-特別児童扶養手当-けいこ(10/29-21:19)No.125 ┣Re:特別児童扶養手当-阿部(10/30-13:26)No.126 ┣Re:特別児童扶養手当-阿部(10/30-13:34)No.127 ┣Re:特別児童扶養手当-nami(10/30-22:52)No.128 ┃┗Re:特別児童扶養手当-佐野竜介(11/1-10:05)No.131 ┣どこの役所ですか？-椎名(10/31-15:32)No.129 ┣Re:特別児童扶養手当-佐野竜介(11/1-10:00)No.130 ┃┗Re:特別児童扶養手当-けいこ(11/1-21:23)No.132 ┗Re:特別児童扶養手当-のりこ(1/8-23:18)No.169
| 125 | 特別児童扶養手当 | けいこ E-mail | 1999/10/29 21:19 |
皆さんお元気でしょうか。 お久しぶりです。特別児童扶養手当についてお聞きしたく書きました。 血友病（A）の重症で１歳と９ヶ月になる子供を持つ母親です。 皆さんと同じように昨日手続きにいったのですが、子供も一緒につれていったせい か、この子が手続きするのーという感じで言われました。 元気そうだし、どこが悪いのよく動いているし・・・など言われました。 今までに病院のほうからも手続きして下さいなどと言うことはなかったのと聞かれ ありませんでしたと答えると無理という感じで言われたのですが、一応先生に手続 きがとれるか聞いてみてからにして下さいと言われ、病院に行ったのですが、先生 も関節などに障害が起きている場合にはするんだけど、まだ関節などには出血が起 きていないのでできるかどうか聞いてみるとのことで一応家に帰ったんですが・・ なんだか無理かなぁーという感じがするんですが・・・ 市役所の人も小児特定疾患受給者症があるんだから、それだけでもいいと思いなさ いという感じの言い方だったのでイヤな雰囲気でした。 やはり県とかによっても、手続きしてくれるところとしてくれないところがあるの でしょうか。 皆さんはどのように手続きされましたか。 イヤな顔されませんでしたか。 こういう病気の子供をもつ親でないと、色々な大変さなどわからないよねぇーと思 いました。 よいアドバイスがありましたら教えて下さい。 ほかな手当なども受けられるのでしょうか。 皆さんはどのような手当を受けておられますか。 後もう一つ聞きたいのですが、うちの子はインヒビターが最近の血液検査ででてい ることがわかったんですが、皆さんのお子さんはどうですか。 とっても不安な日を送ってます。 とりあえずは、３ヶ月間血液検査を行って一過性の者かどうかを調べるみたいで す。 インヒビターについて知っておられる方がありましたら、教えて下さい。 １００パーセントの注射の投与で４０パーセントしか聞いていなかったようです。 インヒビターは消えることが本当にあるのでしょうか。 色々教えて下さい。 よろしくお願いいたします。 | |||
| 126 | Re:特別児童扶養手当 | 阿部 E-mail | 1999/10/30 13:26 |
| 記事番号125へのコメント 阿部です。 ちょっと話は変わりますが、けいこさんは E-Mail Address が変わられたのですね。 しばらく前から、メーリングリストの方で ant@urban.ne.jp からエラーメール が返されていたので、このアドレスは削除してしまいました。 (メールアドレスから想像するに多分そちらは過去のけいこさんですよね？) と言うわけですので、もし必要であれば再度 CHP-ml への登録手続きをお願い 致します。 -- 阿部 | |||
| 127 | Re:特別児童扶養手当 | 阿部 E-mail | 1999/10/30 13:34 |
| 記事番号125へのコメント 阿部です。 >元気そうだし、どこが悪いのよく動いているし・・・など言われました。 >市役所の人も小児特定疾患受給者症があるんだから、それだけでもいいと思いなさ >いという感じの言い方だったのでイヤな雰囲気でした。 福祉制度というものをを全く理解していない市役所の担当者に憤りを感じます。 多分のその市役所の人は特別児童扶養手当の主旨を全く理解していないと思います。 「それだけでもいいと思いなさい」？？？？ それと、外見だけで判断するとは・・・どうかしてるのでは？ 後日別途メールをしますので、そちらを参考にしていただきたく思います。 ---------- 怒！ 阿部 | |||
| 128 | Re:特別児童扶養手当 | nami | 1999/10/30 22:52 |
| 記事番号125へのコメント けいこさんは No.125「特別児童扶養手当」で書きました。 こんにちは。しばらくぶりに参加します。 私も先日「特別児童扶養手当」の申請に行きました。 市役所での対応はよかったし、必要書類の説明を受けました。 そこまではよかったのですが、主治医の先生に書いてもらう診断書ができたとなかなか連 絡が来ません。病院に聞いてみたのですが「主治医の先生がまだ書いてい無いそうなので 連絡します」との事。 「血友病」というだけでは、無理なのでしょうか。 家の場合は、長男・次男共に血友病ですが、今のところ軽症〜中等症なので定期的に 製剤を打つことも無く、ほとんど普通の子と変わりないので、申請するのもはっきり言っ てちょっと気が引けたのですが、、、 あと聞いてみたいことは、生命保険のこと。 主人の保険に子供の保険を付けたもので契約しているのですが、これはまだ子供が血友病 とわかる前にかけたもので、入院特約などもついています。 聞くところによると「血友病だと保険には入れない」とのことですが、今のこの状態を 黙っているといけないんでしょうか、、、 郵便局の学資保険もダメと聞きましたが、やっぱりダメでしょうか、、、 「特別児童扶養手当」をもらわないにしても、生命保険が普通にとはいかなくても、 チョットした条件をつけただけで入れるようになっていればいいのですが。 この先何事も起こらず・・・とはいかないだろうし・・・不安です。 | |||
| 131 | Re:特別児童扶養手当 | 佐野竜介 E-mail URL | 1999/11/1 10:05 |
| 記事番号128へのコメント 生命保険の件ですが、あまりおおっぴらにここで書くのもさすがに何ですので、 私のページの社会保障の項目をご覧ください。と、自分のところの宣伝をしたりして。 | |||
| 129 | どこの役所ですか？ | 椎名 | 1999/10/31 15:32 |
| 記事番号125へのコメント >元気そうだし、どこが悪いのよく動いているし・・・など言われました。 >市役所の人も小児特定疾患受給者症があるんだから、それだけでもいいと思いなさ >いという感じの言い方だったのでイヤな雰囲気でした。 >やはり県とかによっても、手続きしてくれるところとしてくれないところがあるの >でしょうか。 抗議するに値する対応だと思います。見た目で判断するのなら内部障害者は誰も福祉で守 られないという事になります。私のすんでるところではこんな対応はしません。 私自身見た目には何でもないので、障害の申請に今まで躊躇していましたが、簡単に認可 されました。こんな事ならもっと早くしていればよかったと思ってます。 役所では私見は入れていけないはずです。上のポストに苦情を入れれば手のひらを返して きますよ。本当は苦情なんてしない方がいいのですが、黙っていれば他の人の時にも同じ 対応になってしまいます。後に続く人の為にもちゃんと手続きした方がいいと思います。 繰り返すようですが、福祉は声を上げないと聞いてくれません。他の団体なんかすごいで すよ、圧力かけるのが当然みたいにして、ちょっと？と思うくらいです。 | |||
| 130 | Re:特別児童扶養手当 | 佐野竜介 E-mail URL | 1999/11/1 10:00 |
| 記事番号125へのコメント ひどい話ですね。 血友病だけで特別児童扶養手当の請求は可能ですが、国の制度に関わらず、 自治体によってかなりの対応の差があるようです。 前例がない自治体は本当にきつい対応をするようです。 私の住んでいる京都市も前例がないところのようで(小児特定疾患の血友病での申請者も 他の病気に比べて少ないそうです)、私が障害基礎年金のことを区役所に聞きに行った ときも、「おまえが申請するのか」という顔をされました。 理詰めできちんとした話をすると、最後は親身に対応してくれましたが。 福祉を受ける方が制度をきちんと理解していないといけない状態というのは、 福祉の本来の姿では決してないと思います。 | |||
| 132 | Re:特別児童扶養手当 | けいこ E-mail | 1999/11/1 21:23 |
| 記事番号130へのコメント こんばんは 皆さん色々なコメントありがとうございました。 今日病院の方へ言ったのですが、看護婦さんが対応して下さったのですが、先生が市役所の方に 聞くと県の管轄なのでわからないと言われたそうです。 市役所の方は病院に言って手当が受けれるかどうか聞いてからと言われたのに・・・と思うとい いかげんだなぁーと思いました。 また先生と相談をしてみると言うことで今日もまたそのままで帰ってきました。 児童育成手当というのについて教えて下さい。 その手当はやはり障害手帳などそのような手帳がある人でないと受けられないのですか。 PS阿部さんへ メールアドレスが変わりました。 ご迷惑をおかけしてすみませんでした。 また、メーリングリストのほうにも入会させていただきます。 これからもよろしくお願いいたします。 けいこより | |||
| 169 | Re:特別児童扶養手当 | のりこ | 2000/1/8 23:18 |
| 記事番号125へのコメント けいこさんは No.125「特別児童扶養手当」で書きました。 >皆さんお元気でしょうか。 >お久しぶりです。特別児童扶養手当についてお聞きしたく書きました。 >血友病（A）の重症で１歳と９ヶ月になる子供を持つ母親です。 >皆さんと同じように昨日手続きにいったのですが、子供も一緒につれていったせい >か、この子が手続きするのーという感じで言われました。 >元気そうだし、どこが悪いのよく動いているし・・・など言われました。 >今までに病院のほうからも手続きして下さいなどと言うことはなかったのと聞かれ >ありませんでしたと答えると無理という感じで言われたのですが、一応先生に手続 >きがとれるか聞いてみてからにして下さいと言われ、病院に行ったのですが、先生 >も関節などに障害が起きている場合にはするんだけど、まだ関節などには出血が起 >きていないのでできるかどうか聞いてみるとのことで一応家に帰ったんですが・・ >なんだか無理かなぁーという感じがするんですが・・・ >市役所の人も小児特定疾患受給者症があるんだから、それだけでもいいと思いなさ >いという感じの言い方だったのでイヤな雰囲気でした。 >やはり県とかによっても、手続きしてくれるところとしてくれないところがあるの >でしょうか。 >皆さんはどのように手続きされましたか。 >イヤな顔されませんでしたか。 >こういう病気の子供をもつ親でないと、色々な大変さなどわからないよねぇーと思 >いました。 >よいアドバイスがありましたら教えて下さい。 >ほかな手当なども受けられるのでしょうか。 >皆さんはどのような手当を受けておられますか。 >後もう一つ聞きたいのですが、うちの子はインヒビターが最近の血液検査ででてい >ることがわかったんですが、皆さんのお子さんはどうですか。 >とっても不安な日を送ってます。 >とりあえずは、３ヶ月間血液検査を行って一過性の者かどうかを調べるみたいで >す。 >インヒビターについて知っておられる方がありましたら、教えて下さい。 はじめまして。のりこです。我が家の9歳の長男は1％以下の重症型です。 1歳のころインヒビターができ昨年10月より免疫寛容療法をやっています。 まだまだ期待通りにはいきませんが・・・・ 実は年末からひざの出血が続いていて新年早々入院中です。 インヒビターの止血は難しいですね お話したいことはたくさんありますが、なにから話したらいいのかわかりません。 私にわかることはできるだけお話したいと思っていますので お返事下さい。これからもよろしくお願いします。 >１００パーセントの注射の投与で４０パーセントしか聞いていなかったようです。 >インヒビターは消えることが本当にあるのでしょうか。 >色々教えて下さい。 >よろしくお願いいたします。 > > | |||