-質問です-龍(6/16-14:28)No.1299
┣Re:質問です-KAME(6/20-11:19)No.1301
┗Re:質問です-ウツノミヤン(6/28-00:06)No.1306
| 1299 | 質問です | 龍 | 2003/6/16 14:28 |
こんにちは、血友病A患者本人の龍です。２７歳です。 同じ血友病患者の方に質問したいと思います。 私は現在仕事に就いていません。そこで、みなさんはどういった仕事をして いるのかを教えていただきたいと思います。 血友病の他にC型肝炎、関節症（足首）があるので、中々自分に合った仕事と いうのが見つかりません。 身体の為にと思って事務的な仕事と思い資格を取ろうと勉強をしているので すが、結果が出ない現状です。事務的な仕事を自分が本当にやりたい事では なく、自分の身体の為にと考えたのですが、逆に悲しくなっているのも事実 です。けど、これといって何がしたいかと聞かれると何も思い浮かばないの も事実です。 自分の身体の事を面接時に話したり話さなかったりする事があるのですが、 その辺はどうなのでしょうか？今までの経験上、話した場合の合格率は0％と 言ってもいいでしょう。逆に話さなかった場合は100％ではないがかなりの確 立で受かります（バイトも含め）でもほとんどは途中で病気の事が知られク ビになります。その辺はどうなのかも聞けたらと思います。 自分が病気であるが為に制限されるという事に苛立ちもあり、また辛くもな ります。他の血友病患者のみなさんの話しが聞けて、自分が病気であっても 自信をもって行動出来るようになれば幸いです。 どうか、みなさんの良い話を期待して待っていますので宜しくお願いしま す。 | |||
| 1301 | Re:質問です | KAME E-mail | 2003/6/20 11:19 |
| 記事番号1299へのコメント はじめまして。血友病A重症34歳のKAMEです。 私は、今のところ肝炎はありません。出血に関しては、肘、足首が中心です。全 力で走ることは容易ではありませんが、通常の生活には支障がない状況です。これ を踏まえた上で一読ください。 私は大学卒業後、某中堅の会社に就職しました。もちろん病気の事は言わずにで す。特定疾患の申請でバレしまうかなと思いもしましたが、親会社が大手の会社で あった為、保険は親会社の保険組合でした。恐る恐る、特定疾患の件を聞いたとこ ろ、淡々と対応していただき、なんのトラブルもなく発行していただきました。特 定疾患の申請をしたことは私の会社には伝わってなかったかのように思います。 仕事の内容は最初の３年間は営業（店頭での売り子）で、後半の３年間は本社勤 務をしておりました。後半の仕事はとにかく出張の多い仕事で、週の半分以上は出 張していました。もちろん、製剤を持っての出張で、出張先でも何度となく製剤を 投与したのを覚えています。前、後半共、関節等の出血により会社を休む事は何度 となくありました（平均２ヶ月に１回位）。理由を聞かれれば、もちろん、風邪・ 体調不良でした。まあ、健常者であれ、会社を休むことは多々あるわけですから、 私自身、出血により会社を休む事はあまり気にもしていませんでした。その分、風 邪等の理由で休む事はなかったですが、、、 現在は、５年程前に会社を辞め、自営で飲食店を経営しています。（経営といっ ても、とっても小さいですが、、、） 会社を辞めた理由は決して病気ではありま せん。ちなみに、会社が嫌だった訳でもありません。理由をここで書くと長くなっ てしまうので、やめておきます、、、。簡単に言えば、自分で何かやりたかったと いうことです。 現在の仕事は夜の仕事です。仕込みやら何やらを入れると一日12時間労働といっ たところでしょうか。平日は一人でやっています。もちろん、時には出血で休むこ ともあります。しかし、以前の会社勤めの時より、回数は減ったような気がしま す。やはり、食ってく為には休んではいられないという気持ちなのでしょうか？” 病は気から”という言葉が良く理解できます。 現在の仕事も何とか、５年目に突入しました。おかげさまで常連さんもでき、 細々とですが、やっている状況です。ここ1〜2年ですが、常連さんには私の病気の 事を伝えています。何人かは、うちの店に来なくなるかなぁと思ってもいました が、今のところ、皆さん来て下さってます。もちろん、親しい人にしか言ってはい ませんが、、、。 以前にも、この掲示板で書いた事があるのですが、私の経験上、理解してくれな い人より、理解してくれる人は多いと思います。正直、龍さんの体の状況等は分か りませんし、実際、就職活動で苦労されているとは思います。しかし、世の中の状 況が状況ですので、就職できないのは、世の中のせいにしてしまった方が気が楽じ ゃありませんか？少なくも、病気の事を言わなければ、バイト先はあるようですか ら、ダマシダマシでも続けていってみたらいかがですか？自分のやりたいことがあ る人は意外と少ないと思います。しかし、何に対してでも前向きに取り組んでいけ ば、意外と何でも楽しいものです。その中で自分のやりたい事が見つかれば、それ はラッキーでしょう。 私自身、34年間血友病ですが、「やれないことより、やれることのほうが多い。 理解してくれない人より、理解してくれる人のほうが多い」と信じて生きていま す。お互い、血友病同士頑張りましょう！！！同士は沢山います。 あまり、参考にはならなかったかもしれませんが、何かあったらメールでも下さ い。 それでは！！ | |||
| 1306 | Re:質問です | ウツノミヤン E-mail | 2003/6/28 00:06 |
| 記事番号1299へのコメント 患者のウツノミヤンです。 一昨日、２３歳になりました。 状況としては重症Ａ型。Ｂ型肝炎・Ｃ型肝炎のキャリアです。 左肘が極端に弱く、それ以外はまあ大丈夫です。 今やっている仕事はプログラマです。入社して３ヶ月ですが。 大学の時にとりあえず興味のある仕事をってことで就職活動してました。 注射さえあればたいていのことは出来るとも思っていますし。 結果から言えば、大成功といえると思います。 昔から数学等の論理的思考がすきでしたし、今の仕事が楽しいです。 この業界で技術面でやっていける自信はまだ少ないですが、やっていけるように なりたいと思っています。身体面ではつらい時もあるでしょうが、この業界では やれないことはないと感じています。僕は本当に運のいい人間だと思います。 やりたいことが特にない、というのであれば資格をとるのもいいと思います。 やはり行動あるのみ、ではないでしょうか。 人間、本気になればなんとかなると思います。僕はそう思いたい・・・。 とりあえず僕はＣ＋＋。 ポインタくんと仲良くなれてきたので、次は継承とかポリモーフィズムとか オブジェクト指向など、重鎮の方々との格闘になりそうです。 | |||