-弟が-とろろ(11/25-14:39)No.1375 ┣Re:弟が-しぇりたん(11/26-00:02)No.1376 ┣Re:弟が-しぇりたん(11/26-00:32)No.1377 ┣Re:弟が-SHIN(11/30-09:18)No.1378 ┗少し元気になりました-とろろ(11/30-22:01)No.1380 ┣Re:少し元気になりました-しぇりたん(12/2-01:51)No.1382 ┣Re:少し元気になりました-SHIN(12/3-22:12)No.1384 ┗Re:少し元気になりました-ｙ(12/5-14:47)No.1385 ┗Re:少し元気になりました-とろろ(12/5-23:51)No.1386 ┗Re:少し元気になりました-ｙ(12/6-23:20)No.1387
| 1375 | 弟が | とろろ | 2003/11/25 14:39 |
はじめまして。 私はキャリアで、弟は血友病重症です。 結婚して２年目になり、子供は半分あきらめていましたが、もし作るという選択肢 もあるのならと思いこちらのHPを見つけました。 それで、先日実家へ帰ったとき両親にその話をしたところ、弟がHIVに感染している と知らされました。血友病を初めて知ったとき以来、もうどんなことを聞いてもシ ョックは受けない自信があったのに。どうして弟ばかり、苦しまなければいけない んだろう。これは、みなさん思うことですよね。 でも、うちの弟は私の弟とは思えないぐらい、いい子です。つらいはずなのに、私 の前では前向きでずっと大人です。 就職もし、今年入籍して来年の春結婚式の予定です。彼女も理解してくれているよ うです。 これから、弟に会ったとき変わらず接することができるか不安になったので、おじ ゃましちゃいました。気にせずいるのがいいのかなー。思いっきり喧嘩してた頃の ように。 その反面、がんばっている弟をみんなにも応援してほしい気持ちもいっぱいなんで す。 | |||
| 1376 | Re:弟が | しぇりたん | 2003/11/26 00:02 |
| 記事番号1375へのコメント とろろさん初めまして。闘哉のママ改めしぇりたんです。 私もキャリアで１歳３ヶ月の血友病Aの息子がいるものです。 うまく言えませんが、今まで通りでいいと思います。 私は今もう一人子供を生むかどうか悩んでいます。 理由は兄弟がいればしんどいとき助け合えるのではないかという事と、どう頑張っ てもこの子より長生きは出来ないから・・・ でももし２人目も男の子で血友病だったら・・・と思うと、もう少しこの子が大き くなってからのほうがいいかなとも思って悩んでいます。 まだ初めてのことばかりで戸惑うことが多いので・・・ 弟さんもお姉さんがいつもかわらずいてくれることが大きな支えになると思いま す。 うまく言えないけど、聞いてほしいことがあったらここに来て下さい。 | |||
| 1377 | Re:弟が | しぇりたん E-mail | 2003/11/26 00:32 |
| 記事番号1375へのコメント 書き忘れてましたが、直メでもいいのでお気軽にどうぞ。 | |||
| 1378 | Re:弟が | SHIN | 2003/11/30 09:18 |
| 記事番号1375へのコメント とろろさんは No.1375「弟が」で書きました。 >はじめまして。 >私はキャリアで、弟は血友病重症です。 >結婚して２年目になり、子供は半分あきらめていましたが、もし作るという選択肢 >もあるのならと思いこちらのHPを見つけました。 >それで、先日実家へ帰ったとき両親にその話をしたところ、弟がHIVに感染している >と知らされました。血友病を初めて知ったとき以来、もうどんなことを聞いてもシ >ョックは受けない自信があったのに。どうして弟ばかり、苦しまなければいけない >んだろう。これは、みなさん思うことですよね。 >でも、うちの弟は私の弟とは思えないぐらい、いい子です。つらいはずなのに、私 >の前では前向きでずっと大人です。 >就職もし、今年入籍して来年の春結婚式の予定です。彼女も理解してくれているよ >うです。 > >これから、弟に会ったとき変わらず接することができるか不安になったので、おじ >ゃましちゃいました。気にせずいるのがいいのかなー。思いっきり喧嘩してた頃の >ように。 >その反面、がんばっている弟をみんなにも応援してほしい気持ちもいっぱいなんで >す。 > とろろさん、はじめまして、私は血友病Aの33歳のものです。 弟思いのいいお姉さんですね。 私も、今まで通りでいいと思います。 普通にしてもらったほうが、本人にはいいと思います。 私にも、姉がいるのですが、私がインターフェロンの治療をしている時 真剣に肝臓移植を考えてくれた、姉の気持ちはとてもうれしかった。 姉弟はいいものですよね。そして、いつまでも仲良くいたいものです。 弟さんがつらい時どうかやさしい言葉をかけてくださいね。 とろろさんが血友病の子供が生まれるから子供を生まないという考え方はナンセンスのよ うに思えるのですが・・・・ きっと、幼い時から、病気と闘っている弟さんを見ていたのでそう思うのかもしれません が、でも、これからの医療の発展は私たちの頃とは比べ物にならないと思います。 どうか、前向きにがんばってください。 | |||
| 1380 | 少し元気になりました | とろろ | 2003/11/30 22:01 |
| 記事番号1375へのコメント しぇりたんさん、SHINさん、ありがとうございます。 弟の病気は今急になった訳でもないのに、しばらくは小さい時の写真をみて泣いてみたり 感傷的になってしまいました。ひとりよがりっぽいですが。 これからは、弟を見守っていくしかないですね。たくさん、幸せだと感じることを増やし て行って欲しい。 子供については、弟のことを聞いてふっとんでしまって、まだ考えがまとまりません。両 親は、私に苦労をさせたくないのもあって複雑のようです。弟のHIVのことを言った父の顔 は、初めて見るくらい辛そうでした。その時、血友病とわかったときのことや、近くに診 てもらえる病院がなく途方に暮れたことなどを聞いて、私の知らないところでがんばって たんだとわかりました。 しぇりたんさんもSHINさんも、子供のことに対しては否定的ではなくてうれしかった。も う少し前向きに悩んでみようかなと思っています。ここには、たくましいママがたくさん いるしね！ | |||
| 1382 | Re:少し元気になりました | しぇりたん E-mail | 2003/12/2 01:51 |
| 記事番号1380へのコメント >子供については、弟のことを聞いてふっとんでしまって、まだ考えがまとまりません。両 >親は、私に苦労をさせたくないのもあって複雑のようです。弟のHIVのことを言った父の 顔 >は、初めて見るくらい辛そうでした。その時、血友病とわかったときのことや、近くに診 >てもらえる病院がなく途方に暮れたことなどを聞いて、私の知らないところでがんばって >たんだとわかりました。 >しぇりたんさんもSHINさんも、子供のことに対しては否定的ではなくてうれしかった。も >う少し前向きに悩んでみようかなと思っています。ここには、たくましいママがたくさん >いるしね！ うちの母も検査結果を聞いたときはすごく悲しそうでした。 私も最初はまた母を悲しませたくないから、闘哉一人で十分と思っていましたが、いろん な人と知り合いになって考えも少し変わってきました。 今すぐにと言うわけではないですが、闘哉を一人っ子にはしないつもりです。 最初は２人目も男の子でその子が血友病じゃなかったら、闘哉はどうして自分だけなの？ とか思うのかな？とか考えてどうしても生もうとは思えなかったのですが・・・ 医療も進歩して今よりもっとよくなると思います。 前向きに頑張りましょうね＾＾ | |||
| 1384 | Re:少し元気になりました | SHIN | 2003/12/3 22:12 |
| 記事番号1380へのコメント >近くに診てもらえる病院がなく途方に暮れたことなどを聞いて、私の知らないところでがんばっ て >たんだとわかりました。 俺も、近くの大きい病院に通っていたのですが、先生との考え方の違いに気づき（主治医は血友病 専門ではなかったので・・・）今では、1、2ヶ月に1度、2時間かけて東京の血友病専門先生のとこ ろに通院しています。信頼のできる先生に出会えることは、心強いものですよ。 >しぇりたんさんもSHINさんも、子供のことに対しては否定的ではなくてうれしかった。も >う少し前向きに悩んでみようかなと思っています。ここには、たくましいママがたくさん >いるしね！ 俺も2人の可愛い娘がいるので、娘が年頃になったら、とろろさんと同じ気持ちに直面すると思う ので、その時はお父さんのように、「血友病でもうまくつきやっていけば大丈夫だよ。」って言え るようにがんばっていくしかないと思っています。 何かアドバイスになってないかも知れませんが、ここには同じ悩みをもった人達が沢山いることを 忘れないでください。 とろろさんがんばれ!! | |||
| 1385 | Re:少し元気になりました | ｙ | 2003/12/5 14:47 |
| 記事番号1380へのコメント とろろさんは No.1380「少し元気になりました」で書きました。 はじめまして。A重症の二人の子供を持つ母です。 弟さんがＨＩＶに感染していると聞いたときの気持ちお察しします。 私自身も七年前に兄を薬害でなくしたからです。兄の場合は、そういう結果になってしまいました が、今は治療方法も確立されつつあり、弟さんもきっと愛する人達に囲まれ、まだまだこれから人 生を楽しまれることと思います。 私も子供を産むか迷いましたが、もし、健康に恵まれなくても子供は持ちたいという主人も言って くれたので、子供を持つ選択をしました。結果的には二人とも血友病でしたが、出血のないときは 健康な子と変わりない生活を送っているので、（病院とは仲良しですが）これでよかったと思いま す。 | |||
| 1386 | Re:少し元気になりました | とろろ | 2003/12/5 23:51 |
| 記事番号1385へのコメント やっぱり、子供はかわいいんですねぇ。 みなさんが、たくさんの愛情を持ってるのがわかりました。 たまたま、主人の知り合いにも血友病の子供さんがいる人がいて、今は医学が進歩してるから大丈夫と言っ ているそうです。主人は、詳しいところまで理解できてないんじゃないかと思うんだけど、最近子供の事を 考えているようなので、じっくり話してみるつもりです。 yさん、うまい言葉がでないのですが・・ 私は、HIVがテレビに頻繁に出ていたころ、母から弟は大丈夫だと聞いて（本当のことが言えなかったよう です）安心してすっかり忘れていました。こんなに身近なことだったのに、何も知らなかったのがくやしい です。お兄さんのことつらかったはずなのに、励ましていただいてありがとうございます。 | |||
| 1387 | Re:少し元気になりました | ｙ | 2003/12/6 23:20 |
| 記事番号1386へのコメント とろろさんは No.1386「Re:少し元気になりました」で書きました。 > >こんにちは。とろろさんうちの場合も十年以上私には秘密にされてきましたよ。 私も母にかなり前新聞に載っていた記事を見てたずねた事がありますが、兄は大丈夫だと聞かされました。 私が聞いた時はごまかしが利かない状態になってからです。 どうか今まで通りの けんかもするけど仲良くもする。そんな関係で、自分のできる範囲で支えてあげてください。 えらそうな事を言って ごめんなさい。 | |||