-落ち込んでいます。-タイム(4/8-14:31)No.1259 ┗Re:落ち込んでいます。-やすくん母(4/9-12:45)No.1261 ┗Re:落ち込んでいます。-タイム(4/10-00:22)No.1262 ┗Re:落ち込んでいます。-やすくん母(4/10-08:04)No.1264 ┗Re:落ち込んでいます。-タイム(4/10-22:35)No.1267 ┗Re:落ち込んでいます。-やすくん母(4/11-18:31)No.1270 ┗Re:落ち込んでいます。-タイム(4/12-22:04)No.1271
| 1259 | 落ち込んでいます。 | タイム | 2003/4/8 14:31 |
今日から３年生の長男のことで落ち込んでいます。Ａ中等症（限りなく重症 に近い）で去年の今頃、右足首の痛みがなかなかとれず 整形で薬の量が足 りないということで週２から週３の自己注にかえました。それからは 今までのことがうそのように元気になったのですが 最近また同じように 痛くなりだしました。インヒビターはなく コージネイト５００単位投与し た翌日の因子活性は２８．１％（結構いい値で１０％代のときもある）で先 生はよく効いていると言われたけれど 痛くなったりそうでなかったりの 毎日です。静かに、じっとしていればいいのだけれど落ち着きのない性格で ついついきつく注意を（怒鳴りまくっていると思います。）してしまい、ビ デオでも見せたいところが 最近近眼になりかけで眼科の先生から気をつけ るようにと言われています。 本人に相当ストレスがかかっているようで 以前より暴力的で言葉も悪く どうしたら良いのか私自身もいらいらのしどうしです。私の育て方が悪かっ たと思いますが 本当にどうしたらいいのか・・・子供に怒っても仕方ない のにどうしてこんな事になるの・・・と自己嫌悪の毎日です。一番辛いのは 本人なのに と一人になると反省しています。もっと友達と遊ばせたいし 公園にも連れて行きたいし・・・だめだめばかり言って私も辛いです。 | |||
| 1261 | Re:落ち込んでいます。 | やすくん母 | 2003/4/9 12:45 |
| 記事番号1259へのコメント 少しは立ち直っていますか？ 文章を読んでいる間、うなづきっぱなしでした。うちも、3年生A重症度、足首には 幼稚園の時から悩まされてきました。が、気を付けてても、なる時はなる！注射し ててもなるときもあれば、しなくても結構いける時もある。そして我が家のおばか さんも「あんた、まだわからんの〜。何回痛い目みたらわかるの〜。」って。一緒 ですよ。昔、主治医に言われました。病気のせいで、部屋の隅っこでじっとしてる ような子になっても、それはそれで哀しいことだって。しょっちゅう呼び出してい た私達家族を救ってくれる言葉でした。強くでるばかりでなく、ちょっと出方を変 えて神妙に話してみたり、目は眼鏡もあるし、あきらめてビデオ見せたりして、そ の間出かけてみたりして、気分転換してみてはどうですか？ず〜っと我慢してたら 本当に煮詰まっちゃいますよね。一生付き合わないといけないものだし。育て方と かじゃない、っていうか、私もそう落ち込む時もあるけど、スマップのうたじゃな いけど、自分らしい母親してればいいと、そう思います。どうか、元気出してくだ さいね。 | |||
| 1262 | Re:落ち込んでいます。 | タイム | 2003/4/10 00:22 |
| 記事番号1261へのコメント やすくん母さんは No.1261「Re:落ち込んでいます。」で書きました。 読んでいるうちに 心にしみてきて涙が出てきました。自己注ができるようになっ て やっと子供の行動にあまり制限がなくなり何でも出来ていたのが、そうでなく なってきて おまけに子供の心の方のケアが難しくなってきて私自身が戸惑ってい ます。 今日もまた怒鳴ってしまい、寝顔をみて落ち込んでしまいました。いつも思うこと があります。親ばかみたいですが、一日おきの注射に耐えているこの子はすごく偉 い！私なら逃げ出してしまいそうなのに こんなすばらしい子供を傷つけて私はな んてひどい母親なのだろう・・・本当に申し訳ないと。 辛い事もあるけど 子供が楽しい毎日を送れるように何とかしていかなくてはなら ないのだけれど このままでは 泥沼に入ってしまいそうです。気持ちを早くリセ ットして この悪循環を断たないと・・・まだ 私自身が子供の病気に向かい合っ ていなくて 成長していないと思います。これを乗り越えないとまだ次の弟のこと もあるし・・・ やす君のお母さん コメントありがとうございました。 | |||
| 1264 | Re:落ち込んでいます。 | やすくん母 | 2003/4/10 08:04 |
| 記事番号1262へのコメント 何度も、ごめんなさい。 でも、きっと病気がなくてもあっても同じと思います。うちは上が女の子ですが、やっぱ りきつく言い過ぎた〜悪かったな〜っってあります。きっと、タイムさんが叱った後落ち 込んだりしてるのも全部ちゃんと愛情として伝わっていると思います。あんまりお互い頑 張り過ぎないようにしてもいいんじゃないのかな。足の痛みもイライラも時間が解決して くれるっていうとこもありますよね。注射自体、特別な事と感じずにきたって、前に患者 さん本人のコメントもあったと記憶しています。なんだか、ゴチャゴチャしました。とに かく、病気のあるなしに関わらず、世の中のお母さんってそういう思いを持っている人は 多いとおもうのです。適当に、頑張りましょう。 私も胸にじ〜んときて、書かずにいられませんでした。一緒です。 | |||
| 1267 | Re:落ち込んでいます。 | タイム | 2003/4/10 22:35 |
| 記事番号1264へのコメント やすくん母さんは No.1264「Re:落ち込んでいます。」で書きました。 やすくん母さん、ありがとうございます。少し 落ち着いてきました。 子供も今日は、どうもなかったようです。（まだ給食もなく、午前下校なので 何ともいえませんが・・・）友達とも遊べない午後からの長い時間の過ごし方を 一つ見つけました。うちの子は 食べ物に異常な程興味があるので料理をしてみないか 誘ってみるとやりたいと言い出しました。静かにさせるには、ビデオかテレビしかないと 思いつめていましたが 我ながら名案だと思いました。ただ 台所がひどいことに なる覚悟は必要ですが・・・（下の子もしたがるでしょう。） 来週から学校に居る時間が増えてきて心配事がますます広がっていき また落ち込むことも多々あるでしょうが、がんばってみます。 本当にありがとうございました。 あと 同じ３年生ということでお聞きしたいのですが、体育はどこまで されてますか？２年の３学期にドッジボールをしたり、跳び箱（３〜４段くらい）を したりで 体育の日は、どきどきしていましたが 足がどうもなかったので 全部させてました。やすくんは事前に体育のスケジュールを聞いて 判断したり していますか？もしよろしければ 教えてもらえませんか。お願いします。 | |||
| 1270 | Re:落ち込んでいます。 | やすくん母 | 2003/4/11 18:31 |
| 記事番号1267へのコメント 元気が戻ってきた様子で、安心しました。 我が家は、だいたい週3〜4本注射するペースです。で、体育のある日や、冬場は持久走がある日、 縄跳びをする日、を予防投与と決めています。跳び箱もサッカーも、休みにドッジボールもやって います。どうやら・・・。体育は、案外無事みたいですね、うちも。意外となんで〜こんな日 に！？って感じで、おかしいから注射してって言ったりします。１年生の時は、コージネイトの件 で家庭輸注できなかったせいか、足を引きずる感じがあって、先生が配慮して体育の時に、量を減 らしてくれたりしたけど、かえって本人は制限されるから発散できなくてちょっと荒れてた時がそ ういえばありました。２年生では、家庭輸注できた事、先生が本人がやりたいだけさせてくださっ た事もあってか、荒れることもなく楽しく終わった感じです。 足首は、厄介ですよね。やすくんは、くるぶしの周りが出血でぼわって感じになって、ひどく痛 がらないけど、なかなかスッキリしないで、3〜4日は気になるかな。で、やはりかばうせいか、右 左と交互になったりして・・・。こんな感じです。 | |||
| 1271 | Re:落ち込んでいます。 | タイム | 2003/4/12 22:04 |
| 記事番号1270へのコメント やすくん母さんは No.1270「Re:落ち込んでいます。」で書きました。 やすくん母さん、お返事有難うございます。ご心配をかけましてごめんなさい。 子供と共に 出来る範囲の中で毎日の生活を楽しめるようにしようと思います。 私の感情で生活を振り回すことのないように、心を静めて・・・ | |||