-ポートカテーテル-悩む父(4/14-15:31)No.1272
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┗ポートその後と別件教えて-悩む父(9/2-23:57)No.1325
| 1272 | ポートカテーテル | 悩む父 | 2003/4/14 15:31 |
はじめまして 血友病Ａ重傷５ヶ月の父です。 出産時、頭蓋内出血により２ヶ月入院リコネイト投与 （出血は治まるも水がたまりだし現在経過観察中） 退院時インヒビターは「１」 更に１ヶ月後インヒビター検査 数値は「１」のまま 翌日採血箇所が大きく腫れ３日入院リコネイト投与 ２回目投与のインヒビター検査はまだしていませんが、 「１」あると仮定して、また血管が出にくいことから、 ポートカテーテルの埋め込みを検討するよう医師から言われました。 全身麻酔での手術（最低２回）や未知の感染症のことを考えると、 予防投与週３回の方がいいのではと考えます。 （それはそれで週３回１５分位大泣きするのを見るのはつらい。） 何もかも初めての事なので困っています。 意見等ございましたらよろしくお聞かせ願います。 | |||
| 1275 | Re:ポートカテーテル | やすくん母 | 2003/4/15 08:43 |
| 記事番号1272へのコメント うちもA重症度の子です。10ヶ月で頬の内出血で大変なことになるまで、痣の多い 子と思うだけで過ごしました。その後も膝の関節内出血で、注射で血を抜いたのが きっかけで炎症を起こし１ヶ月半入院したのが１番しんどかったくらいできた私の 考えは参考になるかどうかわかりませんが、我が家もカテーテルを勧められまし た。が、やはり感染症の事や、本人の意志を確認できないうちは親が勝手に身体に 機械を埋め込むようで、できませんでした。出勤まえなので、結論を急ぐと、血管 での予防投与がいよいよ難しくなった時の奥の手でいいのではないでしょうか。結 局我が家は、そういうことで迷いに決着をつけました。 ごめんなさい。帰ってからでもいいけど、どうしても気になって書き込みしまし た。頑張ってください。 | |||
| 1277 | Re:ポートカテーテル | やすくん母 | 2003/4/16 06:35 |
| 記事番号1275へのコメント どうしても、気になったのでまた書いています。 本当に、我が家のケースなので、申し訳ないのですけど・・・。 結局、今思えば、10ヶ月で病気がわかって、何かあれば主治医を呼び出してもらって、病 院へ・・・という生活が3〜4歳まで続きました。初めは、こんな程度で連れて行って怒ら れないかとか、不安もあり、仕事中の主人も抜けてきてもらったり。もちろん、やすくん は病院で待つ間わんわん大泣きで、注射も本人があきらめるまで、主治医が待ってくれた りしたこともあり（最初は私の膝で座った子を、看護婦さんが抑えてでしたが、徐々にわ かってくるのか、諦めてじっとしてくるものでした）、痛みにも敏感になり、結構本人が わかってくるんだなと、小さいながら自分ができる事、しても大丈夫な事、まずい事。そ れは、痛くて寝れない夜や、病院通いでくたくたの日々の積み重ねだったと思うのです。 膝の内出血の血を抜くことから起きた感染症いがい、怪我の多い子だといわれながら も、なんとかやってこれたからこう思うのであって、状況が全く違うといえばそうなので すが。 あと、どうか奥様の良き支えになってあげてくださいね。 | |||
| 1276 | Re:ポートカテーテル | つーママ | 2003/4/15 16:58 |
| 記事番号1272へのコメント はじめまして。１１歳B重症の母です。 出産以来、大変心配な時間を過ごされた事でしょう。 頭部の経過はいかがですか？ さて、御懸念のポートの件ですが、我が家は３年強の間に計４回のポートを 埋め込みました。（感染による抜去が３回とポートの破損が１回です） 血管確保がとても困難だったのと（今でもです）注射の度に２〜３時間泣き 叫び暴れる子供を見てられなくなったので。結果から言うと、血管確保が困 難になってからポート挿入を検討されたらよいと思います。緊急時（そんな 時は来ないのを願いますが）にも、素人でもさっと注射ができるというメ リットはあります。事実、その３年間は平穏？な注射生活でした。が、感染 の心配、QOLの問題を考えると、もう少し考えられたらいかがでしょうか？我 が家のように血管確保に２、３時間もかかり、手足に失敗の跡まみれ、医師 も（他のお子さんへの注射はバッチリ上手な医師です）看護婦も疲れ果てて ……というような場合は、ポートも必要かと思いますが、なんとか確保でき ているのであれば、あえて今入れる必要はないと私は思います。 | |||
| 1304 | Re:ポートカテーテル | ちゅんちゃん E-mail | 2003/6/21 17:42 |
| 記事番号1272へのコメント こんにちわ。 息子さん、その後いかがですか？ 私の次男も出産時に頭蓋内出血、７日間連続朝晩２５０単位のコージネイト投与、 生後２週間後に残った血を抜く手術、その日の内にまたそこに血がたまり、また７ 日間連続朝晩２５０単位づつ、生後６ヶ月インヒビター４８３！！ 幸い、何がどうなったか、私たちにも先生にもわからないまま、頭の出血は吸収さ れていき、障害はのこりませんでしたが、今もやっとインヒビター１６ 現在２歳 たびたび出血を繰り返し、関節内出血も度々、ファイバーをうちにしょっちゅう病 院に走っています。 うちもポートカテーテルを入れるかどうか・・・悩みつつ、ここまでひたすら 病院通いで乗り切ってきました。 血管が細く１度の点滴に何度も何度もつつき、 つついたところからまた出血をおこし・・・・ 今も、連日の注射に血管がもた ず、悲鳴のような泣き声を出し見てるのはつらいですが、私の場合はそんなときも 子供にはわざとドライに接するようにしています。 今は、これが自分の痛みを抑えるものだということを本人が認識し始めています。 私の場合長男も同じで（インヒビターはありませんが）家庭内注射を経験している こともあり、ポートカテーテルの話も出ていましたが、今からなら、もう普通に 血管に入れることを指導してもらえるよう病院に話をしているところです。 ただ、なんだかんだとここまで年齢がきたのでそうしようと思っていますが、２歳 未満の時にはポートカテーテルを入れてでも、家庭内の対処ができるならばそうし てほしいと思っていました。 病院の方でも悩んだり、症状がでてるから先延ばし にしていたりするうち、年齢的にも血管が私にでも見えるようになってきたので わざわざそれ以上のリスクはいらないと、今は思っています。 | |||
| 1325 | ポートその後と別件教えて | 悩む父 | 2003/9/2 23:57 |
| 記事番号1272へのコメント 皆様、いろいろとご指導ご鞭撻ありがとうございました。 その後の報告です。 現在９ヶ月が過ぎました。その後のインヒビターは検査していません。 「はいはい」をしようと努力はしているみたいですが、まだ前へ進めません。 ２週間程前「はいはい」の失敗から頭にたんこぶを作りました。 病院に連れて行きましたが、注射は必要ないだろうとのことでした。 現在こぶは治りましたが、出血が目の内側に溜まり「どろぼう」のように黒くなっ ています。恥ずかしくてあまり外に連れて行ってません。 「つかまり立ち」はまだしようともしません。 逆に発育が遅いと、それだけ予防投与も遅くて済むかなと思います。 よってポートの決断はしていませんが、なるべくしない方向で考えています。 今回別件で教えてもらいたいことがあります。 現在「小児慢性特定疾患治療研究事業」で３ヶ所の病院を申請していますが、 そのうちの１ヶ所から「特定疾病療養受領証」を申請して下さいと言われました。 「小児慢性特定疾患治療研究事業」と「保険証」及び「市の乳幼児医療助成制度 （３歳未満）」で治療代はかからないのに、更に「特定疾病療養受領証」を申請す る必要があるのでしょうか。私にとっては複雑でよくわかりません。 教えていただけたら幸いです。 | |||