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-どうしたらいいのでしょうか？-泣き虫ママ(9/8-12:55)No.1326
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？-かおり(9/9-19:50)No.1327
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？-やすくん母(9/10-06:01)No.1328
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？-KAME(9/10-17:43)No.1330
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？- 匿名(9/10-21:10)No.1331
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？-tu-ka-mama(9/11-00:05)No.1332
　┣Re:どうしたらいいのでしょうか？-エルモ(9/12-21:26)No.1333
　┗Re:どうしたらいいのでしょうか？-なおこ(9/14-13:06)No.1334
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1326どうしたらいいのでしょうか？泣き虫ママ 2003/9/8 12:55

６才・重症の母です。
来年の春から小学校なのですが、発達が遅れていたので
病院で知能検査と心理判定を受けました。
結果は軽度の知的障害で２年くらの遅れがありました。
覚悟はしていたのですが、ショックでした。
やっと血友病の事で悩んだり、泣いたりする事がなくなり
安定した気持ちで過ごせるようになったのに、今度は就学の事で
悩んで落ち込んでます。
決して特殊学級に入れる事が嫌なわけではないのですが、
血友病という事だけでもハンデなのに、普通の学校生活が送れないなんて
息子の将来はどうなってしまうのだろうと考えると涙がでます。
泣いている場合ではないのに、クヨクヨしてしまう弱い私自身の事も
嫌になります。
どうする事が息子の為にいいのか、それを一番に考えないといけないのに
考えがまとまりません。

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1327Re:どうしたらいいのでしょうか？かおり 2003/9/9 19:50
記事番号1326へのコメント
泣き虫ママさんは No.1326「どうしたらいいのでしょうか？」で書きました。
>６才・重症の母です。
>来年の春から小学校なのですが、発達が遅れていたので
>病院で知能検査と心理判定を受けました。
>結果は軽度の知的障害で２年くらの遅れがありました。
>覚悟はしていたのですが、ショックでした。
>やっと血友病の事で悩んだり、泣いたりする事がなくなり
>安定した気持ちで過ごせるようになったのに、今度は就学の事で
>悩んで落ち込んでます。
>決して特殊学級に入れる事が嫌なわけではないのですが、
>血友病という事だけでもハンデなのに、普通の学校生活が送れないなんて
>息子の将来はどうなってしまうのだろうと考えると涙がでます。
>泣いている場合ではないのに、クヨクヨしてしまう弱い私自身の事も
>嫌になります。
>どうする事が息子の為にいいのか、それを一番に考えないといけないのに
>考えがまとまりません。
>
私の家族も泣いていました。私自身も今だに泣きます。４歳の頃に発病し今だに完
治していません。私が言える事は、泣いて解決出来るならずっとただ泣き続けてい
ればいい・・・。でも何度も死にかけたのに今も生き続けていられるのなら、笑顔
で生きていこう・・・病気はクヨクヨしている事が一番駄目な事なんだ・・・病気
になってもたくさんの人達との出会いもあるし、命の大切さを一番分かるし・・・
今の現状を素直に受け入れていけば自然と周囲の理解も得られるのでは・・・親が
しっかりしないと本人が生まれてこない方が良かったのではーと感じる事にもなり
ますよ。私もそんな時がありましたから・・・。私も皆さんも色々な体験をして
色々と感じるのでは・・・。何だか上手く伝えられませんが・・・マイペースでい
きましょう。

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1328Re:どうしたらいいのでしょうか？やすくん母 2003/9/10 06:01
記事番号1326へのコメント
　こんにちは。Ａ重症度やすくんの母です。今小3、普通学級で通っています。うち
も入学前はすごく不安でした。ちゃんと歩いて行けるのか、帰って来れるのか、学
校にいる間に誰かに何かされないか、それこそ6年生までいるし大勢の中にポンとい
れるんだし・・・。その不安は知的障害の有無に関わらず、（なんて、ひどい言い
方かもしれませんが・・・）就学まえの親なら、皆持ってるものです。大小はある
けど。自分が自分だけが弱いと思わないでいいのではないでしょうか・・・。無事
に3年生になってる今でも、ふと大丈夫かと、色んな事件もあるし、いやな想像した
りして、一人ドキドキしたりします。幼稚園行き始めて買った携帯も、何度も鳴っ
た気がして取り出したりしてました。泣き虫のお母さんで、いいじゃないですか。
前向きにならなくちゃって気持ちがあれば。泣きたい時だってあるある！子供だっ
て、泣き虫と弱虫は違うじゃないですか。考え方によっては、血友病で心配なんだ
から、ちっちゃいクラスで先生の目がしっかり届いてラッキーかも。そう気持ちを
切り替えてみてはどうですか？同じ病気じゃないけど、仲間もできるし。だって、
結構、近頃は息子は、やっぱり運動を思いっきりさせてないから走るの遅かった
り、ボールがうまく投げられなかったりで、友達の容赦ない言葉（ヘボとかザコと
か言う奴がいるんですよ〜）に泣いたりしてます。でも、大丈夫。病気のボクは生
まれてこなかったら・・・なんて言った事まだありません。私も好きで保因者にな
ったわけじゃないし、仕方ないしね。学校に行ったら、嬉しい事こんな事できるん
だ〜って嬉しい涙もいっぱいながせますよ、元気出してくださいね。

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1330Re:どうしたらいいのでしょうか？KAME 2003/9/10 17:43
記事番号1326へのコメント
はじめまして。３４歳血友病Ａ重症（０％）の患者本人のＫＡＭＥです。


>６才・重症の母です。
>来年の春から小学校なのですが、発達が遅れていたので
>病院で知能検査と心理判定を受けました。
>結果は軽度の知的障害で２年くらの遅れがありました。
>覚悟はしていたのですが、ショックでした。
>やっと血友病の事で悩んだり、泣いたりする事がなくなり
>安定した気持ちで過ごせるようになったのに、今度は就学の事で
>悩んで落ち込んでます。

　私の両親も、私が産まれて２歳位の時、私が血友病ということが分かり、
ショックのため自殺まで考えたそうです。さらに小学校に上がる時もかなり
苦労したようです。（当の本人はノンキなもんですが、、、）
　
　殆どの方が、苦労・苦悩などなど何とも言えない気持ちになってしまうん
ではないでしょうか？私の母など、神経が丸太位ありそうな人でさえ考えて
しまうくらいですから、、、。
　
　”気にしないで”とは言えませんが、血友病はあなたのお子さんだけでは
ないですし、苦労・苦痛を感じているのはあなただけではないように思いま
す。この掲示板に登場するお母様（お父様）達が助けてくれるはずです。気
軽にこの掲示板で悩み・相談等々ぶつけてみたらいかがでしょうか？少しは
方の荷がおりるかもしれませんよ。


>決して特殊学級に入れる事が嫌なわけではないのですが、
>血友病という事だけでもハンデなのに、普通の学校生活が送れないなんて
>息子の将来はどうなってしまうのだろうと考えると涙がでます。
>泣いている場合ではないのに、クヨクヨしてしまう弱い私自身の事も
>嫌になります。
>どうする事が息子の為にいいのか、それを一番に考えないといけないのに
>考えがまとまりません。

　血友病はハンデなのでしょうか？正直に言って、私自身も小さな時（小学
校・中学校）はハンデと感じたこともありました。しかし、私の親は違いま
した。小学校低学年時代はやはり、血友病ということもあり、過保護に育て
られました。とても内気で親がいないと何も出来ない子でした。「それでは
イカン」と母が思い、それ以来、血友病をハンデとしてくれませんでした。
出来る事は何でもやらせる。予防投与で参加できるイベントは全部参加させ
る。母が意地で続けてくれたことでした。
　
　お陰で今となっては自分の病気をハンデと感じていませんし、血友病とし
て産まれて来たことを悔やんでもいません。母（父も。って言わないとすね
るから、、、）のおかげです。素直に感謝しています。
　
　私は、血友病の親になったことがありません。どんな苦労なのかわかりま
せん。とても大変でしょう。クヨクヨしてもいいでしょう！泣いてもいいで
しょう！しかし、自分のお子さんの将来を考えるんであれば、子供の目の前
ではその姿を見せないほうがいいでしょう。子供として、親が自分の病気で
苦労している姿を見るのはつらいものです。患者本人の勝手な気持ちです。

　人間は経験を重ねドンドン成長するものです。あなたもきっと血友病の母
としてドンドン成長するのではないでしょうか？私自身もいろんな事があっ
て成長したように思います。（横幅も成長し続けてますが、、、）

　以前にもこの掲示板で書いたことがありますが、「出来ないことより、出
来ることのほうが多い。理解してくれない人より理解してくれる人のほうが
多い。」私は常にこう思い生きています。頑張りましょう！お母さん！！！

　いろいろ偉そう書きました、、、、、m(__)m

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1331Re:どうしたらいいのでしょうか？ 匿名 2003/9/10 21:10
記事番号1326へのコメント
不確かな記憶で申し訳ないのですが、
確か２年ほど前に、血友病で自閉症のお子さんを持つお母さんからの
書き込みがあったと思います。
過去のログを検索してみてはいかがでしょうか？

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1332Re:どうしたらいいのでしょうか？tu-ka-mama 2003/9/11 00:05
記事番号1326へのコメント
はじめまして！
１１歳B重症インヒビター有りの息子も軽度（実年齢の５０〜７０％のレベル
です）の知的障害を持っています。（出血の後遺症です）
始めて発達検査結果を聞いた時は、泣き虫ママさんと同じように
覚悟をしていたものの、ショックも大きく、何とも言えない気分でした。
息子の幼稚園時代からの父兄は、一様に普通学級進学を薦めてくれましたが
（この地域は、普通学級に進学する障害児が多いので）、私達は敢えて特殊
学級に進ませました。両方のいい所を受けようと思ったからです。（特殊学
級は少人数のメリットを。普通学級では多人数のメリットを）
特殊学級だから、普通の学校生活が送れないなんて事はありません。
普通学級との交流時間を増やし、苦手分野の授業は特殊学級でマンツーマン
というのも可能です。（その逆の普通学級に在籍し、特殊学級に通級するの
も可能です）ウチの息子は、休み時間、放課後とお友達と遊びまわっていま
すよ。
泣き虫ママさんと同じく、将来を考えると、とても不安になる時がありま
す。講演会で『血友病のお子さんは頑張って勉強してホワイトカラーの職業
に就いて下さい』と医師がおっしゃった時は、主人と２人で「無理！」と暗
い気持ちになりました。が、できないと思っていたことが、あっさりと出来
たり……少しずつですが子供は確実に成長するんですよね。そういうことに
助けられてここまで来たって感じです。
今は、ショックも大きく、考えがまとまらないと思いますが、色々と、方法
があります。お子さんに合った進路や、将来を見つけるために、学校や相談
機関に出向かれてはいかがですか？
うまく言いたい事が文章にできずにすみません。

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1333Re:どうしたらいいのでしょうか？エルモ 2003/9/12 21:26
記事番号1326へのコメント
泣き虫ママさん、お気持ち本当によくわかります。初めて息子（Ｂ重症）が、知的
障害を伴う自閉症だとわかったときは、私もかなり落ち込みました。ここに書き込
みをして、励ましてもらったこともあります。
息子は、この春から学区の小学校の特殊学級に通っています。ウチはまだ自力通学
は難しいので、毎朝一緒に歩いて登校していますが、最近は彼なりに随分と落ち着
いてきて喜んで登校しており、ほっとしているところです。
確かに将来のことを考えるとすごく不安になります。でも今は一日一日、今日も無
事に元気で息子の笑顔をみることができてよかった！って言う気持ちで過ごしてい
ます。血友病だから、知的障害があるから楽しく人生を過ごしていけないなんてこ
とはないと思えるようになりました。泣き虫ママさんも元気を出して！息子さんも
笑顔のママさんが大好きだと思います。

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1334Re:どうしたらいいのでしょうか？なおこ 2003/9/14 13:06
記事番号1326へのコメント
泣き虫ママさん、揺れる気持ちよーくわかります。
前向きに生きよう、と思っても、ふと突然、逆に自分を責めたり、落ち込んだり。そういう揺れ動く自分の感情を大切に自分の気持に率直になる事が大切で、泣き虫でいいと思います。
悲しみを経験したお母さん達はみんな強くてそして優しい…ですね。
お互い、これからも色々な事があるかもしれませんが、頑張りましょう！