる血友病A型重症の子を持つ母です。
生まれてすぐに、腸の回転異常で手術することになり、
その時の検査で、血友病とわかりました。
また、弟も血友病A型です。

そうですよね、この時期どんどん元気に動いて、
本当なら喜んであげないといけないのに、
じっとして!っと思ってしまいますよね。
我が家の子も先月おでこをちゃぶ台でぶつけてしまい、
一月かけてなんとかおさまってきました。
注射は手術以来一度も打ったことはありません。

私も以前こちらでサポーターについて聞きました。
バレーボール用のサポーターがしっかりしていてとてもいいです。
アシックスのものにしました。
しかし、子どもサイズでも大きいので調整が必要です。
普通に売っている、ベビーモノなどは薄くて何の効き目にもなりませんが、
2重にしていると少しは効果があります。
他の方は病院で特注されている方もいるようです。
私は頭を守る、帽子のようなヘルメットが欲しかったのですが、
本人も防止を嫌ってすぐ脱ぐため、結局何もしていません。
現在は足のサポートのみです。

今はまだ、伝い歩きですが、歩くようになっても、
普通の靴の予定です。靴はそのままで大丈夫だと思いますよ。

お互いがんばりましょう。

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1867ありがとうございます。ぐりんぴーす 2008/7/24 22:39
記事番号1866へのコメント
コメントありがとうございます。
早速、アシックスのサポーターをあたってみます。

追加で教えていただきたいのですが、
足のみというのは、足関節と膝関節の両方ですか?
膝関節はアシックスのバレー用で、足関節はどうされているのですか?
教えてください。
お願いします。

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1872Re:ありがとうございます。のんちゃんのまま 2008/7/26 21:12
記事番号1867へのコメント
遅レス&誤字脱字、申し訳ありません(^_^;)。

今、息子はハイハイが主流ですので、膝関節のみサポートしています。
もっとへたくそなときは、手の肘にもしようかと思ったのですが、
その必要は今はなさそうです。
タッチも上手になってきたとはいえ、
いきなりひっくり返って頭を床にぶつけることもよくあります。
ひやひやしていますが、特に問題なく過ぎています。
ただ、マットは敷いています。
(そうじゃないところでもひっくりかえるので余り意味がありませんが)

そうですよー、夏でも長ズボンです。
それに、サポートしていてもやはり軽い青タンは避けられません(^_^;)。

他の方も書いてらっしゃいましたが、
直接ズボンにサポートしてあげれるといいですよね。
不精な私はしていませんが(^_^;)。
あと、もっと大きくなったらプールで鍛えてあげようと思います。

それから、帽子の件ですが、
アボネットというヘルメットの帽子をご存知ですか?
高価ですが、子どもさんがかぶってくれるなら安全でいいでしょうね。
以下をご参考に。
http://item.rakuten.co.jp/careroots/220063/

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1873ありがとうございます。ぐりんぴーす 2008/7/27 22:20
記事番号1872へのコメント
ご親切にいろいろありがとうございます。

早速、アボネットをみてみました。
わたしたちが購入を検討していたものより仰々しくなくていい感じです。
購入を検討してみます。

本当に頭の保護は難しいですよね。
少しでも保護できるものを子供がかぶってくれればいいのですが。

これからもいろいろ教えて下さいね。

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1868Re:くつ、サポーターなどについておしえてください。かえる 2008/7/24 22:50
記事番号1863へのコメント
ぐりんぴーすさんは No.1863「くつ、サポーターなどについておしえてくだ
さい。」で書きました。
>はじめまして。
>1歳4ヶ月の重症血友病Aの母です。
>2週間ほど前に診断され、治療が始まったばかりです。
>子供はどんどん動きたがりますが、私は怖くて、不安です。
> 
>靴や足首、ひざ、お尻などに充てるサポーターなどはどうされているのでし
>ょうか?
>靴をオーダーメイドして作られた方はいらっしゃいますか?
>何でも教えてください。
>お願いします。

初めまして
1歳11ヶ月の血友病Aの子をもつ母です。
私は、ひざサポーターなど試しましたが、足が圧迫されれば痛そうなので、
直接ズボンに(ひざ)低反発枕を安いのがあったので、それを切りタオル生
地の布で縫い付けました。前、外国の血友病の先生が病院へ、来たとき外国
では、そうやっていますよと教えられ、縫い付けました。そしたら、青たん
が、少し減りました。ちょっと面倒でしたが、子供のためとがんばってみま
した。今もたまにはいてます。
靴は、普通のを履いていますよ。8ヶ月から、プールで鍛えていますよ。
今は、ジャンプしたり、つまずいたりして、やはり青たんは、あります
が、、、お互いがんばりましょう。

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1869ありがとうございます。もう少し教えてください。ぐりんぴーす 2008/7/25 23:33
記事番号1868へのコメント
コメントありがとうございます。
見知らぬ私に親切に教えていただき、ありがとうございます。
これからもいろいろ教えてください。

低反発の枕ですね。
夏でも長ズボンなのですか?

あと、足首や頭はどう保護されていますか?

お時間があるときで結構ですので教えてください。

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1870Re:ありがとうございます。もう少し教えてください。かえる E-mail 2008/7/25 23:55
記事番号1869へのコメント
ぐりんぴーすさんは No.1869「ありがとうございます。もう少し教えてくだ
さい。」で書きました。
>コメントありがとうございます。
>見知らぬ私に親切に教えていただき、ありがとうございます。
>これからもいろいろ教えてください。
>
>低反発の枕ですね。
>夏でも長ズボンなのですか?
>
>あと、足首や頭はどう保護されていますか?
>
>お時間があるときで結構ですので教えてください。

ぐりんぴーすさんこんばんわ。
私なんかでよければ、お教えいたします。
eメール書いておきましたので、こちらに連絡ください。
うちは、ドラッグストアーの薄い生地のひざ下までのズボンに縫いました
よ。
足首は、何もしてません、頭も頭蓋内出血3回ほどしましたが、床にマット
を敷いて転んでもいいようにしています。