-戸惑い-アリス(2008/1/19 02:19)No.1838
┗Re:戸惑い-kaeru(2008/1/22 21:25)No.1839
| 1838 | 戸惑い | アリス | 2008/1/19 02:19 |
はじめまして 重症A生後4ヶ月の母です。 初めての出産は難産でした。赤ちゃんはとても元気で平均より大きく、保因 者でもないので初めての風邪はどんなものかな...などと考えたり..。 ところが２ヶ月中頃、脳内出血で入院。 注射の痕がひどく腫れ、調べた結果血友病でした。 血友病をはじめて知り、驚きましたが、死ぬか生きるかを体験した私たちは 生きてくれたことに感謝しました。 発覚したきっかけも時期もかなり珍しいケースでしたが、赤ちゃんの脳内出 血は細胞が死んだところを他で補う力が大人と違って備わっているので、後 遺症は考えにくいとか... 現に息子は今４ヶ月になりますが、今のところとてもおしゃべりで活発、異 常は見当たりません。 注射は週に２回。 先生に血友病の事はだいたいで聞いていましたが、やほりわたしも情報収集 をこれからしていきたいと思いこのサイトを開きました。 いろいろ読んでいて、サッカーが出来る人もいたり、知的障害にも不安を抱 えたお母さんがいたり・・・ 様々なんだと、少し戸惑いました。 でも、振り返って子供の寝顔を見たら、今不安になっても仕方ない 今は 今この子にしてあげれることを探して、前向きにいこう 第一に、私もこの 子も一人じゃなく、支えてくれる人が、幸い沢山いる。と、思わせてくれま す。 この子にも、私にも、主人にも、神様が試練を与えたのかもしれませんね。 乗り越えれば、絆も深くなっているのかもしれません。 みなさんのコメントを読んで、また心強くなりました。 これからが大変だと思うので、皆さんよろしくお願いします。 | |||
| 1839 | Re:戸惑い | kaeru E-mail | 2008/1/22 21:25 |
| 記事番号1838へのコメント アリスさんは No.1838「戸惑い」で書きました。 >はじめまして >重症A生後4ヶ月の母です。 >初めての出産は難産でした。赤ちゃんはとても元気で平均より大きく、保因 >者でもないので初めての風邪はどんなものかな...などと考えたり..。 >ところが２ヶ月中頃、脳内出血で入院。 >注射の痕がひどく腫れ、調べた結果血友病でした。 >血友病をはじめて知り、驚きましたが、死ぬか生きるかを体験した私たちは >生きてくれたことに感謝しました。 >発覚したきっかけも時期もかなり珍しいケースでしたが、赤ちゃんの脳内出 >血は細胞が死んだところを他で補う力が大人と違って備わっているので、後 >遺症は考えにくいとか... >現に息子は今４ヶ月になりますが、今のところとてもおしゃべりで活発、異 >常は見当たりません。 >注射は週に２回。 >先生に血友病の事はだいたいで聞いていましたが、やほりわたしも情報収集 >をこれからしていきたいと思いこのサイトを開きました。 >いろいろ読んでいて、サッカーが出来る人もいたり、知的障害にも不安を抱 >えたお母さんがいたり・・・ >様々なんだと、少し戸惑いました。 >でも、振り返って子供の寝顔を見たら、今不安になっても仕方ない 今は >今この子にしてあげれることを探して、前向きにいこう 第一に、私もこの >子も一人じゃなく、支えてくれる人が、幸い沢山いる。と、思わせてくれま >す。 >この子にも、私にも、主人にも、神様が試練を与えたのかもしれませんね。 >乗り越えれば、絆も深くなっているのかもしれません。 > >みなさんのコメントを読んで、また心強くなりました。 >これからが大変だと思うので、皆さんよろしくお願いします。 > > >初めまして。血友病A重症１歳５ヶ月の子もつ母です。 うちは、吸引分娩で生まれ、その後頭蓋内出血がおき、顔が見られないほど 腫れあがりました。病院では何の病気かわからず、血友病とわかるまで１日 かかりようやく製剤が投与され、何とか命をとりとめました。生まれてすぐ 引き離され、後で会いに行くと会われないといわれ、今夜が山かもしれない とも言われ私たちはとてもつらかったです。丸１日出血し、輸血もして本当 にとてもがんばってくれたと思います。 その後は、ものすごい回復力でした。３ヶ月になったあたりに、また頭蓋内 出血を起こし入院しました。インヒビターにもなりました。今はインヒビタ ーは消えました。 ハイハイの時期、青たんをかなり作りました。ズボンのひざにパットを縫い 付けたりいろいろ工夫しました。 今では、とことこ歩いています。 子供は、病気でないみたいに元気で遊んでいます。 私は、秋田市に住んでいます。 もしよければメール待っています > > | |||