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-こんばんわ。-ゆうすけママ(1/29-23:41)No.1401
 ┗Re:こんばんわ。-teruchan(1/30-13:11)No.1405
  ┗Re:こんばんわ。-ゆうすけママ(2/3-21:41)No.1417


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1401こんばんわ。ゆうすけママ 2004/1/29 23:41

   はじめまして。私の息子(3歳)も血友病です。1歳9ヶ月の時に
 わかりました。今まで製剤を打ったのは、歯が生える時に出血が止まら
 なかった時だけだったのですが、今年の正月早々に左手首を捻挫して、
 パンパンに腫れて病院に駆け込みました。製剤を打ってから、痛みも
 ひいたようでしたが、一週間、整形外科に通いました。大学病院で診て
 もらってるのですが、待ち時間の長さはなんとかならないのでしょうか。
 小児科と整形外科を受診したら、6時間かかりました。こんなことで、
 文句を言ってはいけないのでしょうが・・・それと、息子の主治医は、
 血液が専門ではなく、血液を専門に診てる先生もいらっしゃるのに、
 一番初めに診たから、という理由でいまだに主治医は変わらずなのですが
 やっぱりこちらから言わないとだめなのでしょうか?それと、関西では
 奈良医大にしか専門の先生はいらっしゃらないのでしょうか?奈良医大
 に何も出血症状がない時に診て頂くことはできるのでしょうか?
 まだまだ解らないことが多く、毎日不安です。何か、アドバイスを
 よろしくお願いします。

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1405Re:こんばんわ。teruchan 2004/1/30 13:11
記事番号1401へのコメント
> 文句を言ってはいけないのでしょうが・・・それと、息子の主治医は、
> 血液が専門ではなく、血液を専門に診てる先生もいらっしゃるのに、
> 一番初めに診たから、という理由でいまだに主治医は変わらずなのですが
> やっぱりこちらから言わないとだめなのでしょうか?

主治医に「血液の専門医に診てほしい」と言うしかないでしょうね。あなたが主治医を替え
たい、あるいはセカンドオピニオンがほしい、という気持ちは相手に言わないとわからない
でしょう。一つアドバイスですが、血液の専門だからと言って、血友病に詳しい、とは限り
ません。

それと、関西では
> 奈良医大にしか専門の先生はいらっしゃらないのでしょうか?奈良医大
> に何も出血症状がない時に診て頂くことはできるのでしょうか?

小児科だと奈良医大でしょうね。内科になれば大阪、京都などにもいらっしゃいます。奈良
医大は専門に診ているのがご存じの通り小児科ですので、血友病しか診れない、なんてこと
はありません。一般の小児の病気も診てくれるはずです。また、待ち時間、家からの距離等
で、「血友病に関係ないことなら、一般の小児科でも診れないのだろうか?」と思われれ
ば、奈良医大の方から紹介して頂いたらいかがでしょうか?
ちなみに私の甥も1才の血友病です。普段は近くの一般の小児科(急な出血にも対応してく
れています)、1ヶ月か2ヶ月に1回は専門医のいる病院(これはかなり家から遠い)に
行っています。

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1417Re:こんばんわ。ゆうすけママ 2004/2/3 21:41
記事番号1405へのコメント

コメントありがとうございます。一度、奈良医大の方へ行ってみたいと思います。
 行って、日頃から気になること、病院のことなど、聞きたいです。
  また何かありましたら、アドバイスをよろしくお願い致します。