相談に乗っていただけませんか？

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-相談に乗っていただけませんか？-デイジー(7/25-05:17)No.1530
　┣Re:相談に乗っていただけませんか？-たけ(7/25-07:53)No.1531
　┃┗Re:相談に乗っていただけませんか？-デイジー(7/25-23:54)No.1533
　┗Re:相談に乗っていただけませんか？-おじいさん(7/25-23:28)No.1532
　　┗Re:相談に乗っていただけませんか？-デイジー(7/26-00:17)No.1534

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1530	相談に乗っていただけませんか？	デイジー	2005/7/25 05:17
付き合っている彼から病気のことを告白されました。血友病Aの重症だそうです。なんで彼が…と本当にショックでした。自分でもかなり調べて見たのですが、どの資料も私の知りたいことまでは載っていませんでした。彼とは結婚を約束していました。病気のことを知っても気持ちは変わりませんが将来のことを考えるとすごく不安です。教えていただけませんか？血友病が原因で死亡することはないのはわかっていますが、健常者に比べ平均寿命が短くなってしまいますか？製剤による感染症のほかにはかかりやすい病気はあるのですか？出血傾向とは、血が止まりにくいのと別に、出血する頻度が高いということはありますか？小さいころから製剤を使い続けていると肝臓に負担がかかるというのは本当ですか？友達や誰かに相談したいのですが、簡単に話せる内容じゃないのでここに投稿させていただきました。彼のことがとても心配なんです。よろしくおねがいします。

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1531	Re:相談に乗っていただけませんか？	たけ	2005/7/25 07:53
記事番号1530へのコメント初めまして。何かとビックリですね。自分は血友病患者の親で、子供は今中学校2年生です。デイジーさんが不安に思われたことは、最初この病気のことを知った時の自分の気持ちとそっくりな部分があるようなので、お答えしようと思います。何かの参考にしてください。 >付き合っている彼から病気のことを告白されました。 >血友病Aの重症だそうです。まず、本当のことを正直に話した彼の真剣な気持ちに敬意を表します。さて、「重症」とききますと、もう明日にでも直ぐに行き倒れになって瀕死の重病人になってしまいそうな勢いを感じてしまいますが、この重症とは血液を固まらせる成分のちょっとした違いで区分けされてます。血液を固まらせる成分が１％以上あれば中症、それ未満が重症です。ウチの子は重症ですが、そこんとこを抜かせば至ってノンキに暮らしています。血友病患者は、出血しなけりゃ只の人です。 >なんで彼が…と本当にショックでした。ウチも、何でウチの子が・・・と本当にショックでした。 >血友病が原因で死亡することはないのはわかっていますが、健常者に比べ平 >均寿命が短くなってしまいますか？自分もインターネットで色々調べたら、どっかの医学関係のサイトに「血友病患者の平均寿命は２０歳未満」と載っていて、目の前が真っ暗になりました。でもこれは、血液製剤がなかった昔の話ですね。血液製剤が出てきたのは近年になってからで、まだ確実なデータがないので医学界としてもハッキリしたことが言えないので、昔のデータしか載せられないというのが実情かと思われます。平均寿命が短くなるかどうかは、多分「まだ判らない」というのが正解でしょう。とりあえず今はとても有効な治療法があり、それによって極普通の背活を送ることができますし、医療界も最善を尽くしてますから、その辺はさして心配することはないと思いますよ。 >製剤による感染症のほかにはかかりやすい病気はあるのですか？とあるお医者様の講演で聞きましたが、最近の調査結果としては、製剤に対する不安は「ゼロ」だそうです。実際、製剤に対する扱いは官民共に神経質になってますから、とりあえず今のところはリスクは殆どないと考えて良いかと思います。生の血液から製造すると何かと問題があるので、完全に人工的に合成したものも出ていますし、そちらの方面の技術も日進月歩で進んでいるでしょうから、左程心配は要らないのでは。ただ、知られていないものがあって、それが発現する可能性はあります。しかしそれは今クヨクヨ考えても仕方ありません。例えて言うと「明日ワタシは空から降ってきた隕石に当たって死んでしまうかもしれない。どうしよう」と考えることと似てると言えます。 >出血傾向とは、血が止まりにくいのと別に、出血する頻度が高いということ >はありますか？血友病と聞いて、最初、何もしなくても全身からドバドバ出血して止まらない病気、とイメージして慌ててしまったのですが、そうではなくあくまでも「出血が止まりにくい」です。出血しなければあくまでも普通。で、なるべく出血しないような予防方法もありますから、心配ないと思います。但し、何度も出血してる部位があると、そこが弱くなっていて頻度が高くなるということはあります。昔、学校でやたら鼻血を出すヤツ（血友病じゃなくて）とかいませんでしたか？それと同じレベルで、病気云々は二の次ですが、鼻血ブー君はお笑いで済む部分もありますが、こちらはそこんところは気を付けなくてはいけないでしょうね。 >小さいころから製剤を使い続けていると肝臓に負担がかかるというのは本当 >ですか？これは自分のところはまだ判りません。ウチの子は２～３歳から使い始めていて、定期投与は１日置きで、それに加えて何か遊ぶ時は臨時に投与することをしていますので、相当量を使用していると思いますが、今のところは何もありません。ただ、デイジーさんの彼氏とは年季が違いますから、あまりアテにはなりませんね。他の年長の方の御意見を参考にしてください。

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1533	Re:相談に乗っていただけませんか？	デイジー	2005/7/25 23:54
記事番号1531へのコメントご丁寧にどうもありがとうございました。気持ちをわかってくださる方がいるということはとても心強いです。これからも病気のことはもちろん、見守る側としての知識など勉強していきたいです。彼のことはすごく心配ですが、何十年後かしてそれが取り越し苦労だったなぁなんて思えることを祈ります。私には見守ることしか出来ないですからね。荻窪病院で血友病患者のためのサマーキャンプや忘年会をやっていると彼に聞きましたので、今後はそちらのほうに顔を出して色々な方とお話したいと思っています。どうもありがとうございました。

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1532	Re:相談に乗っていただけませんか？	おじいさん E-mail	2005/7/25 23:28
記事番号1530へのコメントこんにちわ～(^o^)　　デイジーさん！！私は60歳になるおじいさんです。血友病Ｂ（本人）　血友病Ａとは欠損してる因子が違いますが出血したら止まりにくいので似たよう　なものです。私の経験が少しでも之からのデイジーさんやこのサイトを読まれる　若い方々や悩んでるお母さん方にお役に立てば幸いです。　私は既婚で子供が2人（女・男）孫も4人居ます。 >付き合っている彼から病気のことを告白されました。 >血友病Aの重症だそうです。 >なんで彼が…と本当にショックでした。　彼から病気を告白された時のお気持ちはさぞショックだったでしょうね。　また彼が告白する事は苦悩と苦渋の毎日だったと思います。　　実際私も結婚するときは苦悩の日々でしたよ。　いまだに妻には告白らしき物はしていません。　告白した彼の勇気とデイジーさんを思う気持ちが伝わります。 >自分でもかなり調べて見たのですが、どの資料も私の知りたいことまでは載 >っていませんでした。 >彼とは結婚を約束していました。病気のことを知っても気持ちは変わりませ >んが将来のことを考えるとすごく不安です。　資料は在り来たりのの事しか載ってないですよね。　将来を友にするのですから不安は当然ですよね遺伝的要素が高いので　彼と一緒に病院の先生（主治医）に納得いくまでご相談されるのが一番良い方法　だと思いますが如何ですか？　私し事ですが娘が結婚するときに遺伝に付いて私の主治医に二人で説明に行って　貰いました。義婿も納得して今は女の子二人の母親です。 >血友病が原因で死亡することはないのはわかっていますが、健常者に比べ平 >均寿命が短くなってしまいますか？　私は現在も会社員現役で60歳です（笑）　未だ生きれる様に思いますが・・・・　 >出血傾向とは、血が止まりにくいのと別に、出血する頻度が高いということ >はありますか？小さいころから製剤を使い続けていると肝臓に負担がかかるというのは本当ですか？　私はまだ血液製剤が無い頃を生き抜いて来ましたから大変だったですが　今は血液製剤が有りますから普通に生活は出来ますよ。　ただ足の関節とかは出血傾向が頻繁に起きる所ですね。　彼も死ぬ思いで病気を告白したと思います是非彼を支えて幸せな家庭を築いてく　ださい。　是非彼と一緒に主治医とご相談される事をお勧めします。

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1534	Re:相談に乗っていただけませんか？	デイジー	2005/7/26 00:17
記事番号1532へのコメントご丁寧にありがとうございます。実際に血友病と長く付き合っていられる方にお話を聞くことが出来てよかったです。肝機能があまりよくないということなので心配はなくなりませんが、私には見守ることしか出来ませんので、ただただ彼の健康を祈るのみです。おっしゃるとうり主治医の方に詳しいお話を聞きたいと思います。通っている病院が遠いため私が直接お話を伺えるのは当分先になりそうなので、それまではこちらでお世話になりたいと思っています。またなにかありましたら投稿させていただきますのでその時はまた、よろしくおねがいします。ありがとうございました。