-特殊な血友病？-唯笑(2006/10/25 02:06)No.1698 ┗Re:特殊な血友病？-ゆうすけパパ(2006/10/30 21:02)No.1699 ┗Re:特殊な血友病？-唯笑(2006/11/1 20:14)No.1700 ┣Re:特殊な血友病？-ゆうすけパパ(2006/11/15 00:33)No.1702 ┗Re:特殊な血友病？-naoko(2006/11/16 23:52)No.1703 ┗Re:特殊な血友病？-唯笑(2006/11/26 05:08)No.1706 ┗東医大もあるよ-小島です(2006/12/11 13:20)No.1710 ┗Re:東医大もあるよ-唯笑(2006/12/12 03:35)No.1711 ┗Re:東医大もあるよ-naoko(2006/12/12 13:19)No.1712 ┗また長い返信-唯笑(2006/12/14 03:43)No.1713
| 1698 | 特殊な血友病？ | 唯笑 E-mail | 2006/10/25 02:06 |
私自身の個人的愚痴・悩みになってしまってるかもしれませんが どうしても抑え切れなくて吐き出させてください。 すごく長い内容文になってしまいごめんなさい。 私は28歳の血友病 現時点で自分ではあまり言いたくありませんが戸籍上は男です。 だけど小さい頃から入院生活が続き 幼い頃治療を嫌っていた私は 男の先生に睡眠薬を飲まされたりロープで縛られたりして治療され 目が覚めるといつもベッドの上 優しい看護婦さんに励まされ育ってきました あまり学校も行けず ほんとんどを病院で過ごし だんだん成長し いつも無理やりなのは男の先生で優しいのは看護婦さん しだいに物事の善悪が 女性＝善 男性＝悪になり 正しい大人になろう 優しい人になろうと成長を繰り返してるうちに 自然に大人になるにつれて私は「女性」でした。 世の中の言葉で言うと「おかま」や「ニューハーフ」や 「性同一障害」だと言われる事が多いです。 だけど私はそのどれでもなくて すべてが当てはまらなくて 「女性！！」なんです。 そして日頃男性に痛い思いをさせられ女性に助けられてきた私は 男性恐怖症や男性不信というものにもなり 女性を愛する女性の心を持ち 自分がレズビアンだと言うことに気付きました。 「私は女性です」 おかまの人は男性を愛する心を持っている人 性同一障害は自分の事を病気だと言っています そしてよく「なりたい」という表現をみんなしています。 だけど私は絶対に「なりたい」とは言わないし言えません。 だって なりたい＝違う という意味だから 自分で自分は女性だって言いながら なりたいなんて言ったら自分否定になって矛盾しちゃいます だから私は「女性になりたい」ではなくて「女性に戻りたい」 ここで問題になるのが血友病です なぜなら血友病はほとんどの確率で男性のみのもの 私は女なのに・・・・って。 でも今一番に私が辛いのは病院の診察券です 私は自分を完全な女性の状態で認識してます だけど病院に行くたび診察を受けるたび 病院の診察室にあるパソコンの中にはいつでも私の名前と共に 性別に男の表示がしてあります。 私はそれを見るたびに家庭内治療のためもらっている注射でさえ もらえたとしても 「本当の私の事は誰も見てくれてないんだ」 「この注射だって私がもらえてるわけじゃない 薬も飲めない」 そう思わされて 注射をもらえても注射をうてず受け付けません 診察券が病院が世の中が 私の事を女性だってちゃんと理解してくれないまま 私はどうしても家庭内治療の注射もうてず ついには症状が悪化し 車椅子生活になってしまいました。 私はいるのに いない存在 まるで人間ではなく「幽霊」なんだなって・・・・ 何処にも私がいない気がして 人を好きになっても迷惑かけるだけだし なられても罪を感じます こんな私いてもいなくても意味ない 周りに迷惑かけてるだけって それで自分で恋愛禁止！って決めて家に閉じこもるようになりました 死にたくなります。両親にも申し訳なくて辛いです。 血友病の身体に生まれてしまったため もし性転換手術をしようものなら即死だとも言われ 手術したら即死になるとわかってる患者を手術する医者も 地球上には存在しないとも言われました 仮に手術成功し 女性に戻れたとしても ほとんどの可能性で男のみの血友病も治らなければ 私は永久に男の悪夢から抜け出せない。 戸籍を女性にできても手術成功しても 血友病が私を男から開放してくれない。 だけど私は女性なんです！紛れもなく女性なんです・・・ 男嫌いの女性を愛する女性だけど女性なんです。 性同一障害でもおかまでもない女性なんです。 そもそも性同一障害だっていう人も本当は病気なんかじゃない 個性だと思うんです 男性である事や女性である事が病気だとしたら この世のすべての人が性同一障害だって事になります すべての人がそうならすべての人も違う だから病気ではなくて個性だと思うんです。 血友病でありながら戸籍はまだ男とはいえ どうしても女性である私は特殊な血友病？わからないけど とにかく私は今すごく壁にあたっています。 病院に行って薬をもらえても私はいない 私にはもらえてない 私がここにいても私は何処にもない 影も形もない だから診察券でせめて私は私を存在をさせてあげたい！ でも、だけど なかなかわかってもらえない。 私は人間以下の扱いをされてるようで すごく孤独を感じます 生きてるのに死んでるような殺されてるような 女性として人間として ただ当たり前に生きたい 性転換手術をしたら死んじゃう だから診察券だけでもって それすら駄目なのでしょうか このままが続けば車椅子生活どころか どうなるかわかりません 病院にそう申し出たとき 「書類上」とか「嘘の診察券はつくれない」 そう言われました でも誰も嘘なんて言ってない むしろ本当の事を伝えてる 今現在の状態が嘘で 嘘なんか嫌だから正しいものに治してって言ってるのに・・・ 「変更は病院のコンピュータを狂わせる」とも言われました 「コンピュータが狂う、だからできない？」 「コンピュータが狂ったら困るけど私が狂っても困らない？」 私は病院に行った事で血友病以外に心の病になりました 病院に行かなければなりませんでした でも行かなければなかない 病院は人を救う所なのに私は病院に殺されています 「今私はこの地球上にいたらいけない存在 自分は死神なんだ」って いつも自分を思わされ いつも自分が嫌で世の中が嫌で生きてるだけで罪を感じて だけど生きてなくて でも死んでもいなくて 訳がわかりません。 私は女性です！私は女性です！私は女性です！ 私は一人の人間として 生きてるうちは幽霊じゃなくて人間として ちゃんと本来の本当の嘘のないありのままの自分 女性として ただただ生きたいだけなんです だけどその何もかも否定されて 私は今居場所がありません このまま殺されるのかなって 毎日死ぬ方法ばかり考えてしまいます。 どうしたらいいかわからない 血友病でありながら女性としての心を持ち だけどまだ身体だけは女性に戻れてない こんな私はどうしたら・・・・ 今の病院を変えようかとも考えています でもこのまま引き下がったら負けのような気がして わからせたいって気持ちも強くて・・・・・ でも、診察券だけでもちゃんと私を女性として受け入れてくれる そんな血友病の設備がある病院があったら知りたい。 私は神奈川に住んでいるのでその付近じゃないと行けないけど もし、もしどなたか何か情報を知っていればよろしくお願いします。 女性として人間として私は生きたくて もうこれ以上今のままが続くのが耐えられなくて・・・・ | |||
| 1699 | Re:特殊な血友病？ | ゆうすけパパ | 2006/10/30 21:02 |
| 記事番号1698へのコメント こんばんは。拝読いたしました。 関東地区にお住まいとのことですのでもうご存知かもしれませんが、東京にあ る荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生を訪ねられたらどうでしょう か？ 必ず相談に乗っていただけると思いますよ。 | |||
| 1700 | Re:特殊な血友病？ | 唯笑 | 2006/11/1 20:14 |
| 記事番号1699へのコメント ゆうすけパパさん お返事ありがとうございます すごくすごく長い文章になってしまい それを読んでくださり コメントももらえて とても嬉しいです。 荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生の事は知らなかったので ぜひ訪ねてみようと思います。 本当に貴重な情報と拝読をありがとうございました。 それと 大変失礼になってしまうのですが 小島先生は男性の方ですか？ 男性がやっぱりどうしても苦手な部分があって 言いたいこと話したいことがあっても 相手が男性だと どうしても話せる内容が減ってしまって たぶん女性にしかわからない 男性にはわからないと思われる男性にうけた心の痛み 傷だとか （例えば男性にレイプにあったとか・・・） そういうことが昔から多くあって どうしても身構えてしまうというか 信用しきれなくて こうやってパソコン上だとまだ平気なのですが ちゃんと会ってとなるとやっぱり・・・・ それも悩みの種なんです（泣） だから訪ねてみようとは思うのですが その先生が男性の場合 かなりの心の準備が前もって必要で・・・ でもでも荻窪病院の血友病心理カウンセラーの小島先生の所には 絶対に行ってみようと思うので本当に本当にありがとうございました。(*^.^*) | |||
| 1702 | Re:特殊な血友病？ | ゆうすけパパ | 2006/11/15 00:33 |
| 記事番号1700へのコメント 荻窪病院の小島先生は男性です。 人の気持ち、考え、感じ方っていうのはそれぞれですから軽はずみなことはいえ ませんが、小島先生に限っては、男性だからっていう心配は一切ないと思います よ。血友病の患者さん専門のカウンセラーですからね。 思い切って行かれるのをお勧めします。それによってよい方向にむかうといいと 心から思っています。 | |||
| 1703 | Re:特殊な血友病？ | naoko | 2006/11/16 23:52 |
| 記事番号1700へのコメント 沢山、辛い思いをされてきたのですね・・・ 切なくなりました・・ ゆうすけパパさんが仰られた 小島先生のところへは ご相談に行かれたのでしょうか？？ 本当に良い方向に進むことを祈っております。 | |||
| 1706 | Re:特殊な血友病？ | 唯笑 | 2006/11/26 05:08 |
| 記事番号1703へのコメント ゆうすけパパさん、naokoさん 優しいコメントありがとうございます（涙） 小島先生のところへは行こう行こうと思いながら いつもの病院のほうが忙しく なかなか時間が取れなくて まだ行けてないんです。 でも、ゆうすけパパさんのコメントからもnaokoさんのコメントから いっぱい勇気と希望と元気をもらえたので 一度は絶対に行ってみようと思っています♪ 行った際にはまたここでご報告などするつもりなので よかったら応援しててください(T▽T) 沢山、辛い思いというか辛いもありますが屈辱を受けてますよぉ 生きてる心地ができなくて はやく本当の意味で生きられるようになりたいです。 じつはその事で今日も家族と喧嘩になってしまって このままじゃ私のせいで家族が壊れてしまうって感じてます 私もいつ壊れるか・・・ 「ただ嘘なく人間として正しく生きたい」それだけなのに 「書類、戸籍を今の間違ってる状態から正しいものに直してほしい」 それだけなのに・・・・ 当たり前にちゃんと人間として生きたいだけなのに どうしてそれが叶わないのか 誰もが当たり前にかなえてる事が叶わない 身体も女性にしないと戸籍は変えられない 身体をなんとかできたら戸籍を変えられる でも、血友病で手術ができない私に この現実はあまりにもひどすぎて 国に特例を認めてもらえないかぎり私は生きられない 国に殺され続けてる現実があって 毎日本当にここにいるのにいない自分が 辛くて辛くてたまりません 小島先生に話して だめだったら・・・・ 行きたい気持ちと怖い気持ちとぐちゃぐちゃだけど とりあえず動かない事には始まらないので 頑張って行くつもりです でもまだ今年中に行けるかどうか とにかく病院ざんまいで・・・ | |||
| 1710 | 東医大もあるよ | 小島です | 2006/12/11 13:20 |
| 記事番号1706へのコメント 話題には登っていた荻窪の小島と言います。レスが遅れてすいませんでし た。お話は読ませていただきました。いろいろな意味で不安をお持ちのようで すね。しかし皆さんのご紹介の通り，私は男性です。個人的にはそれでお話を 伺うのに支障を生じるとは思いませんが，人の心は千差万別。男性が「自分を 迫害する存在」，女性が「自分を救う存在」というイメージがどうしても強い ようでしたら，そこは無理せずにはじめてみるのはいかがでしょう。つま り・・・東京医科大学病院の臨床検査医学科に今，森田眞子先生という女性の先 生が週に一日いらしています。森田先生は女性で，セクシャリティの問題にも 詳しい優しい先生です。どうですか？ そこなら行けそうですか？ 東京医科 大学病院はご存知の通り血友病患者を多く診ている医療機関です。その点でも 安心です。まずは東京医科大学病院に電話して森田先生のいらしている曜日を 確認して外来予約をしてみてはいかがでしょう。 | |||
| 1711 | Re:東医大もあるよ | 唯笑 | 2006/12/12 03:35 |
| 記事番号1710へのコメント ええっ？！小島先生なんですか？ なんかちょっとドキドキです。 いろいろ わからない事が多くて 皆さんに何処に行けばいいのか相談していて 小島先生のことを聞き でももう知ってのとおり 男性からいろいろな思いをさせられてきているので もし行ったとして 聞いてもらって 行かなければまだ大丈夫なんだって希望がまだあるのに 行った事で思っている事や願い、希望が失われたらどうしようとか 不安もあり 車椅子だったという事もあり なかなか足が運びませんでした（車椅子からはおりれました） でも小島先生に書き込みを拝見して頂けて だいたいの内容をご理解頂けた上での ご返信を頂けたと思うので もちろん教えて頂けた森田先生のところにも行ってみたいと思いますが 小島先生のところにも ぜひ行ってみたいと思います。 その際はよろしくお願い致します。 一番の問題は診察券で戸籍問題で 手術すれば大丈夫な世の中になったとはいえ 血友病に生まれたことが原因で手術が行えないということです そのため戸籍も本来あるべきものに戻せず 自分の存在が認められてない いるのにいない存在 まるで自分は幽霊みたいで いつも日本中まわり全員から殺されてる感覚があって 逃げる目的ではなく幸福の一歩として 自殺願望が抜けないということです。 本来の自分を取り戻すために 特例という形で国に戸籍の訂正を認めさせることはできないのか 今までだめでも なかった事でも それならどうにして私が はじめての人として何か道を作っていけないのか 何かないのか なんとかできないのか これを解決できないかぎり本当に将来はないと思うので ぜひ、お願いします。力をかしてください。 ちなみに次の病院の日に紹介状？を主治医の先生に書いてもらう予定です。 もっとはやく書いてもらうはずだったのですが 小島先生は血友病に関しての方で 私のようなケースの場合 専門というか科が違うのではないか？とか いろいろ悩んでいたもので・・・・・ 周りからはやっぱり一番 埼玉にある性同一障害の専門病院にって それをすごく言われて、でもそれは絶対違うって自分で確信のように 強く思うのでやっぱり小島先生でいいんじゃないか？って 自分の意見と周りの意見とグルグルしていました。 でもやっと周りを押し切って小島先生のところにって ちょうど話しが進んでいたところだったんです。 さらにそこに小島先生自らがご返信の書き込みをくれたので なにか言いようのない運命的なものまでも感じてしまいました。 本当にありがとうございました。 こんな私ですがどうぞよろしくお願い致します。 皆さんもありがとうございました そしてよろしければこれからもよろしくお願い致します！ | |||
| 1712 | Re:東医大もあるよ | naoko | 2006/12/12 13:19 |
| 記事番号1711へのコメント 唯笑さん お久しぶりです。 久しぶりにパソコンを開いてみました・・ 唯笑さんのコメントを読むと少しお元気そうに感じたので なんだかほっとしています。 小島先生からもコメントをいただけて、とてもありがたい事ですね＾＾ 私にも息子がいるので、唯笑さんのコメントを読ませていただいてから もし、これが自分の息子の悩みだったら・・・と 想像して考えていました。 人の感じ方も考え方もそれぞれなので、難しい問題ですね・・ 色々な局面があるかと思いますが、とにかく良い方向に進むことを 願っています。 唯笑さんは自分の存在が認められてないと思っているようですが、 そんな事はないですからね＾＾ 今ここにちゃんと存在しているんですから＾＾！ | |||
| 1713 | また長い返信 | 唯笑 E-mail | 2006/12/14 03:43 |
| 記事番号1712へのコメント naokoさん お久しぶりです。 コメント 少し元気そうに見えましたか？ 確かに今は少し落ち着いてはいるのですが なかなか思うように行かず お母さんに多大な迷惑をいつもかけてしまってるのが凄く嫌で 私のせいで寿命縮めてるんだろうなって感じてて 毎日なるべく平常心で自分を誤魔化して周りを騙しているのが辛いです。 何もない時間をやり過ごすために ネットショッピングにハマってしまってお金はたくさんかかるし お金がなくて大変だっていつも聞いているのに 送料と手数料のぶんたくさんかかるネットで買わなくちゃ意味がなくて 外で買うのではなくて ネットで買わなくちゃいけない理由があって それはネットで買ったものは いつ届くのかわからないから いつ品物が届くかわからない楽しみと それまでは絶対に生きてなくちゃいけない責任感を利用してて とりあえずその日までは生きてなくちゃって 生きる糧というか自分に生きるための目的（しれん）を与えてて ほとんど毎日何か買ってないと 生きる理由がなくなる気がして不安で・・・・・ 外で買い物はすぐに品物が手に入ってしまうからそれが叶わなくて でも、こんな自分も凄く嫌なんです 始めから自分から全てを駄目な方向で諦めてるように思えて。 「何も買わなくてもすむようになった時」 「本当の幸せが待ってるのかな？」って思ったり でも買ってる時も「どうせ何をどんなに買っても手に入れたとしても」 「いつか自分が死んだら何もかもいっぺんになくなるのに」 「意味ないのに」 「なんで私 家族を苦しめてまで買い物なんてしてるんだろう」 「何のために生きてるんだろう？」なんて思ったり 気持ちの中で矛盾してる部分もたくさんあって 自分と日々と葛藤する毎日です。 いつか自分が死ぬ日を測定してオークションも始めて 少しでも自分の身の回りのものを売って 自分が使った金額の一割でもそれにも満たなくても 家族の負担を減らそうと 売れた金額は全て家族にかえそうと そう思ってはじめて でも働けず お金がない毎日大変な私の姿を見てる家族は 優しさから私に気遣って 「とても受け取れない、あなたのお小遣いにしなさい」って その愛情は嬉しいけど罪悪感を感じて それが苦しくて・・・ 「何をやっても結局私はお荷物にしかなれない」と感じます。 この世界に居場所がない 毎日そんな事ばかり考えながら 表向きでは明るく振舞ってます。 実際には泣いてないけど家族の泣いてる心の涙も見えて それが辛くて「自分なんていないほうがみんな幸福」って そんな事ばかり考えてしまったり・・・・ 「元気な時は現実から目を逸らして逃げてるだけじゃ？」 とか思うと 常に落ち込んじゃうし かと言って落ち込むのが趣味って訳でもないし どんなに元気な時でもやっぱりいろいろと考えて 周りの笑顔や前向きにって言葉が 後ろ向きな自分と戦わないものに思えて どうすれば一番いいのか答えが見つかりません。 家族は辛さはわかってくれてはいるものの 「買い物もただ欲しいものがあるから買ってる」 オークションもいらないものがあるから売ってる」 そのていどにしか認識していません。 でもじつは多少いるものでさえも売っているんです 「家族に私が与えてきた苦しみを比べたら」 「どんな物の価値だってそれに劣る」そう思えて。 だけど今日も言い争いになりました。 「言わないとわからないよ」そう言われて でも言ってしまっては意味がなくて 「気付いてほしくて」そうでなくちゃ救われなくて 答えを言ったら意味がなくて解決にならなくて 言ってその時「そうなんだ、そうだったんだと」言われても わかってくれてる わかってくれたとは実感できない それじゃあ本当の理解はないように思えて また「自分はやっぱり・・・」と悲しくなって。 毎日それの繰り返しで・・・・・ 「私は家族が嫌いで苦しめてるんじゃない」 「大好きだし感謝もしてて今までの倍、恩返しをしたいから苦しくて」 「助けたいのに」 「気持ちを私の幸福という形で表したいのにできなくて苦しくて」 いっそ もっと優しくなくて愛情もない家族だったら もっと私は救われていたかもしれない みんなも・・・・と思ってしまいます。 優しさが苦しい・・・・。 そうそう 小島先生からもコメントは本当に驚きました！！ 絶対病院に行ってみようと思います♪ naokoさんも息子さんがいるんですね〜 やっぱり血友病なんですか？ 人の感じ方も考え方もそれぞれなので、難しい問題 本当そうなんですよね でも小島先生のコメントの中にもありましたが 「人の心は千差万別」って それはそうなのですけど 感じ方以前の当たり前な事について私は一番考えてしまうんですよね と言うのは日々の生活の中で 例えば小島先生は自己紹介の時に男性ですって いちいち言わなくても男性だし naokoさんは女性ですってわざわざ言わなくても 周りの誰もが、日本だけじゃなくてどの国に行っても 通り過ぎる人さえでさえすべての人から女性だと感じてもらえて それは「感じる」というより「当たり前」なことに分類されて でも私にはそれがなくて「私は女性です！！」って言わなくちゃ ほとんどの人が 言ったとしてもわかってくれなくて 語らなくても当然のごとく在る当たり前のそれが欲しくて 「千差万別」「十人十色」と言われても 「あなたには当たり前があるでしょ？」 「私にはそんな当たり前な存在すらないのよ だから幽霊だと思うの」って 真正面から言われると わかってもらえてないと思うと悲しみの怒りがこみあげて そればっかり考えて人間を嫌いになりかけたり たった一人でも私の事をわからないと言う人がいる それが他のみんなと明らかに違う孤独な点 他のみんなはわかりあって共に存在してるけど 私だけがその中に入ってない みんなはみんなという部族だけど 私は私というたった一人なんだって なんかこの世の間違えのように思えるんですよね 結局何が言いたいかというと ん〜 わからなくなっちゃいました（爆） とにかくそんな暮らしの中でも naokoさんや小島先生や たくさんの方と出会えて支えられて 「唯笑さんは自分の存在が認められてないと思っているようですが、」 「そんな事はないですからね＾＾」 「今ここにちゃんと存在しているんですから＾＾！」 と言う言葉がとても暖かくて嬉しくて感謝しています（涙） ありがとうです〜ヾ(〃^∇^)ノと言う事です☆ 以上、長ったらしい愚痴っぽい感謝の言葉でした（爆） そうそう naokoさんもあんまり息子さんに優しくすると 私のようになってしまうと思うので気をつけてくださいね(;^_^A アセアセ・・・ | |||