はじめまして

CHPnet お気楽会議室
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-はじめまして-あき(1/29-23:16)No.1399
　┣Re:はじめまして-セレナ(1/30-20:59)No.1407
　┃┗Re:はじめまして-あき(1/31-21:01)No.1409
　┃　┗Re:はじめまして-しましま(2/1-23:37)No.1410
　┃　　┗Re:はじめまして-あき(2/3-18:48)No.1415
　┗Re:はじめまして-レインボー(2/14-11:51)No.1438

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1399	はじめまして	あき	2004/1/29 23:16
はじめまして。この春に、血友病Aの彼と結婚をすることになりました。彼も生まれた頃から、いろいろと苦労してきたようです。ご両親もかなり苦労されてきたようです。今は、おかげさまで、すごく元気で生活しています。普段は、病気であることを忘れてしまうくらいです。これから、一緒に生活していくわけですが・・・・。不安でないと言ったら、うそになるかもしれません。が、いろいろと頑張っていこうと思っています。彼を支えていけたらと考えています。将来、やはり子供も欲しいと思っています。子供に父親のことについて、子供自信のことについて話さないといけないと思っています。が、まだ先のことなので、現実としてはとらえることが出来てないのかもしれません。また、みなさんに相談したりしたいと思い、書き込みをさせていただきました。これからも、よろしくお願いします。

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1407	Re:はじめまして	セレナ	2004/1/30 20:59
記事番号1399へのコメントあきさんはじめまして結婚おめでとうございます。（まだこれからかな）私も血友病type.Ａです。14年ほど前に結婚しました。今は子供も二人ほどおります（打ち止め）様々な問題がありましたが何とか４人で暮らしております。（今も問題ばかり？）私でお役に立つのなら何でも聞いてください。とにかくがんばってください。セレナ

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1409	Re:はじめまして	あき	2004/1/31 21:01
記事番号1407へのコメントセレナさん、ありがとうございます。何だか、勇気が元気がわいてきたように思います。全国に同じような境遇の方が多くおられるというのがよくわかりました。いろいろな病気があるなぁ・・・とも感じます。私が元気でいるのが、何だか不思議に思ってしまいます。これからも、頑張って二人で成長していけたらと思います。これからもまた相談させていただくと思います。末永く、よろしくお願いします。

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1410	Re:はじめまして	しましま E-mail	2004/2/1 23:37
記事番号1409へのコメント　　初めまして。私の主人も血友病です。あきさんと同じようにいろいろ悩み不安な日々でしたが、結婚して2年が過ぎなんとか 2人でやってきました。子供はまだいませんが、近いうちに欲しいと思っています。私でお役にたてれば嬉しいです。直接メールをしてもいいですしね。お互い頑張りましょうね

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1415	Re:はじめまして	あき	2004/2/3 18:48
記事番号1410へのコメントしましまさん、こちらこそ、よろしくお願いします。いろいろと、相談するかもしれませんが・・・。末永くお付き合いできればと思います。私も結婚をしたら、子供は欲しいと思っています。自然に任せてみようと思います。子供の生命力も期待しつつ、生きていこうと思ってます。まずは、赤ちゃんが出来るかどうか！って感じですけど・・・。最近は、不妊に悩む方が多いようですし・・・。これからも、よろしくお願いします。

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1438	Re:はじめまして	レインボー	2004/2/14 11:51
記事番号1399へのコメント　はじめまして。私は２２歳血友病Ａ重症です。結婚をされると言うことで書かせていただきました。「自然気胸にご用心！！」の項で書かせてもらいましたが、内臓出血や脳出血の場合は命に関わるため一刻も早い製剤投与が基本になるそうです。万一急激に大量出血した場合、血圧が急に下がりショック症状を起こして意識が朦朧としてくるため本人は針を刺すことはもちろん製剤を溶くことも出来なくなってしまいます。また、救急車を呼んで急いで病院に運んだ場合でも検査を全てしなくてはならないためになかなか製剤投与が出来ないそうです。その間も出血し続けるためにやはり事前に投与したほうが良いかと思います。そのため、患者のそばにいる家族が製剤を溶いて投与するといった必要性が生じてきます。　脅かしてしまいましたが、このことはとても重要なため是非、肝に銘じて置いてください。ではお幸せに。