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-期待していいのかな？-ささやん(2007/11/27 21:47)No.1833
　┣Re:期待していいのかな？-かえる(2007/11/29 18:12)No.1834
　┗Re:期待していいのかな？-虎ママ(2007/11/29 23:23)No.1835
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1833期待していいのかな？ささやん 2007/11/27 21:47

はじめまして。２人の血友病A重症の母親です。
今日主治医のところに検診で行って来たので、色々と質問してきました。
そこで、主治医の先生曰く、
『これから１０年、２０年後には血友病の治療法として現在は週２回から３
回の注射が週１回に、そしていずれは飲み薬になるでしょう。遺伝子治療も
進んでいます。
現在は一般的になっている骨髄移植も、１０年前では考えられないことでし
たが今は骨髄バンクなど普通に行われています。だから、お母さん期待して
てください』
と言って下さいました。
２人の子供を産み、２人とも血友病だと分かった時はショックでしたが今日
先生の言葉を聞いたとき、なんだかすごく気持ちが楽になりましたので、皆
様にもぜひ読んで頂きたいと思い投稿させてもらいました。

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1834Re:期待していいのかな？かえる 2007/11/29 18:12
記事番号1833へのコメント
ささやんさんは No.1833「期待していいのかな？」で書きました。
>はじめまして。２人の血友病A重症の母親です。
>今日主治医のところに検診で行って来たので、色々と質問してきました。
>そこで、主治医の先生曰く、
>『これから１０年、２０年後には血友病の治療法として現在は週２回から３
>回の注射が週１回に、そしていずれは飲み薬になるでしょう。遺伝子治療も
>進んでいます。
>現在は一般的になっている骨髄移植も、１０年前では考えられないことでし
>たが今は骨髄バンクなど普通に行われています。だから、お母さん期待して
>てください』
>と言って下さいました。
>２人の子供を産み、２人とも血友病だと分かった時はショックでしたが今日
>先生の言葉を聞いたとき、なんだかすごく気持ちが楽になりましたので、皆
>様にもぜひ読んで頂きたいと思い投稿させてもらいました。
>
はじめまして。うちは１歳３ヶ月の血友病重症Aの母です。
うちは、インヒビターがあったため週３回通っています。
今は０ですが、またいつ出てくるかと心配はしてます。
飲み薬、なるといいですね。週３もしてると注射の跡が見ているだけで痛そ
うです。でも本人は、４ヶ月から打っているので今じゃ、泣きもせずすごい
なーと感心してます。子供は強いですね

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1835Re:期待していいのかな？虎ママ 2007/11/29 23:23
記事番号1833へのコメント
はじめまして。初コメント初書きこみをさせて頂きます、虎ママです。
私の息子は生後１０ヶ月の血友病A重症です。先日口内の怪我により初めて製剤を打
ちました。
静脈注射は大人でも痛いというのに今後も息子はこの痛みと付き合っていかなけれ
ばならないのかと思うと胸がとても痛みました。今後運動量がますます増える事に
よる出血の不安も募ります。
新薬の登場は心から願ってやみません。