患者会とか・・・

-患者会とか・・・-ゆーな(7/3-14:54)No.1308
　┣Re:患者会とか・・・-dice(7/9-19:49)No.1309
　┃┗メアド-dice(7/9-19:53)No.1310
　┗Re:患者会とか・・・-西村　聡文(7/16-15:10)No.1314

1308	患者会とか・・・	ゆーな URL	2003/7/3 14:54
血友病Ａ重症で１歳７ヶ月の息子の母です。各地に患者会とかあるようなのですが、福井県の方にはそーいったものは無いのでしょうか？今、かかっている病院では血友病の患者はうちの息子を入れて２人しかいないらしく、もう１人も小児科にかかっているわけではないので会う事もありません。もし、近くに住んでいらっしゃる同じ病気の方やその親御さんがいらっしゃったらお話しませんか？

1309	Re:患者会とか・・・	dice E-mail URL	2003/7/9 19:49
記事番号1308へのコメント自分は、福井県に住む血友病Ａ重症の19の男です。福井には俺が知っている限り無いと思います（あったらごめんなさい、無知な者で（汗））。んで、俺は大阪の会に入っています。もし、俺で良かったらメールか俺のＨＰで話聞きますよ♪

1310	メアド	dice E-mail URL	2003/7/9 19:53
記事番号1309へのコメント間違えました（汗）。

1314	Re:患者会とか・・・	西村　聡文 E-mail URL	2003/7/16 15:10
記事番号1308へのコメントゆーなさん、こんにちは、血友病暦45年の西村　聡文です。福井県には昔「すいせんの会」とかいう名称で血友病の患者会があったと記憶しています。といっても、私が患者会の役員をしていた20年ぐらい前の話で、今でもあるのか、活動しているのかはわかりませんが．．．