-仕事-仕事どうしようかママ(3/12-22:07)No.1520
┣Re:仕事-匿名(4/29-14:14)No.1524
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┗Re:仕事-仕事あきらめたママ(7/7-11:58)No.1528
| 1520 | 仕事 | 仕事どうしようかママ | 2005/3/12 22:07 |
小3A重症の子供がいます。 2年前まで週3回、その後週1回、現在は2週に1回と車で40分の病院へ通院していま す。 しかし私は、仕事をもっているため、通院はじじばばにお願いしています。 その私の仕事というのは公務員で転勤があり、現在は通勤片道2時間、毎朝6時に家 を出て、帰宅は残業ない日で19時半。私の実の両親と同居しているため、平日はほ とんど子供にかまってやれない状況でも、今のとこはなんとか毎日過ぎて行ってい ます。 それでも、子供が成長の過程で不自由しないように、病気で不可能なことがある代 わりに可能なことは何でも経験させてやれるように、また将来希望する道に進ませ てやるために、と一生懸命働いてきました。 でも今、果たしてそれが本当に子供にとって望んでることなのか・・・？幸せなの か・・・？悩んでいます。子供自身は、「お母さんが家にいると嬉しいけど、旅行 に行けなくなるのも嫌だ。」と言います。 お金と毎日子供とのふれあい・・・？！ 仕事お持ちのお母さん、または、病気がわかって仕事を辞めたお母さん、そのほか ご意見ある方などなど、お考えを教えてください。 | |||
| 1524 | Re:仕事 | 匿名 | 2005/4/29 14:14 |
| 記事番号1520へのコメント はじめまして。 私は小２の患者の母ですが、仕事どうしようかママさんのコメントを読んで、羨ましいと 思ってしまいました。 お子さんはもう３年（新４年かな？）ですよね？もうお母さんにベッタリという年齢でも ありませんし、ご両親に協力していただけるし、何より今までそうやって頑張ってこられ たのですから、このままお仕事を続けていかれたら良いと思いますよ！！ 私もそうですが、いざというときに面倒を見てもらえる人がいない為働けないお母さんは た〜くさんいるのですから・・・。しかも自分のご両親なんて、恵まれていますね！！ ただ注射を家庭で打てるようになるととっても楽になるんですがね。お仕事で、お母さん が練習出来ない・・・ということですよね？！ でもそろそろお子さんも自分で練習していく時期でしょうから、それまではもう少しご両 親の手を借りることになりそうですね。 これからもお仕事頑張ってくださいね！ | |||
| 1527 | Re:仕事 | 匿名 | 2005/7/4 06:14 |
| 記事番号1520へのコメント 初めて投稿させて頂きます。 私は年齢20代後半の血友病A重症患者です。 お子様の為に仕事をどうするか？という事ですが まずは自己注射を覚えてみるのはどうでしょうか？ 少しの出血感などは年齢が低いほどわかりにくいと思いますし 痛みだしてから止血では腫れが引くのに時間かかりますよね。 一緒に生活していれば、お子様が出血しているかどうかすぐわかると思いますし （元気がない・痛い部分をさする等） すぐ止血できる環境を作ってあげる事は一番にしてあげる事だと思います。 私は15歳の頃から自己注射していますが、それも10年以上の前の話です。 もし、お子様がインヒビターをお持ちならなおさらだと思います。（私はインヒビ ター有です） 小さい頃の関節の出血癖は将来必ずと言っていいほど障害になって出てきます。 私の場合は足首で小学6年頃まで出血癖がついていましたがそれからぱったりと出血 しなくなり、ひどくならないな〜っと思っていたら、自然と足首に負担の掛からな い歩き方を長年していたようで気付いた時には障害３級ほどの関節障害となってし まいました。 生理的に自己注射されるのが無理と言われるのでしたらしかたないのですが そうでないなら、お子様の為にも自己注射をお願いします。 それさえ解決すれば、お仕事されるのも良いと思いますし何より安心すると思いま すよ。 そういった周りの環境によって障害などは緩和されると思います。 多少厳しい事を書き綴ったかもしれませんが、若い子（まだ障害が防げる年齢）に は少しでも関節障害が起こらない様にと思って書き込みさせて頂きました。 | |||
| 1528 | Re:仕事 | 仕事あきらめたママ | 2005/7/7 11:58 |
| 記事番号1520へのコメント こんにちは。３歳（Ａ重症）、０歳の子の母です。 友人宅のパソコンで初めてこのサイトを知り、投稿させていただいています。 結論から言うと、そんな恵まれた環境にいるのだから、 ぜひ仕事を続けて頑張ってください。 私は妊娠８ヶ月まで仕事をしていて、１年間の産休・育休をとり、職場復帰をする 予定でした。ところが、その間に子供の病気がわかり、保育園に預けるなんてとて も無理ということで、泣く泣く退職を決意。でもそのときはまだ、いづれ契約社員 としてでも、もとの職場に戻ろうという気持ちでした。でも２歳を過ぎたころか ら、たびたび足の出血を繰り返し、病院通いで半日つぶれることもしばしば。 病院の先生からは、「家庭輸注できるようになったら、パートくらいは出れるよ」 と言われていますが、近くに頼れるジジババもいない状況で、私が働きに出ること など考えられない状況です。 もちろん経済的に恵まれている専業主婦ではないので、主人一人の収入に頼らざる をえない現在、毎日ケチケチの節約生活を送っています。 「仕事どうしようかママ」さんのお子さんはもう小学生なのだから、いまさら悩ま なくても、このままのスタンスで頑張っていけばいいのではないでしょうか？ 働きたくても働けないお母さんは、たくさんいると思います。 | |||