-三重県で・・・-たまじゅ(2008/5/12 00:39)No.1851
┗Re:三重県で・・・-え(2008/6/29 20:19)No.1859
┗Re:三重県で・・・-たまじゅ(2008/6/29 22:59)No.1860
┗Re:三重県で・・・-三人のママ(2008/8/5 00:18)No.1882
| 1851 | 三重県で・・・ | たまじゅ E-mail | 2008/5/12 00:39 |
Ｂ重症2年生の母、たまじゅです。お世話になってます。 三重県で血友病のお子さんを持つ親御さんの会（？？）というかみんなで集 まったりできたらうれしいなぁと思っています。 三重県って縦にめっちゃ長いじゃないですか？！ なかなか熊野あたりから桑名あたりだと一緒の病気でも情報交換などしたり できないじゃないですか？ ということで三重県の親御さん集まってって感じでやってます。 よろしかったら直メールでもかまいませんので連絡いただけたらうれしいな ぁと思っています。 よろしくお願いします(o*。_。)oペコッ CHPの管理人さん、私用で使わせていただいてすみません(o*。_。)oペコッ | |||
| 1859 | Re:三重県で・・・ | え | 2008/6/29 20:19 |
| 記事番号1851へのコメント 三重県でも血友病の会はありますよ。栄友会（えいゆうかい）と言って三重大学病 院の先生(血友病専門の先生）とも直接お話をできるきかいもあり同じ境遇にある人 や先輩もいらっしゃり心強い会ですよ！ 一度三重大学病院に問い合わせては？ | |||
| 1860 | Re:三重県で・・・ | たまじゅ | 2008/6/29 22:59 |
| 記事番号1859へのコメント えさんは No.1859「Re:三重県で・・・」で書きました。 えさんコメントありがとうございます。 栄友会で小さいお子さんが少ないんですよ。 先生と「もっと小さな患者さんや親御さんが来てくれると・・」 という事で書き込みをさせていただきました。 えさんも栄友会の方ですか？？ それでしたらお会いしているかもしれませんね？ もう少し小さな患者さんを持つ親御さんが来てくれるとうれしいのですが・・・ >三重県でも血友病の会はありますよ。栄友会（えいゆうかい）と言って三重大学病 >院の先生(血友病専門の先生）とも直接お話をできるきかいもあり同じ境遇にある 人 >や先輩もいらっしゃり心強い会ですよ！ 一度三重大学病院に問い合わせては？ | |||
| 1882 | Re:三重県で・・・ | 三人のママ | 2008/8/5 00:18 |
| 記事番号1860へのコメント 三重県南郡に住んでいる三人のママです。 血友病A中等症、軽症の子供がいて、昨年妊娠し、受診している奈良医大の先生に妊娠の 報告をした時に『三人目も血友病である確率は数パーセント、あまり会ったことはない よ・・・』と言われましたが、昨年出産したら、三人目も同じ体質の子供をもつ三人の ママです。三人とも血友病で色々ありますが、かわいい子供に恵まれたことは幸せであ ると思っています(^^)V。 三重大の栄友会の情報は小児慢性疾患の手続きをするときに、保健所からいただいたの ですが、何分遠方、私自身が就業しているので、会合に参加するのは困難だなあ・・・ と入会していません。しかしこちらの掲示板を時々のぞいているので、いろいろとまた 教えてくださいm(..)m。 | |||