-幼児虐待？-もこまま(1/30-00:50)No.1402 ┣Re:幼児虐待？-バブちゃん(1/30-10:04)No.1403 ┃┗Re:幼児虐待？-もこまま(2/2-10:26)No.1411 ┗Re:幼児虐待？-よーすけママ(2/4-23:34)No.1420 ┗Re:幼児虐待？-もこまま(2/8-17:15)No.1429 ┣Re:幼児虐待？-よーすけママ(2/8-22:05)No.1430 ┗Re:幼児虐待？-よーすけママ(2/8-22:16)No.1431 ┗Re:幼児虐待？-よーすけママ(2/8-22:17)No.1432
| 1402 | 幼児虐待？ | もこまま | 2004/1/30 00:50 |
こんにちわ。重症Ａ １歳２ヶ月児の母です。 最近ヨタヨタ歩きを始め、ころんで顎をぶつけて歯茎から血を出したり、 しりもちをついて血腫を作ったり、おもちゃを膝の上に落として腫れたり、 そのたびに製剤投与をしています。 お医者様に腕を縛られ針を刺され、助けを求めるように親の目を見つめ 大泣きします。 そろそろ週３回程度の予防投与を始めた方がいい時期なのに、これでは 幼児虐待で将来性格が歪んだりしないでしょうか。 ポートを埋め込んで身体に傷を付ける方がいいのか、難しいですね。 同年齢のご両親の方、又は先輩方、どうされているのか、されたのか 意見お待ちしています。 | |||
| 1403 | Re:幼児虐待？ | バブちゃん | 2004/1/30 10:04 |
| 記事番号1402へのコメント もこままさんは No.1402「幼児虐待？」で書きました。 >こんにちわ。重症Ａ １歳２ヶ月児の母です。 > >最近ヨタヨタ歩きを始め、ころんで顎をぶつけて歯茎から血を出したり、 >しりもちをついて血腫を作ったり、おもちゃを膝の上に落として腫れたり、 >そのたびに製剤投与をしています。 >お医者様に腕を縛られ針を刺され、助けを求めるように親の目を見つめ >大泣きします。 > >そろそろ週３回程度の予防投与を始めた方がいい時期なのに、これでは >幼児虐待で将来性格が歪んだりしないでしょうか。 >ポートを埋め込んで身体に傷を付ける方がいいのか、難しいですね。 > >同年齢のご両親の方、又は先輩方、どうされているのか、されたのか >意見お待ちしています。 > > > 初めまして、中等症中1の母です。うちの子供の小さい時を思い出します。 二歳の時分かったんですが、その頃は病院の前を通るだけで、泣き裂けんでい ました。でも、幼稚園ぐらいになると、なれてきて注射があたりまえになりま した。私も子供に、男なんだから強いんだからと褒めまくりもちあげていまし た。今は、まだ小さくて何も分からないから泣くのは仕方ない事だと思いま す。それに、虐待だなんて考えない方がいいと思います。痛がっているのに 投与しない方が、反対に虐待じゃあないかなぁ〜！性格だって人それぞれ！ 病気でなくても、ゆがんだ人はいます。思春期の頃は、難しいときもあると 思いますが、親が大事に育てたのを分かってくれて、乗り超えてくれますよ。 きっと！私はそう信じています。 | |||
| 1411 | Re:幼児虐待？ | もこまま | 2004/2/2 10:26 |
| 記事番号1403へのコメント バブちゃんさま。はじめまして。 >二歳の時分かったんですが、その頃は病院の前を通るだけで、泣き裂けんでい >ました。でも、幼稚園ぐらいになると、なれてきて注射があたりまえになりま >した。私も子供に、男なんだから強いんだからと褒めまくりもちあげていまし >た。今は、まだ小さくて何も分からないから泣くのは仕方ない事だと思いま >す。それに、虐待だなんて考えない方がいいと思います。痛がっているのに >投与しない方が、反対に虐待じゃあないかなぁ〜！性格だって人それぞれ！ >病気でなくても、ゆがんだ人はいます。思春期の頃は、難しいときもあると >思いますが、親が大事に育てたのを分かってくれて、乗り超えてくれますよ。 >きっと！私はそう信じています。 貴重なご意見本当にありがとうございました。 最近歩き出すようになってからいろいろな事が起こり、 つい、悪い方へ悪い方へ考えてしまいました。 この子の明るい未来のために一歩一歩進んでいきたいと思います。 これからもアドバイスよろしくお願いいたします。 | |||
| 1420 | Re:幼児虐待？ | よーすけママ | 2004/2/4 23:34 |
| 記事番号1402へのコメント こんにちは．１歳９ヶ月のＡ重症の子のママです． 今の時期，なかなか血管が見つからず，親も子も辛い時期ですよね． うちも助けを求めて泣くなんてもんじゃなく， 怒りまくって渾身の力を振り絞って泣き，毎回大変です． うちは２ヶ月ほど前，インヒビターが出てしまったので ２時間ごとの投与とインヒビターの治療のため ポートを入れることを考えています． それで専門医に何回か話を聞きにいったのですが 普通の状態ならあまり薦めるものではないようでしたよ． （感染症のリスクが高いし，あんまり長持ちしないし） 実際，血友病の子でポート入れている子の数は 私が思っていたよりもずっと少ないものでした． うちは定期投与，できる状態ではなくなってしまったけれど 血友病センターのナースコーディネータ-の方が言っていたのですけれど 痛みを知らない状態で定期を始めると製剤のありがたみが あまりわからなくなってしまうって． その病院では幼稚園に入る前に始めることが多いらしいです． 関節内出血をする前から定期をするのと１〜２回同じところに 繰り返すようになったら始めるのとでは 将来的に差が出るものなのかどうか，まだよくわかっていない みたいです． 定期投与って出血時の投与と違って本人も納得しにくいって 聞いているし，悩みますよね． まだまだ先は長いけれど，親も子も少しずつ強くなっていくって 信じてがんばりましょ！ 私もときどきお友達の「たまじゅ」さんのＨＰで息抜きしています． 先輩ママさんや時々ご本人さんもいるので心強いですよ． | |||
| 1429 | Re:幼児虐待？ | もこまま | 2004/2/8 17:15 |
| 記事番号1420へのコメント よーすけママさん、こんにちは 大変参考になるご意見ありがとうございました。 定期投与って歴史が浅いんですよね。 ところでインヒビターが出たのはどうして分かったのですか？ うちの子も出産の時脳出血があり、１ヶ月近く投与していたため インヒビターが出てしまいました。 その後８ヶ月近く投与しなかったので下がったみたいですが、 最近ちょこちょこ投与しているのでまた出るか心配です。 今は酔っぱらいのようにフラフラ歩き、足をひねったり転んでぶつけたり 目の離せない毎日です。 「血友病センター」って何県にあるのですか。近くにあると心強いですね。 ポートの手術頑張って下さい。 また情報がありましたらよろしくお願いいたします。 | |||
| 1430 | Re:幼児虐待？ | よーすけママ | 2004/2/8 22:05 |
| 記事番号1429へのコメント そうなんですか・・・ お子さんもインヒビターがあるんですね． >うちの子も出産の時脳出血があり、１ヶ月近く投与していたため ？？インヒビターは投与の量とは関係ないはず？ ハイレスポンダーかロウレスポンダーかによるけれど ロウならたまに自然に消えてなくなることもあるみたいですね． >最近ちょこちょこ投与しているのでまた出るか心配です。 ↑これは８因子を投与？ ならロウレスポンダーなのですね． それとも自然消滅されたのかな？ >「血友病センター」って何県にあるのですか。 私の家の近くにはないので 実家に帰った折になど行っています． 北九州の産業医科大というところです． 他にも東京・神奈川・静岡・奈良・広島にも 血友病センター的なところはありますよ． 専門医がいるという意味ではまだあるかも． もし，専門医にかかられたことがなければ，一度かかられてみては． 酔っ払ったようにフラフラ歩く・・・ うちもやっています．（苦笑） うちは，製剤入れたところがたまにだけれど パンパンに腫れてしまうんです．刺し治しはともかくとして それだけは勘弁！って感じです． 早く丈夫な血管が育ってくれればいいのにね． | |||
| 1431 | Re:幼児虐待？ | よーすけママ | 2004/2/8 22:16 |
| 記事番号1429へのコメント インヒビターが出たのがわかったのは やはり製剤の効きが悪いかったからです． おかしい・・・・いつもならもう腫れがひいていくはずなのに？？ って． ３日投与してもひいていくどころか悪化していっていたので． 主人は「いつもこんなもんじゃない？」「もうそろそろ効くよ」 って言うし， 主治医も「？？」くらいな感じだったけれど， なんか違う！！って思いました． その１ヶ月前にやはりお尻が腫れて製剤入れたとき， 製剤入れている期間中に，別の場所から？同じ場所から？ 再出血してしまったことがあったんです． 多分，その頃にはインヒビターが出ていたんだと 思います． 製剤入れた後，針刺したところが腫れたりするのも 製剤が効いていない兆候だったかもしれません． （これははっきりとはわからないけれど） 私でわかる範囲のことでしたら直メールくださっても いいですよ． | |||
| 1432 | Re:幼児虐待？ | よーすけママ E-mail | 2004/2/8 22:17 |
| 記事番号1431へのコメント メアド入れるの忘れていました・・・ 何度も恥ずかしい・・・ | |||