-複雑・・・。-あさり(2007/8/10 01:52)No.1810
┣Re:複雑・・・。-ライオンママ(2007/8/10 15:44)No.1811
┣Re:複雑・・・。-優(2007/8/11 19:25)No.1812
┣Re:複雑・・・。-あさり(2007/8/16 15:30)No.1815
┗Re:複雑・・・。-さっきー(2007/8/16 20:29)No.1816
┗Re:複雑・・・。-あさり(2007/8/17 23:27)No.1818
| 1810 | 複雑・・・。 | あさり | 2007/8/10 01:52 |
１０才（A重症）、２才のママです。 久々の投稿です。 インヒビターとかでツライ思いしてる方には申し訳ないんですけど ちょっとつぶやかせてくださいね。 長男ですが、昔から活発で結構好きにやらせてきました。 それが幸か不幸か・・・。 ものすごく運動神経バツグンの４年生に。 今年から部活に入り、夏休み、ほぼ毎日サッカーやってます。 そしてかなり親が言うのもなんだけどセンスもありレギュラー入り。 季節の変わり目は何故か関節の出血傾向がみられ何度か注射し 運動もお休みする事もありましたが だいたい月１位の注射ですんでます。 夏休みに入ってからは奇跡的に一度も出血していません。 重症のはずなのにこういうこともあるんだろうか・・・。 ここが今我が家の夫婦間の考え方をギクシャクさせてます。 主人は息子がスポーツで活躍する事、見ているのが辛くて仕方がないよう で・・・。 毎日汗だくで頑張ってる息子を見ても頑張ってるな、と褒めてあげられない のです。 私も同じで心の奥底では試合で激しく動き回ってるのを見てられない・・・ けど、活躍すれば素直に嬉しかったり。 でもこれがいつまで続けられるんだろう、いつか大好きなサッカーやめなく ちゃいけない時どれだけの苦悩を抱えるんだろう。 考え出すと主人が息子のやってることに素直に応援できないのもわかるんだ けど、私は注射とうまく付き合って やれるとこまでやってもいいんじゃないか、とも思ったり。 でも、最近夫婦でじっくり話し合う機会があって 「オレは息子の病気の事、乗り越えれないんだ！」といわれました。 私だって乗り越えてない・・・、息子だってこれから乗り越えなきゃいけな いのに・・・。 親として息子の前に立ちはだかるであろう壁を先に取り除くか 自分で乗り越えられるように周りでサポートするか 最近ホントに悩んでます。 運動神経、他のスポーツで生かせれば良いんだけど まだ４年生。聞く耳持ちません。 ミサンガに彼がかけた願いは「少しでも長くサッカーができますように」 ちいさい頃、かけっこ１番で喜んでた親心ではいられなくなってきた今日こ の頃です。 | |||
| 1811 | Re:複雑・・・。 | ライオンママ | 2007/8/10 15:44 |
| 記事番号1810へのコメント あさりさんは No.1810「複雑・・・。」で書きました。 >１０才（A重症）、２才のママです。 >久々の投稿です。 >インヒビターとかでツライ思いしてる方には申し訳ないんですけど >ちょっとつぶやかせてくださいね。 > >長男ですが、昔から活発で結構好きにやらせてきました。 >それが幸か不幸か・・・。 >ものすごく運動神経バツグンの４年生に。 >今年から部活に入り、夏休み、ほぼ毎日サッカーやってます。 >そしてかなり親が言うのもなんだけどセンスもありレギュラー入り。 > >季節の変わり目は何故か関節の出血傾向がみられ何度か注射し >運動もお休みする事もありましたが >だいたい月１位の注射ですんでます。 >夏休みに入ってからは奇跡的に一度も出血していません。 >重症のはずなのにこういうこともあるんだろうか・・・。 > >ここが今我が家の夫婦間の考え方をギクシャクさせてます。 > >主人は息子がスポーツで活躍する事、見ているのが辛くて仕方がないよう >で・・・。 >毎日汗だくで頑張ってる息子を見ても頑張ってるな、と褒めてあげられない >のです。 >私も同じで心の奥底では試合で激しく動き回ってるのを見てられない・・・ >けど、活躍すれば素直に嬉しかったり。 >でもこれがいつまで続けられるんだろう、いつか大好きなサッカーやめなく >ちゃいけない時どれだけの苦悩を抱えるんだろう。 > >考え出すと主人が息子のやってることに素直に応援できないのもわかるんだ >けど、私は注射とうまく付き合って >やれるとこまでやってもいいんじゃないか、とも思ったり。 >でも、最近夫婦でじっくり話し合う機会があって >「オレは息子の病気の事、乗り越えれないんだ！」といわれました。 >私だって乗り越えてない・・・、息子だってこれから乗り越えなきゃいけな >いのに・・・。 > >親として息子の前に立ちはだかるであろう壁を先に取り除くか >自分で乗り越えられるように周りでサポートするか >最近ホントに悩んでます。 > >運動神経、他のスポーツで生かせれば良いんだけど >まだ４年生。聞く耳持ちません。 >ミサンガに彼がかけた願いは「少しでも長くサッカーができますように」 >ちいさい頃、かけっこ１番で喜んでた親心ではいられなくなってきた今日こ >の頃です。 > >はじめまして、あさりさん。あなたの投稿をみて正直びっくりしました。 >重症型で小さい頃から活発で月一回の注射ですんでいる。ありえません。 血友病の専門医のいる病院での受診をおすすめします。以前、血友病児の軽 症・中等症・重症の判断は非常に難しく専門医に委ねるべきです。と言うお 話を血友病の講演会で聞いたことがありました。それから、サッカーの件で すが、バクスター社から出版されているGETMOViNG！スポーツを楽しもう！を お持ちでしょうか、うちのこどもはそれを見ながら部活を決めていました。 もちろん本人が主治医と相談していましたよ。私の仲間は重症型のお子さん でもサッカーをやっていますよ。ご主人の「・・・乗り越えれないんだ」の 件ですが、乗り越えるのはこども本人ですよ、親ではありません。ご両親が 今までの人生で楽しかったこと、感動したことをお子さんに話してあげてく ださい。今主人と息子たちはゴルフに夢中。物凄く下手なのに。呆れていま す。最後になりますが、血友病の子は親が考える以上にたくましく、冷静で 優しい性格を持っています。病気のことをお話になった上でお子さんの好き なことをさせてあげてください。長くなって申し訳ありません。 > > > > > | |||
| 1812 | Re:複雑・・・。 | 優 | 2007/8/11 19:25 |
| 記事番号1810へのコメント 6歳、Ｂ重症(インヒビターなし）の息子を持つ優です。 確かに重症で月1位のペースは少ないですね! 毎日サッカーをされていてこれだけ少ないのはすごい!と思います。 でも、ライオンママさんの言われるように専門の先生に診ていただいて 今の関節の状況なんかを確認されてみるのも良いかもしれません。 私も「やれるところまでやって・・・」でいいと思いますよ。 毎日サッカーやってレギュラーとって・・・それだけ好きで努力したことを 親がやめろと言ってやめれるとは思えませんし・・・。 専門の先生と相談して、これ以上は体質的に無理と言われたら考える、で いいんじゃないでしょうか？ >親として息子の前に立ちはだかるであろう壁を先に取り除くか >自分で乗り越えられるように周りでサポートするか >最近ホントに悩んでます。 親が先回りして壁を壊すのだけはやめてあげて欲しいです。 親はいつまでも先回りは出来ませんから。 一つ一つ、自分で乗り越えてこそ成長できるんだと思います。 壁を盛り越えるのは息子さん自身。親は壁の向こうで子供が乗り越えてくるのを 信じて待つ事しかできないんじゃないでしょうか？ でも、書き込みを拝見する分では、もう息子さんは自分の壁を乗り越えてるん じゃないでしょうか？ 毎日汗だくでサッカーして・・・随分努力されてると思 いますよ！ 関節内の出血も経験してるようですし、その痛みを知っていながら サッカーするのも勇気がいると思います。それでもやりたいんですよね。 とても強い意志をお持ちの素敵な息子さんだと思います。 どうか、息子さんを信じて見守って欲しいと思います。 偉そうな文章になってしまってすみません。 ウチの息子も、あさりさんのお子さんのように逞しくなって欲しいと思います。 | |||
| 1815 | Re:複雑・・・。 | あさり | 2007/8/16 15:30 |
| 記事番号1810へのコメント ＞ライオンママさん ＞ゆうさん コメントありがとうございます。 専門医で診てもらってるんですけどねぇ。 ゴルフ、良いですよね。 私も勧めた事が何度もあるんです。 親としては個人スポーツに軌道修正してほしいんですけど まったく話に乗ってきてくれません。 本人が乗り越える壁。。。 そうですよね、本人が一番おっきな壁乗り越えなきゃいけないですよね。 親はそういう時無力なんでしょうね・・・。 でも目をつぶらず、ちゃんと見守っていかないといけないですね。 夫婦でもう少し考えが寄り添うといいんですけど・・・。 でも、こちらで弱音を吐かせていただいて 気持ちが少し楽になりました。 | |||
| 1816 | Re:複雑・・・。 | さっきー | 2007/8/16 20:29 |
| 記事番号1810へのコメント こんにちわ Ａ重症 １５歳の子の母です。 うちは野球をやってますが小学生のときは やはり投与回数も量もかなり少なかったので 病院の専門の先生にはびっくりされましたが あの子の運動状態の情報で筋肉で関節が守られてる。と言われましたよ。 中学での運動量は半端でないのでもしもの事を考えて 投与を週１してましたが５００単位でした。 でも中３になってから体育の時間のケガが続き野球もできない日が… それから１０００を週１に…今は週２にと増えてます。 よくわかりませんが本人の持ってるものもあるのでは？と思います。 ホント安易に考えすぎなのかもしれませんが。よほどの事で無い限り うちの場合はなってからでも対応できてますよ。 同じ重症でインヒビターがなく、うちの子より数値は高いのに 何もしてないのに関節がしょっちゅう腫れたりするのに うちはあまり感じず、ほんとに血友病？と思うときもありました。 はじめは主人はかなり焦ってましたが、注射も通院も私がするし 本人の好きなように任せてました。 本人の人生なのにね〜 これまで嫌なときは注射もしなかったのが安心して 思い切りプレーできるので素直に注射をするようになりました。 病院でも投与は大事だけど、本人と毎日いるお母さんが一番良くわかってる。 と言われました。 なんだかわかりにくい書き込みになってしまいましたが、 わかってください (^o^) あさりさんの気持ち、よくわかります。 サッカーしてても何かあれば本人がきずくはずですよ。 中３で部活も引退して受験モードに入ってほしいのに プールや甲子園に高校野球観戦にばかりいってます。 イライラします。 ある意味これも忍耐です。。 子供が自分を必要なときに力になってあげましょう。 親は見守るしかないと感じてます。 長々とごめんなさい。 | |||
| 1818 | Re:複雑・・・。 | あさり | 2007/8/17 23:27 |
| 記事番号1816へのコメント ＞さっきーさん ありがとうございます！ 同じ境遇の方もいらっしゃるんだと心強くなりました。 うちも病院で関節を包み込む筋肉がいいのかも、って言われた事あります。 病気がわかった頃、途方にくれてこちらのサイトにたどり着いた時 水泳はいい筋肉をつくるってことを聞いて 小さい頃から水泳は続けています。 それが多少は関節守ってくれてるんですかねぇ・・・。 やっぱり中学になると運動量は変わってくるんですね。 その時どうするか、本人が決めるべき時に決断すればいいんですよね。 ・・・とわかっていても口出ししてうるさがられるんですけど(-_-;) 運動に限らず子供を見守るということ、 なかなか難しいですね。 | |||