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-弱者そこのけの社会-Z・Z(11/6-21:56)No.1360
 ┣小慢特見直しも-H.T(11/6-22:03)No.1361
 ┃┗Re:小慢特見直しも-teruchan(11/11-11:18)No.1367
 ┃ ┣Re:小慢特見直しも-とうき(11/11-22:20)No.1368
 ┃ ┗Re:小慢特見直しも-とうき(11/11-22:47)No.1369
 ┃  ┗Re:小慢特見直しも-teruchan(11/12-11:39)No.1370
 ┃   ┗Re:小慢特見直しも-阿部(11/13-02:36)No.1371
 ┃    ┗Re:小慢特見直しも-teruchan(11/13-14:06)No.1372
 ┃     ┗Re:小慢特見直しも-阿部(11/13-23:41)No.1373
 ┣軍事費縮小、医療費拡大-武司(11/6-22:11)No.1362
 ┣医療費改悪反対-社会的弱者(11/9-00:43)No.1363
 ┃┗子供を戦場に送るな-HIDE(11/9-15:07)No.1364
 ┗Re:弱者そこのけの社会-とうき(11/9-21:30)No.1365
  ┗Re:弱者そこのけの社会-HIDE(11/10-23:15)No.1366
   ┗Re:弱者そこのけの社会-高田 昇(11/30-18:34)No.1379
    ┗Re:弱者そこのけの社会-T−T(12/1-09:49)No.1381


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1360弱者そこのけの社会Z・Z 2003/11/6 21:56

「小泉は独裁者」に成りうる要素を過分に持っている。戦後、国民が苦汁の
なかで築きあげてきた社会保障や、暮らしを支える諸施策をことごとく短期
間で崩してきました。ブルジョワ階級と言うに至る生活の中で今日がある小
泉、日本社会のピラミッドの頂点部分(ほんの一握り)の大金持ちに位置す
る小泉には、私たちのような社会的弱者の苦しみはとうてい理解することが
できないと断言したい。
弱い者は、そこのけ、そこのけのむきだしの競争社会をつくろうとしていま
す。
今こそ、社会的弱者が一丸となって団結し、戦う時が来たのではないでしょ
うか。
みなさん、がんばりましょう。

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1361小慢特見直しもH.T 2003/11/6 22:03
記事番号1360へのコメント
小慢特見直しの動きもきっと、弱者そこのけの小泉だったらありうる可能性
がありますね。


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1367Re:小慢特見直しもteruchan 2003/11/11 11:18
記事番号1361へのコメント
H.Tさんは No.1361「小慢特見直しも」で書きました。
>小慢特見直しの動きもきっと、弱者そこのけの小泉だったらありうる可能性
>がありますね。
>

選挙があったせいか、このツリーはいろんな不満が出ている感じですね。私は特に「小慢
特」について、コメント。

現在政府は医療費削減、医療補助金カットの方向です。医療補助金カットされると自己負担
が莫大になります。「小慢特」「先天性凝固因子医療受給」もいわゆる医療補助金なので、
カットされると自己負担が発生します。ちなみに「小慢特」が廃止されると、医療費は3割
負担。「先天性凝固因子医療受給」が廃止されると月額1万円負担が起こります。但し、い
わゆるマル長と呼ばれる20歳以上の血友病患者に適用される「特定疾病療養」は、医療補助
金ではなく医療制度なので、すぐには見直されないかも知れません。

つまり、見直しということで最悪、廃止になると、20歳以上だと月額1万円負担、20才未満
だと3割負担になる可能性がある、ってことです。製剤500単位が約3万7千円なので、定期
輸注で月に12本打つ人の医療費は単純計算して月額40万以上。その3割の13万円が月の自己
負担となります。「高額医療補助制度」があるので、申請すれば返って来て月負担は6万に
なりますが、それが20才までずっと続くわけです。

補助金カットというあおりを受けて、膠原病や他の血液疾患の患者さんが受けている「特定
疾患医療補助」(言葉がややこしい!)は、既に見直されていて、彼らの医療費には自己負
担が発生しています。収入によって何段階に分かれていますが、月額最高3万円弱だったと
記憶しています。

私自身は、要らない道路を造ったり、自衛隊派遣するお金があれば、わずかなこの補助金
(小慢特の補助金は、年間数十億円)くらい出せるだろう、と思いますし、またカットして
も財政赤字削減には何の影響もないと思います。

長いレスで失礼しました。

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1368Re:小慢特見直しもとうき 2003/11/11 22:20
記事番号1367へのコメント
teruchanさん,どうも丁寧に解説いただいてありがとうございました。
なんと自己負担となった場合の高額なこと。
改めて驚きました。

>私自身は、要らない道路を造ったり、自衛隊派遣するお金があれば、わずかなこの補助金
>(小慢特の補助金は、年間数十億円)くらい出せるだろう、と思いますし、またカットして
>も財政赤字削減には何の影響もないと思います。

まったく私も同感です。
私たちの子たち,同じ境遇の人たちが住みやすい世の中になっていくよう,
選挙の折にはしっかり意思表示をしていくつもりです。
年金や医療の制度の破綻は,今まで先送りしてきたツケだと
思っています。
だから改革は必要なことだと思うし,我慢しなくてはならないことも
あると感じています。
でも,お金の心配をしながら,治療を受けたり,必要な治療を我慢したり
することはあってはならないことだとも思っています。
HIDEさんもおっしゃっているように,関心を持ち続け
厳しい目で見ていく必要がありますね。

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1369Re:小慢特見直しもとうき 2003/11/11 22:47
記事番号1367へのコメント
制度のことで丁寧に教えていただいたにもかかわらず
よくわからないのですが,
現在,自己負担分3割のうち負担を1万円まで軽減する制度が「特定疾病療養」で
年齢問わず,血友病の場合,適用になると思っていたのですが
違うのでしょうか?
(でも,健康保険組合で子供がいただいたものには確かに「特定疾病療養受療証」って
書いてあるし・・・・)
そして,その自己負担の1万円を小児慢性が出しているので
小児慢性で一部自己負担が決まった場合(決まっているのでしょうが
収入によるか,疾患によるか,詳細はまだ決まっていなかったのでしたっけ?
忘れてしまいました)でも当面,数千円の範囲なのかなと思っているのですが.
小児慢性の制度そのものが仮に廃止となってしまっても月で最高1万円までの負担だと
思っていたのですが・・・
もちろん医療制度である「特定疾病療養」が前提にあっての話なのですが。
思い違いしていることがあったり,知らないことがあるのではないかと
心配になってきました。
すみません,もう少し詳しく教えていただけないでしょうか。

どちらにしても,徐々にそしてあっという間にこういうことって
決まってしまいますものね。
当面,大丈夫だと思っていても,更なるシワ寄せがいつ決まるとも
しれません。本当に油断できない世の中ですね。

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1370Re:小慢特見直しもteruchan 2003/11/12 11:39
記事番号1369へのコメント
とうきさん、レスありがとうございました。
産業医大の先生方が出しているパンフレットを見てみると、(http://www.bayer.co.jp/byl/hemophilia/
04/2.html)
とうきさんのおっしゃるとおりみたいですね。勉強になりました(笑)。また混乱させるようなレスをし
て、申し訳ありませんでした。
ただ今までは「小慢特」を持っていると、「特定疾病療養」を持っていなくても自己負担がなくなっていた
場合、あるいは自治体もあったようで、20才未満は実質不要だったということみたいです。
「小慢特」が廃止になると、絶対取っておかないといけない制度ということになりますね。

また関連した話題でもう1点、「小慢特」が廃止されて「先天性凝固因子医療受給」が存続する場合、20才
未満では自己負担が最高月額1万円、それ以上は自己負担なし、という「逆転現象」も今の少子化対策云々
と言われているご時世に、おかしな話だと思っています。

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1371Re:小慢特見直しも阿部 E-mail 2003/11/13 02:36
記事番号1370へのコメント
阿部です。

確かにこのスレ荒れてますね (^^;

小児慢性疾患と特定疾病に関してですが、私もよく質問を受けます。
このホームページにも、福祉制度に関して下記で触れています。
http://chpnet.room.ne.jp/resource/welfare.html

但し、小児慢性疾患しか書いてません。そこで、特定疾病に関しても記述を追加しようと思います。


下記で間違いないでしょうか?
元ネタは高田先生の過去の書き込みですが。

-----------------------------------------------------------------------
○小児慢性特定疾患研究治療事業
20歳未満の血友病の患者さんは「小児慢性特定疾患治療研究事業」の対象にな
ります.この制度を利用することにより,血友病に関する治療が,入院,通院
を問わず,全額公費負担(無料)で受けられます.

○特定疾病療養受領証
医療保険には「高額療養費支給制度」と云い,病院の治療費が一定額を超え
た場合,その超えた額を給付する制度があります.この制度は通常1ヵ月に
〔72,300円+(医療費−241,000円)×1%〕円を超えた額を支給対象にしてい
ますが,国の指定した長期高額疾病については1ヵ月の自己負担限度額が
10,000円に軽減されます.血友病A,Bの患者さんとフォン・ヴィレブランド病
の患者さんはこの長期高額疾病に該当します.手続きをすると「健康保険(国
民健康保険)特定疾病療養受療証」が交付されます.

小児慢性疾患は「研究事業」で、特定疾病療養は「保険」です。
一般に「保険」と「研究事業」とでは保険が優先です。

小児慢性、特定疾病は負担額と負担する組織が異なり、まとめると以下のようになります。

@小児慢性のみ
健康保険組合:なし
国:全額負担
患者:0円

A小児慢性+特定疾病
健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
国:1万円(残金)
患者:0円

B特定疾病のみ
健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
国:なし
患者:1万円(残金)

----------------------------------------------------------------------------

上記をコピペしようと思います。
間違いなどありましたらご指摘をお願いします。

で、完全に高田先生の受け売りですが、Aのパターンだと国が負担する額(税金)が減るので、
特定疾病の申請を強く勧める or 小児慢性をなくす方向にしたいようです。

-----------------
阿部 (Webmaster)

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1372Re:小慢特見直しもteruchan 2003/11/13 14:06
記事番号1371へのコメント
>
>小児慢性、特定疾病は負担額と負担する組織が異なり、まとめると以下のようになります。
>
>@小児慢性のみ
>健康保険組合:なし
>国:全額負担
>患者:0円
>
>A小児慢性+特定疾病
>健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
>国:1万円(残金)
>患者:0円
>
>B特定疾病のみ
>健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
>国:なし
>患者:1万円(残金)
>
>----------------------------------------------------------------------------
>
>上記をコピペしようと思います。
>間違いなどありましたらご指摘をお願いします。
>
すみません、間違いを見つけてしまったので、コメントします。「小児慢性のみ」の項ですが(この3パターンとも健康保
険は使用してることが前提)、健康保健組合の負担は、医療費の7割。国の負担(小慢特の負担)が残りの3割、だと思い
ます。

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1373Re:小慢特見直しも阿部 E-mail 2003/11/13 23:41
記事番号1372へのコメント
阿部です。

>すみません、間違いを見つけてしまったので、コメントします。「小児慢性のみ」の項ですが(この3パターンとも健康保
>険は使用してることが前提)、健康保健組合の負担は、医療費の7割。国の負担(小慢特の負担)が残りの3割、だと思い
>ます。

おっとそうでした。
特定疾病のみ注目して、前提となる3割負担を忘れてました。

というわけで、

--------------------------------------------------------
@小児慢性のみ
健康保険組合:医療費の7割
国:医療費の3割
患者:0円

A小児慢性+特定疾病
健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
国:1万円(残金)
患者:0円

B特定疾病のみ
健康保険組合:医療費から1万円を引いた額
国:なし
患者:1万円(残金)
---------------------------------------------------------

ということですね。

----------------
阿部 (Webmaster)

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1362軍事費縮小、医療費拡大武司 2003/11/6 22:11
記事番号1360へのコメント
世界の流れは軍縮なのに、日本は軍拡の異常。
上記と反比例すかのように、大切な暮らしを守る医療費が縮小されていま
す。
難病は、金持ちしか克服できない社会になるのでしょうか?

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1363医療費改悪反対社会的弱者 2003/11/9 00:43
記事番号1360へのコメント
今日は選挙日ですね。
テレビコマーシャルまでも自民党の小泉さんや、民主党の管さんが登場して
います。
難病で苦しむ我が子とテレビを見ていて、難病の子供が次の事をふと言いま
した。
「テレビコマーシャルって多額の資金が必要なのに、企業でもない政党がそ
んな多額のお金を出せるの?」
私は子供に言いました。
「きっと企業からお金(企業献金)をもらっているからできるのだと思う
よ」
すると子供は言いました。
「困っている人にそのお金を使えばいいのにね」
「後で得するから企業は政党にお金を出すんだろうね」と・・・・・

こんな賢い子供達に対して、平和憲法の9条をも改悪して、戦場に子供達を
送ろうとしている大人は許せないことです。

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1364子供を戦場に送るなHIDE 2003/11/9 15:07
記事番号1363へのコメント
これから選挙に行こうと思いますが、その前にコメントを、
この選挙は、一般的に自民党、民主党の戦いと言われていますが、
両党共に平和憲法の改悪、消費税を10l以上に上げるなどといっていま
す。
こんな不況で生活が苦しい上にこんなことが実行されればたいへんなことに
なります。
子供を育てていく大人にとって、特に辛いのは憲法9条を改悪して戦争ので
きる国にされることです。おそらくそうなれば徴兵制らしきものもでき、最
悪な事では、子供を戦争に送らなければならない日が訪れてもおかしくない
事態が想定されます。
戦場に子供達を送らないためにも、憲法改正は絶対許してはならないことで
す。

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1365Re:弱者そこのけの社会とうき 2003/11/9 21:30
記事番号1360へのコメント
血友病の制度のことに関してウンヌン・・・という話はまぁ,別かもしれないけれど
フリートークのスペースとは言え,一部の政治的な意見の場になると
ちょっと書き込みにくくなってしまいますね。(とは言っても書き込んでいるけれ
ど)
たしかに,血友病っていう病気に関わっていたりすると社会的にはハンディが
あるのでしょうけれど,意識的には社会的弱者っていうのじゃなく
将来は一有権者として息子には意識を持っていて欲しいなと思っています。
こちらのスペースも利害を共にする一有権者の集まりの場であって欲しいなと思う
のは私だけなのでしょうか。
偉そうなこと言ってごめんなさい。






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1366Re:弱者そこのけの社会HIDE 2003/11/10 23:15
記事番号1365へのコメント
私も偉そうな事を言って申し訳ありませんが、z・zさんの意見は少し過激すぎるよ
うにも思いますが、今まで先輩達血友病患者が戦ってこられた意気込みがこれに近い
ものではなかったかな?と思います。先輩達が戦ってこられたからこそ、今の状況で
少しは安心して子育てができるものだと思います。構造改革で確かに医療費が改悪さ
れ、小慢特制度も一部見直しがあるかのように聞かされています。血友病患者だから
といって今は安心していられますが、これも先輩達の戦ってこられた恩恵を受けてい
るからではないでしょうか。
今、小慢特制度の一部見直しというとんでもない動きが見られている時に、過去のよ
うな状態に戻らないためにも、厳しい目で社会を見ながら子供達のために戦う気持ち
で私は行きたいと思いますし、血友病以外の小慢特の患者さんのためにも頑張りたい
と思います。政治により私達、小慢特の子供を持つ家族の生活は大きく左右されると
思いますから。
私見ですが、私も今の小泉内閣には少し憤りを感じています。
同じ要求を持つ者が団結することが大切だと、苦しみにさらされ、政治的に戦ってこ
られた血友病患者の先輩達にお聞きしました。




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1379Re:弱者そこのけの社会高田 昇 E-mail URL2003/11/30 18:34
記事番号1366へのコメント
 私は1980年頃から血友病診療に加わったので、何でも知っているわけではありません。そ
れでも、血友病の医療費補助制度・福祉制度をめぐる変化は、少し知っています。

 当然ながら、厚生省の担当者や政治家が、「血友病の患者さんのために****という制
度を作ろう」と親切に考えてくれる訳はありません。今も、昔も。

 これは諸外国でも同じですが、先輩の患者さんや親たちが全国的な患者組織を作って、自
治体レベル、国のレベル、各政党レベルに様々な働きかけをして、一歩ずつ勝ち取った制度
なのです。いわゆる国会陳情団を作って議員さん巡りなどをしたのです。たぶんマスコミも
後押しをしたでしょう。先輩の苦労を皆さんは忘れてはいけないと思います。

 幸いに日本の景気が右肩あがりだった時代で、経済的な余力が社会資源に回されたという
ことは、他の道路や下水道の整備などと同じ背景ではあります。これからは労働人口が減り
老齢人口が増えていきます。だからこそ広い目で弱者に優しい社会の実現を目指す「政治的
な」運動をしないと患者団体は成り立たないような気がします。

 老婆心ながら、、、、。

広島大学病院 血液内科・輸血部 高田 昇
nobotaka@hiroshima-u.ac.jp

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1381Re:弱者そこのけの社会T−T 2003/12/1 09:49
記事番号1379へのコメント

私は血友病患者の子供を2人持つ親です。
この掲示板のおかげで良い情報を入手でき、日頃の生活を前向きに送って行けます。感謝。
子供が血友病であると診断されたときはすでに、諸先輩方が数多くの努力の結果勝ち取って頂いた制
度の確立状態であり、そのご苦労の恩恵を受けて今子育てができていることを痛切に感じています。
高田先生の記事に書かれています「先輩の患者さんや親たちが全国的な患者組織を作って、自治体レ
ベル、国のレベル、各政党レベルに様々な働きかけをして、一歩ずつ勝ち取った制度なのです。いわ
ゆる国会陳情団を作って議員さん巡りなどをしたのです。たぶんマスコミも後押しをしたでしょう。
先輩の苦労を皆さんは忘れてはいけないと思います。」の文章は、特に今後大切にしていかなければ
ならないものだし、常に今の状況を察知し先輩たちや子供たちのためにも私たちがなんらかのアクシ
ョンを起こしていかなければならない事だと思いました。
これからも良い情報を教えてください。